Ley de Fibrosis Quística: “Fue un gran avance que nos ha costado mucho trabajo”

La médica Dora Del Greco, titular de la Asociación Rosarina de Fibrosis Quística “AMOR”, contó a CLG lo que significa la promulgación parcial de la norma para pacientes y familiares

Por Gina Verona Muzzio

El pasado martes 11 de agosto, el Poder Ejecutivo Nacional promulgó parcialmente la ley de fibrosis quística, que había sido sancionada a fines de julio. Esto implica un gran avance para quienes padecen esta patología y para sus familiares, que hace años luchan para que se reconozcan sus derechos y se cubran sus tratamientos, indispensables para el normal desarrollo, crecimiento y vida. En todo el país, diversas asociaciones se aunaron el año pasado para conseguir la normativa sea tratada por la Legislatura. En Rosario, la Asociación Rosarina de Fibrosis Quística “AMOR” fue una de las impulsoras de la iniciativa y aseguró a CLG que lo conseguido hasta ahora es muy importante.

“La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, dentro de las enfermedades raras, es la más frecuente de la raza blanca. Más o menos uno de cada 2.500 nacidos vivos es portador de un gen y cuando se juntan dos portadores sanos, papá y mamá, existe un 25% de posibilidades de tener una persona que padezca la enfermedad”, explicó Dora Del Greco, presidenta de la Asociación Rosarina.

Del Greco, quien además es médica, forma parte de un grupo de padres y pacientes que brindan asesoramiento y contención a todos aquellos que lo requieran. En diálogo con CLG, comentó que en el año 2012 se comenzó a trabajar en un proyecto de ley, que llegó a Cámara de Diputados. Sin embargo, ante el veto de algunos artículos, las asociaciones decidieron dar marcha atrás y tratar de ver si se podía obtener el certificado de discapacidad desde el sistema nacional de rehabilitación. “Lamentablemente, por desconocimiento, las juntas evaluadoras no lo otorgan a los afectados en todos lados. Es así que las asociaciones salimos nuevamente a la lucha para tratar de tener una ley que genere la equidad y que todos tengan acceso”, rememoró.

El proyecto de Ley de Fibrosis Quística que recientemente fue promulgado, llegó en diciembre de 2019 a Diputados, donde –en la última sesión del año- obtuvo media sanción. Por intervención del presidente de la Nación, se trató luego en el Senado y, casi por unanimidad, se aprobó ese proyecto, a pesar de que desde el Ministerio de Salud le hicieron observaciones a algunos artículos.

“El temor de las instituciones y de las familias era que quitaran el derecho a ese Certificado Único de Discapacidad (CUD) que estaba contemplado en el artículo 7. Vivimos unos días de incertidumbre desde la sanción hasta la promulgación, porque temíamos que fueran vetados los artículos importantes. Si bien hubo algún veto parcial, la esencia no se ha quitado y el artículo 7 quedó incorporado dentro de la ley”, contó Del Greco.

Asimismo, la titular de la Asociación Rosarina de Fibrosis Quística “AMOR” agregó que “por una reglamentación nacional, los certificados de discapacidad no se otorgan de por vida, aunque la enfermedad no tenga cura y no eso no se vaya a modificar. Pero sí queda claro que con el diagnóstico fehaciente, los afectos tienen derecho al CUD. Eso realmente es una ventaja, es muy bueno y nos alegró mucho, porque consideramos que es un gran avance para que todos los pacientes puedan tener acceso al tratamiento, con este derecho que les corresponde con creces”.

La Dra. hizo hincapié en lo riguroso del tratamiento, en los fármacos costosos que requiere y en que la enfermedad progresa con los años. “Hay un tratamiento básico que todos los afectados tienen que hacer desde que nacen y al que muchos no tienen acceso. Eso no les permite crecer y desarrollarse con normalidad. Con el respaldo de una ley ese derecho lo tienen asegurado”, especificó.

Del Greco indicó que en la provincia de Santa Fe no ha habido grandes dificultades en la accesibilidad a los certificados y a los tratamientos, pero destacó que en muchas provincias argentinas “las dificultades son serias y a los afectados les va muy mal en las posibilidades de crecer y desarrollarse”.

Desde la Asociación Rosarina de Fibrosis Quística contaron la incertidumbre vivida hasta el momento de la promulgación, pero aunaron todas las fuerzas para realizar una gran difusión, que contó con el apoyo de grandes figuras públicas, y trataron por todos los medios posibles de llegar a quienes tenían ese poder de decisión. “Fue un gran avance que nos ha costado muchos años de trabajo y que hoy estamos realmente contentos de haberlo podido lograr”, finalizaron.

La enfermedad

La Fibrosis Quística afecta fundamentalmente el aparato respiratorio y el aparato digestivo. “Muchos afectados ya nacen con una obstrucción intestinal que se llama íleo meconial. El defecto genético les condiciona secreciones de sus glándulas más viscosas y espesas, y en consecuencia se obstruyan conductos y el contenido intestinal suela ser mucho más denso”, explicó detalladamente la Dra.

Además, Del Greco contó que hay cerca de 2.500 mutaciones conocidas de la enfermedad, por lo que tiene una gran variabilidad de presentación. Entre los afectados, no todos tienen el mismo compromiso. Hay quienes tienen mayor compromiso respiratorio, otros digestivo y otros tienen ambos aparatos comprometidos. Además, con los años, se van sumando otras afecciones, a nivel del aparato reproductor o diabetes, entre las más comunes.

La patología no tiene un rasgo físico particular, por lo que la fibrosis quística no se visualiza en un bebé recién nacido, aunque esté diagnosticada. Esa es la razón por la que algunas juntas evaluadoras, no otorgan el certificado que les permita tener acceso al tratamiento integral, interdisciplinario. “Es bastante riguroso y lleva varias horas al día, se tienen que nebulizar, tienen que hacer revisación respiratoria, tomar un montón de medicamentos. Su organismo no produce enzimas y no pueden crecer y alimentarse normalmente”, añade la titular de la Asociación Rosarina.

Del Greco recordó que en una época, “el 70% de los afectados fallecía antes del año porque si no se la detectaban precozmente, no tenían chances de tener una sobrevida por mucho tiempo. De allí que se la incluyó en la ley de pesquisa neonatal, para poder detectarla y poder realizar el tratamiento. No hay equidad en Argentina respecto de esto, porque siendo una deficiencia genética, casi la mitad de los afectados han logrado obtener el certificado único de discapacidad visceral, pero la otra mitad, una parte importante de la población, no lo tiene. Por lo tanto, no tienen acceso a ese tratamiento básico integral que requieren desde el momento del diagnóstico. Eso hizo que las asociaciones de pacientes y padres desde hace años nos reunamos y congregamos para tratar de tener una ley que ampare, que resguarde y que pueda lograr esa equidad que no hay en los tratamientos”.

La Asociación

La Asociación Rosarina de Fibrosis Quística funciona desde hace más de treinta años. La Dra. Dora Del Greco la preside desde hace algunos años. Está conformada por padres y familiares de personas afectadas y funciona en una sede física, ubicada en el departamento 7 del edificio de Mendoza 3016, de Rosario.

“Se llama ‘Amor’ y desde el comienzo tuvo como objetivos poder brindar ayuda a padres y familias de los afectados, desde contención psicológica, asesoramiento y poder contribuir con donaciones y apoyo a los afectados”, afirmó su directora.