Cuesta dos millones de dólares. La beba debe acceder al tratamiento antes de los dos años y cumple esa edad el 24 de abril próximo. “Nos quedan 14 días”, expresaron sus padres en diálogo con CLG
Por Franco Albornoz
Insistir, persistir, resistir con esperanza, de eso se trata hoy la vida de la pequeña Valentina, quien necesita de manera urgente el medicamento Zolgensma, el más caro del mundo: poco más de dos millones de dólares. La historia de esta chiquita rosarina que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) una enfermedad rara, pero no imposible, movilizó al país entero y está entrelazada con estos valores, perseverar con fe. “Es una guerrera. Va a kinesiología, a la neumóloga, a natación. Está obligada a realizar más actividades que un adulto, pero nunca se queja y se levanta todos los días con una sonrisa”, así la definen sus papás, Fabián Rocati y Gisela Basualdo, quienes luchan día a día para darle una mejor calidad de vida a la pequeña. La ANMAT autorizó hace pocos días el medicamento que puede salvarle la vida, pero debe ser suministrada antes de los 2 años, edad que la pequeña cumple el próximo 24 de abril. “Nos quedan 14 días. Necesitamos que el gobierno, la prepaga o quien corresponda se haga cargo para que nuestra hija pueda sobrevivir”, expresó Fabián a CLG.
La AME es una enfermedad genética neuromuscular que hace que los músculos de los bebés se desgasten. Se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, se trata de un trastorno hereditario derivado de un gen defectuoso que conduce a la muerte de las células nerviosas.
Una de cada cincuenta personas es portadora de AME en el mundo y en Argentina son cerca de 350. Hay distintos tipos y Valen tiene la del tipo 2. “A los 11 meses le diagnosticaron esta enfermedad. Tiene un gen dañado que no envía proteínas a los músculos, por lo que se empiezan a atrofiar. Ella ahora da unos pasitos con un carrito que tiene. Pero no se para sola. No puede caminar sin un soporte. El techo con el medicamento no existe, porque esto cura el gen dañado y el cuerpo empieza a funcionar normalmente. Hay muchas posibilidades que recupere la masa muscular”, contó Fabián.
Impulsados por la fe y la esperanza, iniciaron una campaña en redes sociales pidiendo la difusión del caso. Segundo a segundo, el rostro de la niña empezó a aparecer en publicaciones de WhatsApp, Instagram, Facebook y Twitter de los usuarios de todo el país, apoyando a la familia en su búsqueda. Es que hasta hace algunos días el único medicamento validado en Argentina era Spinraza (una vacuna de dos dosis que se coloca cada cuatro meses). “Lo único que hace es que la enfermedad no avance tan rápido”, explicó Fabián. Pero, en su desesperación e inquietud, se encontraron con otros padres con hijos en la misma realidad que pudieron acceder a un tratamiento diferente con un mejor resultado. Escucharon hablar de Zolgensma (una terapia, aprobada hace algunos días para la AME, que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso). Pero el casi milagroso medicamento de origen suizo cuesta 2,1 millones de dólares en el mercado. Dos contratiempos: el remedio más caro del mundo y la efectividad exige que sea aplicado antes de los dos años de vida. No queda mucho tiempo.
“Es inalcanzable para cualquier persona. Hay algunos que llegan con campañas de financiación, pero es muy difícil. Ni siquiera se aplica en Argentina. Hay que ir a otro país, establecerse. Es complejo. Básicamente esperamos que, como se aprobó, que se hagan cargo del costo el Gobierno, la obra social, alguien. Tenemos 15 días, claramente no vamos a llegar a juntar ese dinero. Buscamos difusión, no dinero”, dijo Fabián.
En su afán amoroso y encomiable, por supuesto, de salvarle la vida a su hija añade enfáticamente: “Si puedo vender todo lo que tengo para el tratamiento lo hago, pero ni así llego. Queremos difusión y necesitamos una respuesta ya. Es la cura para una enfermedad degenerativa que todos los días hace mella en el cuerpo de mi hija. Nos quedan 14 días, ni un día más ni uno menos. Tiene hasta su cumpleaños”, agregó.
En la charla con CLG el papá advirtió que «hay otros chicos en Argentina con campañas similares que son más chicos que Valen. Esperemos que nuestro caso sirva para dejar una huella de todos los que tienen que hacer campaña para un medicamento de su hijo. Eso es una injusticia total. Absoluta. Que una persona tenga que salir a juntar dinero para su hijo porque nadie se hace cargo es muy doloroso. No debería ser así: el medicamento que puede salvar a mi hija fue aprobado en Argentina y entonces quiero que se lo apliquen», cerró.
Nota de la redacción
Desgracia profunda, tristeza infinita rodean el caso de Valentina como el de otros chicos que padecen enfermedades raras o poco frecuentes, y cuyos tratamientos son inalcanzables por sus costos para los atribulados padres. Como bien dice Fabián, el papá, el medicamento fue aprobado por la ANMAT hace poco tiempo en nuestro país y Valentina cumple los dos años en pocos días más. No hay tiempo para campañas recaudatorias, pero sí para la solidaridad: la solidaridad del Estado, de algunas instituciones y de quienes quieran replicar esta nota para que el caso inunde a la sociedad argentina y se abran algunos corazones.