Asociaciones de pacientes reclamaron la «urgente actualización» de la Ley Nacional de Diabetes, prevista cada dos años, para incorporar los nuevos avances en el tratamiento de la enfermedad, que en la Argentina afecta a tres millones de personas.
La Asociación Civil Diabetes Argentina (ADA), la Liga Argentina de Protección al Diabético (LAPDI) y la Federación Argentina de Diabetes (FAD) expresaron su temor de que la demora «se deba a una política de recorte y ajuste en detrimento de lo que garantiza el espíritu de la ley: incluir los nuevos medicamentos y tecnologías que ya son utilizados a diario por los pacientes y que han demostrado contribuir a mejorarles el control de su enfermedad y su calidad de vida».
La Ley Nacional de Diabetes Nº 26.914 fue sancionada en 2013 como una ampliación de la ley original de 1989 y garantiza la cobertura del 100% del tratamiento de la enfermedad por parte del sistema de salud, sea público o privado.
Su reglamentación estipula que cada dos años se hará una actualización del listado de medicamentos y tecnologías cuya cobertura estaría garantizada por la propia normativa, para mantener al día la provisión de las mejores herramientas disponibles, aunque las entidades remarcaron que «esta actualización aún no ha sucedido, por lo que ya lleva una demora inaceptable».
Según los resultados de la última Encuesta Nacional de Factores de Riesgo del Ministerio de Salud de la Nación, el 9,8% de los mayores de 18 años presentó diabetes o glucemia elevada, lo que constituye un número superior a los 3 millones de argentinos, lo que transforma a la enfermedad en una epidemia.
La falta de un control adecuado de la enfermedad incrementa las posibilidades de desarrollar, entre otras, afecciones oculares con riesgo de ceguera, insuficiencia renal, enfermedades cardiovasculares y problemas en los miembros inferiores que pueden llegar incluso a la amputación.
«En un país a donde la salud es un derecho constitucional, sólo podrán beneficiarse de los mejores avances de los últimos años quienes puedan pagarlos de su bolsillo, mientras que quienes tengan un pasar económico menos privilegiado, seguirán tratados con opciones que en algunos casos ya han quedado obsoletas en muchas partes del mundo», reconocieron desde ADA, LAPDI y FAD.
Sylvia Brunoldi, Presidente de la Liga Argentina de Protección al Diabético (LAPDI), explicó que lo que se pide «es que la ley prevea la cobertura de todos los medicamentos e insumos aprobados en nuestro país para el manejo de la diabetes».
«Luego, cada médico tratante considerará qué opción es la más conveniente para cada paciente y prescribirá lo que corresponda.
La reglamentación no puede limitar el espíritu de una ley nacional, poniendo coto en la cobertura, que claramente está garantizada al 100%, según prescripción médica y de acuerdo a los avances científicos y tecnológicos», puntualizó Brunoldi.
Durante 2017, varias organizaciones de la sociedad civil trabajaron junto con el Ministerio de Salud de la Nación en la actualización de esta ley.
«Dentro de las preocupaciones de los pacientes, se destaca la inexplicable demora a pesar de los insistentes reclamos y el riesgo elevado de que cuando salga la esperada actualización, ésta no contemple algunos medicamentos e innovaciones tecnológicas», señaló Adriana Angelina, presidente de ADA.
En diálogo con NA, Angelina destacó que esta demora se debe a una «cuestión puramente burocrática» y remarcó que las entidades solicitaron respectivas audiencias con el ministro de Salud, Adolfo Rubinstein, y con el presidente Mauricio Macri, para resolver esta problemática.
«Hoy, no nos queda otra que judicializar el tema. Tenemos que presentar amparos para que los pacientes puedan acceder a los tratamientos», destacó Brunoldi.
Qué es lo que quedaría fuera del vademécum
«Entre lo que la actualización dejaría por afuera del vademécum y sin reconocimiento de su cobertura al 100 por ciento como marca la ley de diabetes, se encuentran algunos productos de una categoría más nueva, conocida como análogos del GLP-1, que son herramientas de probada eficacia que ayudan a controlar la diabetes y que los profesionales ya indican de manera habitual desde hace varios años. Tampoco está claro en la ley lo que sucede con las bombas o infusores de insulina con monitoreo integrado», agregaron desde las asociaciones.
Otro avance que no está contemplado, y que ha significado una mejora en el control de la enfermedad y una revolución en la calidad de vida de los pacientes, son los medidores de glucosa conocidos como ‘tecnología flash’, que permiten reducir considerablemente los pinchazos diarios y muestran las tendencias de comportamiento de la glucosa.
«No nos referimos a los aparatos costosos que en otros países se indican en algunos casos muy puntuales, sino al típico sensor que se aplica en el brazo en reemplazo de los múltiples pinchazos para medirse los niveles de glucosa y que en el mundo ya es una tecnología de uso corriente. De hecho, en Argentina se ve a gente por la calle usándolos desde hace tiempo», explicó Angelina, que tiene diabetes hace varias décadas.
Angelina afirmó que «medirse la glucosa sin pincharse mejora en forma contundente la calidad de vida del paciente, la cambia por completo».
«Quizás sin tener diabetes es difícil entender el cambio, pero pincharse varias veces al día, todos los días, durante toda tu vida es muy difícil. La cura de la diabetes hoy no es una opción, pero es inadmisible que se nos prive de avances tan significativos que impactan directamente en nuestra calidad de vida», remarcó.
Brunoldi expresó su preocupación por que «el bienestar de los pacientes no sea la prioridad al analizar la actualización de la ley de diabetes».
«El Estado está para garantizar nuestro derecho a la salud y, en este caso, no sólo viene rezagado, sino que se está quedando a mitad de camino. Lo que es aún peor, esta grave demora genera un vacío legal aprovechado por prestadores que siempre tomaron la resolución como un ‘techo’ y no como un ‘piso’ y ahora restringen también determinadas coberturas que ya venían brindando desde la sanción de la ley», sostuvo.
Además, indicó que «no se tiene en cuenta que una persona con diabetes suele estar medicada en simultáneo para otras patologías asociadas, como neuropatía diabética, dislipidemias y cardiopatías, que no están contempladas en la ley de diabetes, por lo que impactan en su bolsillo y la obligan a elegir entre uno y otro o tener que abandonar el tratamiento».
«En un escenario deseable, querríamos que estuviera garantizada la cobertura de los avances que hoy ya están disponibles en nuestro país, pero «que se previera también algún mecanismo más ágil para la inclusión de todo lo que irá llegando. La ciencia avanza continuamente y, en la medida que aparezcan herramientas que ayuden a mejorar el manejo de una enfermedad tan compleja, deberíamos poder acelerar su inclusión en los sistemas de cobertura», agregó Judit Laufer, Presidente de Federación Argentina de Diabetes (FAD) y madre de un joven con diabetes.
Estas asociaciones de pacientes están presentando un petitorio a las autoridades del Poder Ejecutivo para que se considere la relevancia de esta situación para contar con las garantías de que las decisiones que se tomen respondan directamente a las necesidades y a la realidad actual de las personas con diabetes.
Laufer remarcó que la educación diabetológica «es un pilar fundamental para el éxito del manejo de esta enfermedad».
«Obtienen mejores resultados y beneficios en la Salud aquellas personas educadas y correctamente informadas a partir de fuentes confiables, que son capaces de tomar decisiones sobre su nutrición, su estilo de vida, sus controles y con una buena comunicación con su médico. De nada servirá tener las mejores medicaciones si el paciente no está entrenado para llevar adelante ese tratamiento y lograr una mejor calidad de vida», dijo.