Una beba rosarina de cinco meses sufre el extraño síndrome de Cerebro Costo Mandibular. CLG dialogó con Lucas, su padre, que contó como es la lucha para encontrar una terapia
Hace cinco meses Lucas y Gisela viven a sol y sombra pensando en su hija Helena, de tan sólo cinco meses de vida y diagnosticada clínicamente con el raro síndrome de Cerebro Costo Mandibular. Esta enfermedad puso en jaque la vida de la pequeña en más de una oportunidad y afecta a su desarrollo oro-facial y costo-vertebral desde que nació. Pero a pesar de esto, Helena siempre salió victoriosa y los padres comenzaron a mover cielo y tierra en busca de ayuda.
Tanto el padre como la madre tienen un pedido puntual y en la voz de Lucas se exhibió: «Nosotros queremos saber si en algún lado del mundo existe la posibilidad de mejorarle la calidad de vida». El lunes 12 de octubre, el papá se animó a contar la historia por las redes sociales y el mensaje se expandió de tal forma que llegó a referentes del espectáculo y el deporte como Julián Weich y Guillermo Coria.
En diálogo con CLG, el padre de Helena se mostró muy agradecido con los médicos, enfermeros, mucamas y administrativos rosarinos que atienden a la pequeña en el Sanatorio de la Mujer, así como también a la prepaga. También dedicó unas palabras a la gente y a los medios que compartieron la historia y se hizo viral.
«A Helena le diagnosticaron un síndrome muy poco conocido y queremos saber si en algún lugar del mundo hay un tratamiento para mejorarle la calidad de vida», sentenció Lucas en su simple pedido. Además reveló que los médicos locales hicieron «operaciones sin precedentes» para mantener con vida a la niña, pero les advirtieron que la enfermedad ya está fuera del alcance de sus conocimientos. Por eso están intentando dar un paso más y consultar ante los especialistas del Hospital pediátrico Garrahan o en el exterior: «Queremos buscar por otro lado, sea donde sea», agregó.
En la misma línea aseguró que está la posibilidad que les digan que no existe cura o tratamiento, pero Lucas no se resigna: «Por lo menos lo intentamos». Junto a la madre de la nena, Gisela, tienen en claro que su lucha abre la posibilidad para marcar un precedente en la materia: «Que nuestro caso sirva para visibilizar, que se investigue y en el futuro ya haya otra experiencia».
Cuando nación el pasado 18 de mayo a Helena le dieron un mes de vida y justamente el día de la madre cumplió su quinto mes peleando, «está y sigue» resumió su padre.
El pedido de ayuda a la comunidad médica está relacionado con un deseo de los padres ya que no quería quedarse con el desconocimiento del síndrome y las horas de investigación siempre dieron nulas búsqueda. «Lo único que sé es lo que encontré en Google», planteó Lucas y añadió: «No hay mucho material». Lo poco que pudo saber data de casos con pocas esperanzas de vida, mucho menos de lo que lleva vivido su hija.
Desde el pasado lunes la gente comenzó a comunicarse con la pareja, las recomendaciones de médicos llegaron por decenas, el genetistas del Sanatorio de la Mujer, Ramiro Colabianchi, se puso a disposición de Helena y está gestionando un estudio en su especialidad «más profundo» en Rosario o el exterior (Canadá o Estados Unidos), donde hay un grupo de especialistas con antecedentes sobre el síndrome de Cerebro Costo Mandibular.
Por otro lado, los médicos clínicos del sanatorio rosarino están en contacto con sus pares del Hospital Garrahan.
De todas formas, Lucas afirmó que «Helena no está para el traslado», debido a que «hoy está bien, pero la semana pasada estaba en coma».
Fue allí que suspiró y decretó: «Esto es día a día, viene hace cinco meses con una semana bien y una mal, pero mal en las últimas. Y hoy (domingo) está consciente y te escucha». El tema es que no le pueden sacar el respirador que la acompaña desde el 18 de mayo.
Helena pelea día a día y da batallas inigualables en su interior con tan sólo cinco meses de vida y desde afuera Lucas y Gisela golpean todas las puertas, buscan en cada rincón y agotan todas las instancias que están en sus manos y las que no también para darle una mejor vida a Helena.