Fernando Staffieri, referente de la entidad, dialogó con CLG y elogió la iniciativa del gobierno nacional
La donación de médula ósea siempre fue un trámite lento en Argentina, principalmente por la demora que implica enviar las muestras al exterior para el análisis de histocompatibilidad que permite tipificar la muestra de sangre de cada donante. En poco tiempo esto cambiará, tras el llamado a licitación del gobierno nacional para crear el primer laboratorio de estas características en el país y el segundo en Sudamérica –el otro se encuentra en Brasil–. CLG dialogó con Fernando Staffieri, referente de la ONG rosarina ‘Donemos Vida’, quien celebró la decisión.
Cuando una persona se anota como donante de medula ósea y es cargado en el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai), su muestra de sangre debe ser lo que se llama tipificada y esa tipificación se hace en un laboratorio de histocompatibilidad que es lo que se va a crear en Argentina.
“El pedido de este laboratorio lleva aproximadamente entre 12 y 14 años. Las muestras hasta ahora viajaban al exterior, a Estados Unidos, con toda la problemática que surge de pedir licitaciones, enviar material biológico y esperar los resultados. Siempre durante todos estos años hubo demoras importantes entre el envío y la recepción de las muestras y de resultados”, contó Staffieri sobre la mecánica habitual a la hora de comenzar el proceso para ser donante de médula ósea.
“Hemos llegado a cifras muy importante, hasta 120 mil muestras sin ser estudiadas, con lo cual se pierde la posibilidad de gente que a lo mejor puede donarle médula a otra persona y no está cargada en el banco. El de Argentina está relacionada con el banco mundial de donantes de médula ósea, entonces, cuando aparece una persona que necesita un trasplante de médula, a esa persona también se le hace el estudio de histocompatibilidad y después se va al registro y en ese registro se estudia los factores de histocompatibilidad de los dos pacientes”, detalló.
Conjuntamente, Staffieri destacó que “dentro de los factores a tener en cuenta para ser compatibles hay 10 subgrupos y deben coincidir los 10, por eso no es fácil conseguir un donante compatible”.
Con respecto al laboratorio, que dependerá del Ministerio de Salud y del Incucai, aseguró que “si se hacen las cosas correctamente, vendiéndole el servicio del estudio a los países limítrofes se puede tener un laboratorio autosustentable en cuanto a presupuestos, ya que solamente hay uno en Brasil, pero es de menor complejidad”.
Estará ubicado en Buenos Aires, en la sede donde está el Registro Nacional de Donantes de Médula Ósea, en Barracas.
Por otro lado, Staffieri remarcó la importancia de que haya inscriptos en el registro: “Si una persona necesita una donación de medula, un tercio lo encuentra en la familia, un tercio lo encuentra en este registro mundial y el otro tercio no lo encuentra”.
“En general en el mundo faltan donantes, como la compatibilidad es baja con la familia, cuanto más gente haya anotada en el banco, más posibilidades tendrá la persona que lo necesita de que haya gente compatible”, resaltó el referente de la ONG que cumplió 11 años el último 1º de septiembre llevando difusión, promoción y concientización a la comunidad.
Asimismo, destacó que “en países como Argentina que tiene etnias muy mezcladas por toda la inmigración y la población local, es a veces muy difícil encontrar grupos compatibles, en cambio en otros como puede ser Inglaterra que tienen la población estudiada, tipificada y hay un grupo más homogéneo, les resulta más fácil encontrar donantes compatibles”.
MUCHA EMOCIÓN
“Cuando nos enteramos de la confirmación de este laboratorio lo recibimos con mucha emoción y en lo personal con un nudo en la garganta. Luchamos desde hace muchos años, lo que llevó a que creáramos junto con otras instituciones una red nacional de organizaciones de donación de sangre y medula ósea, que también sirvió para hacer más presión. Tuvimos reuniones en el Incucai, después reuniones virtuales, siempre pidiendo que se analizaran todas las muestras y en segundo lugar se creara el laboratorio. Y que llegue de repente en este momento, con todo lo de la pandemia, es como recibir un sueño. No pensábamos que iba a llegar ahora, pero bienvenido sea y esperemos que se pueda concretar lo más pronto posible”, subrayó.
Con respecto a las fechas fue cauto debido a que aún no se conocen los plazos estipulados por la Nación y recién comenzó el proceso de licitación. “Se hizo el llamado y ahora hay que ver quiénes se presentan. Igual, esto no va a ser inmediato. Siempre se nos explicó que instalar un laboratorio de estas características e instruir al personal iba a llevar uno o dos años, con lo cual apuntamos a ese plazo para que esté todo en funcionamiento. Junto con esa licitación hay otras para la adecuación del espacio físico así que lo bueno es que la pelota empezó a rodar y ya está en camino”, señaló.
Por último, Staffieri destacó que “para la salud pública del país es un punto más en la cual se pone a nivel mundial, ya que no todos los países tienen un laboratorio así, y será ponerse en la primera línea, como para decir, podemos pelear cuando aparece alguien que necesita un donante de médula ósea como en un país de primer mundo”.
“Esto fue un trabajo mancomunado de muchísima gente en todo el país que estuvo luchando para que esto se realizara antes. Gracias a dios se dio, valorizo que se dé en este momento y ahora no hay que pensar en todo el tiempo que pasó, sino en mirar para adelante y seguir peleando para que esto se termine de cerrar. Desde las ONG actuaremos como organismo de contralor para que esto se realice, no terminó acá nuestra gestión”, concluyó.
ONG DONEMOS VIDA
La organización nació con el objetivo de concientizar a la sociedad sobre la importancia de la donación y de realizar colectas externas de sangre con registro de médula ósea.
Es el legado de Florencia Staffieri, hija de Fernando, que fue una médica que a sus 28 años creó la primera ONG argentina destinada a la tarea de despertar conciencia, trabajar y difundir aspectos relevantes de la donación de médula ósea, a partir de la colecta de sangre.
Florencia transformó su propia enfermedad, leucemia aguda, en lucha. Su cura sólo era el trasplante de médula ósea y ninguno de sus tres hermanos resultó ser compatible. Ante esto, inició un arduo camino para lograr soluciones positivas con la opción del trasplante no emparentado.
Esto implicaba participar de una red mundial de potenciales donantes de médula ósea que en Argentina se canaliza mediante la inscripción vía Incucai, con un simple procedimiento.
Tras varias charlas informativas, se posibilitó la iniciación al Registro Mundial de Potenciales Donantes de Médula Ósea. Su compromiso social generó grandes resultados de manera casi inmediata: en sólo dos meses se registraron más donantes que en todo el año anterior.
Florencia falleció en el 2011, pero dejó una huella imborrable. El camino que inició cuando creó la ONG, sigue en pie y crece cada vez más. Su familia tomó el compromiso de hacer comprender que todos pueden ser donantes y receptores, donando y recibiendo vida.