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Un acto «diferente» para concientizar sobre el autismo: «Es primordial visibilizar»


En el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, TGD Padres TEA organiza un evento en vivo en su Instagram y llama a la comunidad "vestir" la ciudad de azul

Todos los 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, un trastorno psicológico que afecta al sistema nervioso. Las personas que padecen esto alteran, en distintos niveles, su desarrollo de comunicación, lenguaje, interacción social y flexibilizan su conducta. Este año, el acto para visibilizarlo será «diferente» y se desarrollará de manera virtual.

«No es una enfermedad.  El autismo es plural y diverso. Desafía los manuales y las nomenclaturas. Se acerca y se aleja de los prototipos, según cada caso, cada persona, cada subjetividad», describe la página TGD Padres TEA, un grupo de padres y madres de toda la Argentina que transitan unidos el camino de criar un hijo con autismo.

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Publicado por TGD Padres Rosario TEA en Miércoles, 1 de abril de 2020

Este síndrome afecta a la comunicación social y su flexibilidad, todos los casos tienen su grado particular y es por eso que los manuales internacionales hablan de trastornos del espectro autista (TEA). Es una condición frecuente que y alcanza a más de 400.000 familias en el país, no hay un solo tipo ya que cada persona manifiesta y evoluciona de forma diferentes.

¿Qué significa que sea denominado «espectro»? Pensemos la palabra «espectro» relacionada con los colores, entonces nos referimos a las distintas gamas de colores, como un arco iris que tiene diferentes tonalidades. Ahora lo abordamos desde TEA y nos referimos a una diversidad que se dimensiona con el ejemplo anterior.

Por eso, desde TGD Padres TEA Rosario, como desde hace 9 años, proponen una jornada para concientizar sobre el trastornos del espectro autista. CLG dialogó con Sol Mateo, mamá de Rodrigo e integrante del grupo, que definió este 2 de abril como «diferente» debido a la realidad que atraviesa la sociedad, pero sin impedirles llevar a cabo sus actividades.

La invitación que dejó Sol fue directa para todas las familias, independientemente si tienen un caso cercano de TEA, a sumarse y visibilizar mediante un distintivo azul, cada uno desde sus hogares: «Pueden imprimir o dibujar una A o cualquier distintivo azul y ‘vestir’ la puerta o ventana de sus casas«, explicó.

 

Además realizaran un «acto virtual» para «replicar» lo que se hace desde 2011. El mismo tendrá la conducción de Flavia Padin a través de Instragram Live desde las 16:30.

En este acto un joven con TEA le realizará una entrevista al periodista Juan Junco y hablará Julieta Bornia hermana de un chico con el síndrome que dio una charla TED-ED en 2019 sobre la educación inclusiva. También está invitado el intendente Pablo Javkin, el rector de la Universidad Nacional de Rosario, Franco Bartolacci, que contará el proceso que se inició este 2020 con TGD Padres TEA de Rosario y la psiquiatra especialista en autismo Alexia Rattazzi. El cierre estará a cargo de Mili, una cantante con autismo, «no podía faltar», resolvió Sol Mateo.

La madre de Rodrigo miró hacía atrás, aseguró que se «avanzó» y que «hace nueve años era imposible» que se hablara tanto de esto. Ahora, con un recorrido realizado, la mujer agradeció el «empoderamiento familiar y ciudadano» en cada caso: «Trabajamos todo este tiempo para las familias más vulnerables, para ellas son las políticas públicas por las cuales peleamos«.

Sol marcó que «no hay políticas públicas» ni nacionales, ni municipales al respecto y si bien se aprobaron distintos proyectos, nunca se implementaron.

«Creemos que es primordial concientizar y visibilizar, primero a la sociedad para que entiendan lo que pasa en cada casa y después para buscar políticas publicas frente al autismo«, puntualizó y sin embargo, aclaró: «Aquellos que tenemos obras social también tenemos dificultades, imagínense aquellos que no la tienen».

– Rosario habla de autismo 2018 –

La mujer planteó que «falta aún más» y por eso TGD Padres TEA se ubica como un «grupo exigente» ante el gobierno nacional, provincial y municipal. «Vamos a seguir trabajando porque somos parte de esta sociedad y muchas veces se nos han vulnerado los derechos y por suerte pudimos conquistar otros».

En este sentido, Sol Mateo agregó: «Sabemos que no es fácil. También sabemos que la realidad de muchas familias es mucho más difíciles, por eso seguimos trabajando y exigiendo al Estado porque realmente hace falta políticas públicas ante esto».

El objetivo de los Padres TEA es encontrar la independencia y la autonomía de sus hijos y una detección temprana ayuda a esto. «Cada uno transita este camino de forma distinta, cuando recibe el diagnostico es un antes y un después», expresó la madre de Rodrigo.

Por último, hizo un llamado a las familias que tienen un integrante con autismo y sostuvo: «Hay muchas familias que estamos transitando el mismo camino y por eso tienen que saber que no están solos, nosotros como grupos entregamos las herramientas que tenemos para alivianar ese camino«.