Esta niña oriunda de Roldán padece atrofia muscular espinal y necesita Zolgensma, el medicamento más caro del mundo. CLG dialogó con Verónica, su madre, quien lanzó una colecta
Nina es una nena roldanense de un año y medio que padece atrofia medular espinal, una enfermedad genética neuromuscular degenerativa muy poco común. Actualmente existe un medicamento que puede cambiar rotundamente su vida, pero es el más caro del mundo: cuesta dos millones de dólares. Es por eso que sus padres lanzaron la campaña «Un milagro para Nina», con el objetivo de que, al igual que sucedió con los difundidos casos de Valentina y Emma, puedan acceder al costoso tratamiento. En ese sentido, CLG dialogó con Verónica, mamá de Nina, quien habló sobre la cruzada que llevan adelante.
En primer lugar, brindó detalles del caso de su hija: «Nina tiene un año y medio, padece atrofia muscular espinal tipo 1, está traqueostomizada y se alimenta por una sonda. La medicación que estamos pidiendo es Zolgensma, que fue aprobado en Argentina hace poco por la Anmat. El problema es que cuesta dos millones de dólares, por lo cual ninguna obra social se quiere hacer cargo».
El caso de Nina es similar a otros dos que tuvieron mucha difusión este año: Valentina Rocatti y Emma Gamarra. Ambas padecen AME y también tenían que acceder al Zolgensma. Gracias a la difusión, la familia de Valentina logró que su obra social se haga cargo del medicamento. Por el otro, los padres de Emma consiguieron gran parte de los fondos gracias a una colecta encabezada por el influencer Santiago Maratea, mientras que el resto lo aportó la obra social.
Es por eso que los padres de Nina buscan seguir los pasos de la familia de Emma: «Nuestra obra social nos dijo que no nos podía cubrir la medicación, lo único que nos contestaron de forma telefónica fue que si logamos recolectar la mayor cantidad del dinero, ellos podían ver de aportar lo que faltara. Entonces recurrimos a hacer esta colecta y tenemos pensado hacer varios eventos para poder recaudar fondos».
«Lo ideal sería que el Estado llegara a un acuerdo con el laboratorio y que el costo sea menor, pero es otra cuestión que no podemos solucionar», agregó.
Por otra parte, Verónica resaltó la vital importancia de que Nina pueda acceder a este medicamento: «Lo que promete la medicación es detener la enfermedad, que ella no siga desmejorando. A partir de la aplicación de la medicación ella va a tener una vida normal dentro de todo lo que ya tiene. Se supone que va a mejorar su parte motriz, va a empezar a moverse más, va a poder lograr sentarse y empezar a hacer otras actividades que actualmente no puede hacer. También hay expectativas de que mejore en la parte respiratoria, lo que es fundamental. Le mejora la calidad de vida hacia futuro».
«Ella ahora hace otro tratamiento, que es el único que hasta el momento estaba aprobado en Argentina, que es Spinraza, pero esto implica que cada cuatro meses hay que hacerle una punción lumbar, lo que significa meterla en un quirófano cada cuatro meses», detalló.
Nina está a punto de cumplir un año y seis meses, y la medicación debe ser aplicada antes de los dos años, pero los plazos son aún más pequeños: «El tiempo que tenemos es muy acotado. La neuróloga nos dijo que habría que aplicar la medicación entre noviembre y diciembre porque se necesita inmunodeprimirla para poder administrársela. Por lo tanto, la idea es que no sea en invierno para que no se agarre ninguna enfermedad respiratoria».
«Por eso nos urge que sea lo antes posible. La parte burocrática de pelear con la obra social y hacer juicio lleva mucho más tiempo y sería peor; ellos vienen cumpliendo. El objetivo es juntar la mayor cantidad de dinero que se pueda para ver si la obra social se puede hacer cargo de lo que falte», añadió Verónica.
Además, contó que hasta hace poco Nina no podía acceder al Zolgensma: «Nina estaba conectada a un respirador las 24 horas y eso no le permitía calificar para el medicamento, pero recientemente comenzó a desvincularse y está menos tiempo con respirador».
Por último, Verónica planteó un reclamo: «Más allá de la campaña de Nina, la idea es que se le dé difusión a todos los chicos que padecen esta enfermedad. Lo ideal sería que no tengamos que recurrir a estas cosas para poder acceder a un medicamento, que exista la posibilidad de bajar el costo y que las obras sociales lo puedan cubrir, porque este medicamento les cambia la vida».
¿Cómo colaborar?
Los padres de Nina necesitan recaudar los dos millones de dólares que cuesta el Zolgensma, o al menos la mayor parte, y para ello están recibiendo donaciones en una cuenta bancaria. Además, realizarán eventos para recaudar fondos que serán anunciados a través de la página de Facebook «Un milagro para Nina«. Se pueden comunicar con Verónica al celular 3413183261.
Los datos bancarios para las donaciones:
Nro cuenta: 718-354183/2
CBU: 0720718388000035418322
Alias: CABEZA.JARDIN.DUDA
Banco Santander Río