La nena rosarina que padece Atrofia Muscular Espinal debe recibir Zolgensma antes del próximo 24 de abril. “Hasta que no nos den una respuesta negativa vamos a seguir. Cada vez falta menos”, indicó a CLG el papá de la pequeña
«El 24 de abril. El día del cumpleaños, ni un día más». Ese es el límite, el último día para los padres de Valentina. Es que la nena rosarina que conmovió al país con su historia necesita que antes del 24 de abril le apliquen Zolgensma, la medicación más cara del mundo para ayudar detener la grave enfermedad que padece (atrofia muscular espinal). Tras una serie de estudios realizados en Holanda, este fin de semana se confirmó que la niña es compatible con el tratamiento, aunque ahora resta la autorización de la prepaga Galeno. «Hasta que no nos den una respuesta negativa vamos a seguir. Cada vez falta menos y nos quedamos sin tiempo”, indicó a CLG Fabián Rocatti, el papá de la pequeña.
“Todavía no tenemos respuesta de la obra social. Apenas recibimos el resultado lo enviamos inmediatamente. Dijeron que lo iban a elevar a donde correspondía. Todavía lo están analizando. No nos dieron plazos. Nosotros este lunes si no tenemos respuestas vamos a ver si anteponemos una medida legal”, indicó el hombre en diálogo con este medio. Y agregó: “Nadie del Ministerio de Salud se comunicó con nosotros. Algunos políticos llamaron, pero la realidad es que cada vez falta menos y la medicación de Valen no está autorizada”.
Tanto Fabián como Gisella, los padres de Valentina Rocatti, emprendieron una cruzada pública y en las redes sociales para instalar y visibilizar una problemática que no solo los atraviesa a ellos, sino a varios pacientes de Argentina que padecen atrofia muscular espinal, como su hija. Como el objetivo de juntar los dos millones de dólares que cuesta la medicación no es imposible pero tienen el tiempo en contra, necesitan con urgencia que la prepaga Galeno en articulación con Ministerio de Salud de la Nación, tramite ante el laboratorio Novartis la mediación Zolgensma, que Valentina puede recibir hasta los dos años. La niña cumple esa edad el 24 de abril y por eso la premura.
Excelente noticia para Valentina: la niña es compatible con el medicamento para su tratamiento
La historia
La AME es una enfermedad genética neuromuscular que hace que los músculos de los bebés se desgasten. Se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, se trata de un trastorno hereditario derivado de un gen defectuoso que conduce a la muerte de las células nerviosas.
Una de cada cincuenta personas es portadora de AME en el mundo y en Argentina son cerca de 350. Hay distintos tipos y Valen tiene la del tipo 2. “A los 11 meses le diagnosticaron esta enfermedad. Tiene un gen dañado que no envía proteínas a los músculos, por lo que se empiezan a atrofiar. Ella ahora da unos pasitos con un carrito que tiene. Pero no se para sola. No puede caminar sin un soporte. El techo con el medicamento no existe, porque esto cura el gen dañado y el cuerpo empieza a funcionar normalmente. Hay muchas posibilidades que recupere la masa muscular”, contó Fabián.
Impulsados por la fe y la esperanza, iniciaron una campaña en redes sociales pidiendo la difusión del caso. Segundo a segundo, el rostro de la niña empezó a aparecer en publicaciones de WhatsApp, Instagram, Facebook y Twitter de los usuarios de todo el país, apoyando a la familia en su búsqueda. Es que hasta hace algunos días el único medicamento validado en Argentina era Spinraza (una vacuna de dos dosis que se coloca cada cuatro meses). “Lo único que hace es que la enfermedad no avance tan rápido”, explicó Fabián. Pero, en su desesperación e inquietud, se encontraron con otros padres con hijos en la misma realidad que pudieron acceder a un tratamiento diferente con un mejor resultado. Escucharon hablar de Zolgensma (una terapia, aprobada hace algunos días para la AME, que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso). Pero el casi milagroso medicamento de origen suizo cuesta 2,1 millones de dólares en el mercado.
En su afán amoroso y encomiable, por supuesto, de salvarle la vida a su hija añadió enfáticamente: “Si puedo vender todo lo que tengo para el tratamiento lo hago, pero ni así llego. Queremos difusión y necesitamos una respuesta ya. Es la cura para una enfermedad degenerativa que todos los días hace mella en el cuerpo de mi hija. Tiene hasta su cumpleaños”, agregó.
En la charla con CLG el papá advirtió que «hay otros chicos en Argentina con campañas similares que son más chicos que Valen. Esperemos que nuestro caso sirva para dejar una huella de todos los que tienen que hacer campaña para un medicamento de su hijo. Eso es una injusticia total. Absoluta. Que una persona tenga que salir a juntar dinero para su hijo porque nadie se hace cargo es muy doloroso. No debería ser así: el medicamento que puede salvar a mi hija fue aprobado en Argentina y entonces quiero que se lo apliquen», cerró.
Lucha y esperanza: Valen, la pequeña rosarina que necesita el remedio más caro del mundo para vivir