Informes CLG
Noticias que importan
Regionales

Enfermedades Poco Frecuentes: piden la reglamentación de la ley en Santa Fe


Se trata de una iniciativa que busca visibilizar la problemática que atraviesan más de 240 mil personas en la provincia

Referentes y asociaciones por el acceso a la salud llevan adelante una campaña para lograr que el Ejecutivo provincial reglamente la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, número 13.892, sancionada en 2019 tras su adhesión a la ley nacional 26.689; con el fin de brindar atención médica, diagnóstico precoz y tratamiento a las personas que padezcan afecciones enmarcadas en dicha categoría.

La representante de la Comunidad en el Hospital de Niños Zona Norte, Mónica Lenoci, es una de las personas que se encarga de impulsar esta iniciativa. Al referirse al tema en cuestión explicó: “La Ley de Enfermedades Poco Frecuentes daría mucho alivio a personas que padecen este tipo de patología y a sus familias puesto que facilitaría la detección precoz de distintas patologías y la obtención de tratamientos adecuados para tener una mejor calidad de vida” .

Lenoci, quien además es representante de la ONG Miradas y está vinculada a distintas cuestiones del ámbito de la salud, destacó que con la reglamentación de la ley «se podrían, entre otras cosas, elaborar estadísticas para planificar políticas de salud, conocer los recursos humanos y materiales necesarios y contar con toda la experiencia de organizaciones de personas que padecen dichas afecciones”.

La legislación nacional de Argentina considera Enfermedades Poco Frecuentes a todas aquellas que tienen una prevalencia inferior a 1 caso cada 2.000 personas. Asimismo, cabe destacar que éstas son en su mayoría de carácter crónico, complejo, progresivo, discapacitante y potencialmente mortales. A su vez, este tipo de patologías implican un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento al tiempo que conllevan múltiples problemáticas sociales para quienes las padecen.

Al respecto, Ingrid Heidenreich, representante de la Fundación Síndrome de Cantú Argentina, expresó: “Es de vital importancia que el gobierno de Santa Fe reglamente la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes ya que permitiría saber a familiares y personas afectadas por este tipo de patologías cómo ejercer los derechos enunciados en la misma, y al Estado, tener una mejor política pública en relación a estas afecciones, conocer cuántas personas existen con tales enfermedades, qué patologías hay y, de este modo, determinar cómo seguir adelante”.

Destacó también que, de acuerdo a los datos de organismos internacionales, «se puede estipular que en la provincia existen 240 mil santafesinos con enfermedades poco frecuentes, pero al no estar reglamentada la Ley se dificulta conocer de primera mano la cifra y esto trae como consecuencia que el estado obre en función de las urgencias generándole mayor costo de asistencia”.

Para concluir, señaló que “en Santa Fe existe un laboratorio público (por el LIF); con lo cual, se podría pensar en qué Enfermedades Poco Frecuentes hay, cuáles usan medicamentos y qué tratamientos usan, y de ser viable, saber si se pueden elaborar en la provincia para optimizar los costos y la producción, entre múltiples beneficios; planificando una política pública en relación a tales afecciones para que todos tengamos acceso a nuestros derechos y nadie quede atrás”.

Así se puede votar: Formulario Enfermedades Poco Frecuentes

El caso de Wally

Ingrid Heidenreich está comprometida con la causa debido a su experiencia personal. Junto a su esposo creó FuSCa (Fundación Síndrome de Cantú Argentina) para divulgar la problemática de su hijo Wally, quien padece esta enfermedad genética poco frecuente de la que sólo se conocen 150 casos en el mundo. Como en Argentina no hay un tratamiento específico ni investigación, Wally y su familia viajan cada año a la Facultad de Medicina de la Universidad Washington en St. Louis, Missouri, que es la única institución que estudia este tipo de síndrome.

Se trata de una rara condición genética. Se asocia con múltiples anomalías congénitas, incluyendo el crecimiento excesivo del cuerpo y tamaño de la cabeza, a menudo grandes, excesivo cabello corporal (hipertricosis), anomalías cardiovasculares, incluyendo persistencia del PDA (patente ductus arterioso), problemas de válvulas cardíacas ocasionales, derrame pericárdico, vasos sanguíneos dilatados y tortuosos en todo el cuerpo y la presión arterial baja, bajo tono muscular y hiperflexibilidad, osteocondrodisplasia (problemas en los huesos), retrasos en el desarrollo, y dificultades a veces en la alimentación y anormalidades gastrointestinales . Es un complejo trastorno del sistema multiorgánico.

Datos de interés

En 2019 la Legislatura de Santa Fe sancionó con fuerza de Ley, registrada 13.892, el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

El artículo primero de la misma indica: “El objeto de la presente ley es promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. (EPF) mediante su acceso oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud”.

Mientras que el artículo 2 menciona: “Enfermedades Poco Frecuentes. Entiéndase como Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) a las enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo o corto plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad, incluidas las genéticas, cánceres poco frecuentes, autoinmunitarias, malformaciones congénitas, tóxicas e infecciosas, entre otras categorías”.

Según la Organización Mundial de la Salud se estima que hay más de 8 mil EPF de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. Para la población total de la Argentina se calcula un total de 3.5 millones de personas afectadas por una EPF.