Después de los estudios realizados en Holanda este fin de semana, la obra social aprobó este lunes el tratamiento de la beba rosarina de menos de dos años
Después de tanta lucha y espera, la historia de Valentina tiene final feliz. Cinco días antes de que venza el plazo, la prepaga autorizó la compra de Zolgensma, el medicamento más caro del mundo que la niña necesita para ayudar detener la grave enfermedad que padece (atrofia muscular espinal).
Tras una serie de estudios realizados en Holanda, este fin de semana se confirmó que la niña era compatible con el tratamiento, pero aún restaba la aprobación de la obra social. La esperada llamada llegó y Galeno autorizó el tratamiento de la niña rosarina, a cinco días de que cumpla los dos años de edad, fecha límite para que comience con su tratamiento.
#ZolgensmaParaValen ya es un hecho🥳🥳🥳 Muchas gracias a todos los que desde su lugar hicieron esto posible, no nos va a alcanzar la vida para agradecerles. Fueron parte de algo increíble, esto tambien es de ustedes. Gracias infinitas🙌🏼❣️ pic.twitter.com/TtWdScKdSZ
— Santiaguito (@santirocatti) April 19, 2021
Tanto Fabián como Gisella, los padres de Valentina Rocatti, emprendieron una cruzada pública y en las redes sociales para instalar y visibilizar una problemática que no solo los atraviesa a ellos, sino a varios pacientes de Argentina que padecen atrofia muscular espinal, como su hija. Como el objetivo de juntar los dos millones de dólares que cuesta la medicación no es imposible pero tienen el tiempo en contra, necesitaban con urgencia que la prepaga Galeno en articulación con Ministerio de Salud de la Nación, tramite ante el laboratorio Novartis la mediación Zolgensma, que Valentina puede recibir hasta los dos años. La niña cumple esa edad el 24 de abril y por eso la premura.
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La historia
La AME es una enfermedad genética neuromuscular que hace que los músculos de los bebés se desgasten. Se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, se trata de un trastorno hereditario derivado de un gen defectuoso que conduce a la muerte de las células nerviosas.
Una de cada cincuenta personas es portadora de AME en el mundo y en Argentina son cerca de 350. Hay distintos tipos y Valen tiene la del tipo 2. “A los 11 meses le diagnosticaron esta enfermedad. Tiene un gen dañado que no envía proteínas a los músculos, por lo que se empiezan a atrofiar. Ella ahora da unos pasitos con un carrito que tiene. Pero no se para sola. No puede caminar sin un soporte. El techo con el medicamento no existe, porque esto cura el gen dañado y el cuerpo empieza a funcionar normalmente. Hay muchas posibilidades que recupere la masa muscular”, contó Fabián.
Impulsados por la fe y la esperanza, iniciaron una campaña en redes sociales pidiendo la difusión del caso. Segundo a segundo, el rostro de la niña empezó a aparecer en publicaciones de WhatsApp, Instagram, Facebook y Twitter de los usuarios de todo el país, apoyando a la familia en su búsqueda. De un día para el otro, el caso de Valentina ya era nacional y personalidades de la televisión, el espectáculo y el deporte se sumaron a difundir la campaña.
Finalmente, diez días después de comenzada la cruzada, este lunes llegó la aprobación de Galeno para la felicidad de Valentina y su familia.