Se estima que hasta principios de este año las bases de datos de las cuatro empresas líderes en este sector —Ancestry, 23andMe, MyHeritage y Gene by Gene— contaban con los perfiles de hasta 26 millones de personas.
En 2016, 23andme comenzó a vender a más de 13 empresas farmacéuticas los datos anónimos de su base. Por su parte, la empresa de biotecnología Genentech, subsidiaria del gigante farmacéutico Roche, pagó US$10 millones por los resultado del análisis de los genes de las personas con enfermedad de Parkinson. Mientras que la multinacional farmacéutica GlaxoSmithKline habría pagado US$300 millones por el acceso completo a la base de datos.
Pero Tim Caulfield, director de investigación del Instituto del Derecho de la Salud de la Universidad de Alberta, en Canadá, no está seguro de que las personas sean conscientes de lo que firman cuando responden largos cuestionarios sobre su salud y patrimonio.
«La gente necesita revisar cuidadosamente las declaraciones de privacidad porque a menudo estas empresas están asociadas con la industria farmacéutica y las personas tienen derecho a saber qué está pasando», dijo al medio britanico BBC.
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Y aunque la mayoría de las empresas, incluidas 23andMe, operan sobre la base de que los usuarios pueden retirar su consentimiento sobre el uso de su información genética en cualquier momento, la realidad es que el proceso puede ser más complicado que eso.
«Una vez que se han añadido y que sus datos están disponibles, es difícil recuperarlos. ¿Y qué pasa si la empresa quiebra? ¿qué pasa con todo ese ADN?».
La bancarrota no es lo único. Cuando en mayo del año pasado el FBI allanó las instalaciones de la empresa de biotecnología uBiome en San Francisco, Estados Unidos, en el marco de una investigación por un posible fraude a las aseguradoras, la periodista de Vice Samantha Cole se preocupó.
Pensó que los agentes podrían haber confiscado sus cultivos vaginales. Y no es la primera vez que la policía usa las vastas bases de datos de ADN que empresas como 23andme están acumulando.
En abril del año pasado, se supo que la policía de EE.UU. cruzó el ADN de un sospechoso de múltiples violaciones, asesinatos y robos en California con las bases de datos de GEDMatch. A partir de esto, la policía pudo crear un árbol genealógico con los detalles de unas 1.000 personas.
Esto finalmente condujo a las fuerzas de seguridad a los primos tercero y cuarto de Joseph James DeAngelo, quien fue arrestado y acusado de los crímenes.
Nadie había dado su consentimiento previo para que sus datos fueran utilizados en una investigación por asesinato.