La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, es la más frecuente de las enfermedades neurodegenerativas que afectan a las motoneuronas comprometiendo tanto a aquellas localizadas en la corteza cerebral, como también a las ubicadas a nivel del tronco del encéfalo y médula espinal. Las neuronas afectadas son justamente las que se encargan de generar los movimientos voluntarios de los músculos de los cuatro miembros, los involucrados en el habla, la deglución y también la respiración.
Los primeros síntomas de la enfermedad consisten en la aparición de debilidad, torpeza o atrofia muscular que se inicia en las extremidades o en la región bulbar.
Estos son consecuencia de la afectación de las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios (neuronas motoras). La enfermedad, desde su inicio, es progresiva, llevando finalmente a una parálisis completa, de hecho la gran mayoría de los pacientes fallecen en menos de 10 años.
Jorge Murillo, de Zaragoza, es ingeniero de telecomunicaciones y hace cuatro años, cuando tenía 30, le diagnosticaron ELA. En una entrevista a EFESalud, comentó cuáles fueron los primeros síntomas que sintió y cómo fue avanzando la enfermedad en él, que ahora se encuentra completamente inmovil y es ayudado por una máquina que convierte en voz lo que escribe con el movimiento de sus ojos.
Él, resumió la ELA en simples y tristes palabras: «Es tener a la persona que quieres a un milímetro y no poder tocarla”.
“Todo comienza en el verano del 2015, no sabría decir que fue lo primero que noté porque fue una serie de sensaciones que fui observando, desde una fatiga hablando mientras subía las escaleras; un trabarse la lengua un par de veces; una elevada labilidad emocional, me ponía a llorar o reír incontroladamente sin motivo aparente cuando siempre me he caracterizado por ser frío por fuera… Pero lo más destacable por ser algo que se podía ver fue que el dedo indice de la mano derecha se me quedaba doblado y no podía estirarlo», describió.
Al principio no le dimos mucha importancia porque en el trabajo manejaba mucho el ratón y pensamos que podía ser una tendinitis. Luego se sumaba todo lo que he comentado y una sensación de torpeza en la pierna derecha al correr y cuando jugaba al fútbol también comprobé que no podía levantar bien el empeine hacia arriba… Así que tras ver a varios amigos fisioterapeutas y descartar algo muscular tipo tendinitis me recomendaron ir a un neurólogo.En mi caso adelanto que tuve mucha suerte y no tuve que deambular por los hospitales muchos meses , como suele ser habitual”, continuó.
Luego de los estudios correspondientes, llegó la llamada: «En la mañana del 21 de diciembre de 2015, una enfermera me adelantó el problema de las neuronas motoras. Sin explicarme mucho más me solicitó que acudiera a ver al doctor lo antes posible, así que me fui directo y solo. El médico simplemente me dijo que tenía una enfermedad degenerativa del tipo de la ELA. Fin. Ni me lo explicó, ni me dijo nada más, simplemente que me llamarían desde el hospital de referencia para mi enfermedad».
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«Gracias a esa frialdad relativa mía pude conducir de vuelta a casa, no creo que fuera la mejor manera de dar una diagnóstico así y justo antes de Navidad”, acotó.
“Es muy difícil recibir un diagnostico así con 30 años y toda la vida por delante, en un momento en que empiezas a despegar, a formar tu hogar. Es muy duro, sientes una tremenda impotencia , una sensación de congoja imaginando como puede ser tu futuro», explicaba la máquina que reproduce lo que piensa.
Cómo afrontarlo
El relato de Murillo prosiguió en la forma en que se tomaron lo que pasaría: “La reacción puede decirse que vino sola, la verdad es que no nos sentamos a hablarlo, no eran las mejores fechas y el hecho de vivir en Madrid con mi mujer y estar el resto de mi familia en Zaragoza no ayudaba a ello. Y cuando yo iba los fines de semana a verles tratábamos de pasarlo lo mejor posible, ni siquiera se cómo lo afrontaron ellos, habría que preguntarles».
«En lo que respecta a mí con Marimar realmente desde el principio intentamos no pensar en el futuro y seguir haciendo nuestra vida lo más normal posible, de hecho yo seguí trabajando unos meses. La verdad es que al principio no nos propusimos ninguna forma de afrontarlo, también con la esperanza de que no avanzara tan rápido como luego fue. Así que puede decirse que la manera de afrontarlo fue tratar que nos influyera lo menos posible; quizás deberíamos haber intentado salir de la rutina diaria y haber hecho más cosas que nos gustaban, mientras yo podía Pero en ese instante lo que menos quería era alterar la vida de los míos», agregó.
«Hoy por hoy, tratamos de no pensar mucho a largo plazo intentando sacar el máximo disfrute cuando tenemos algún plan diferente», explicó.
Jorge Murillo cuenta actualmente con una persona que le atiende durante todo el día, tiene una sonda gástrica para comer, y se ayuda de un aparato bipap para poder respirar.
La máquina con la que escribe y se comunica con los demás, también a través de internet y de las redes sociales, la compró gracias a la recaudación que se obtuvo con un partido de fútbol organizado para tal fin.
