Por Andrea Astiasuain
Según las estadísticas oficiales, cada tres segundos, una persona es diagnosticada con Alzhéimer en alguna parte del mundo. Sin embargo, no se cuenta con mucha información sobre esta enfermedad. Ante esto, la Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional del Alzhéimer dispuso en el año 1994 el Día Mundial del Alzhéimer para concientizar a las personas sobre dicha enfermedad.
El día elegido por la OMS fue el 21 de septiembre, día que se celebra la llegada del otoño en el Hemisferio Norte. Actualmente, las organizaciones decidieron que septiembre sea el Mes Mundial del Alzhéimer. CLG dialogó con María Sol Dimas Ruiz, psicóloga, vicepresidenta y coordinadora de los grupos de ayuda de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzhéimer (Alma), sobre el trabajo que realizan desde la asociación.
Alma nació en Rosario en el año 1994, cuando un grupo de familiares de personas con Alzhéimer no encontraban algún lugar en donde se sientan escuchados, contenidos o que le brinden algo de ayuda. «Se empezaron a reunir entre ellos. Primero se juntaban en bares, en casas de familias. Después se acercaron profesionales a acompañarlos, como psicólogos, neurólogos, y así surge la asociación», comentó Sol.
Esta novedosa organización no trabaja con aquel que sufre la patología de forma directa, sino con los familiares, aquellos que ven día a día cómo la persona que quieren se va deteriorando y olvidando de todo su entorno. La primer asociación de este tipo fue creada por la hija de la actriz Rita Hayworth, quien sufrió en carne propia cómo su propia madre la maltrataba al desconocerla.
Alma señala que durante la enfermedad hay dos víctimas: el enfermo y el familiar, ya que, muchas veces, «es el que más sufre las consecuencias, padece y ve los cambios». Por esto, «con Alma trabajamos fundamentalmente todo lo que es el acompañamiento al familiar y al cuidador», comentó Sol.
A medida que el alzhéimer avanza, el paciente empieza a depender mucho más del familiar y/o persona que esté a cargo, situación que puede causar muchas consecuencias. «Desde Alma creemos que debemos cuidar al que cuida porque una persona que cuida sufre un desgaste muy grande a nivel estrés, a nivel físico, a nivel emocional. Son muchas horas que dedica al cuidado de su familiar, están abocados casi exclusivamente a la tarea de cuidador, dejando de lado muchas cosas de su propia vida para poder dedicarse a esto», explicó Sol y añadió: «Es una enfermedad que genera mucha dependencia, a medida que avanza la enfermedad la persona que la sufre va a necesitar cada vez más atención, y más cuidado, entonces va a ser más dependiente de la cuidadora».
Sol se acercó a Alma cuando era una estudiante de psicología. «Estaba en la facultad, tenía que hacer un trabajo y debíamos elegir una ONG, Con mis compañeros elegí Alma sin conocerla, ahí empecé a estudiar el estrés del cuidador», comentó. Sol se acercó a Alma y no se fue más. Tras 12 años de ser voluntaria, hoy es vicepresidenta de la asociación y coordinadora del grupo de ayuda. «Me encontré con una familia», destacó.
En momentos donde todo parece derrumbarse, cuando una persona que querés empieza a mirarte como un desconocido, encontrarse con alguien que está viviendo lo mismo que vos, es encontrar una familia. «Cuando los familiares llegan a Alma vienen con mucho miedo, con mucha desinformación sobre la enfermedad. En un gran estado de shock, con mucha desesperación porque no saben cómo se van a organizar, cómo van a hacer, traen muchas ideas de lo que puede llegar a pasar, se anticipan, se adelantan«.
La asociación, que cuenta con 20 voluntarios activos, tiene como objetivo llevar tranquilidad en esos momentos de desesperación. «Un poco lo que se trabaja es la escucha al familiar, pudiendo darle lugar a la angustia que esto genera, para que cada familia pueda expresar todo lo que siente y todo lo que le pasa con la enfermedad. En los grupos de ayuda, que se realizan todos los lunes y son coordinados por psicólogos, hay mucha carga de angustia y de ansiedad pero uno siempre trata de poder terminar el grupo con una mirada positiva, siempre se trata de desdramatizar la situación, de buscarle la vuelta por el lado del humor, de la resilencia, de la capacidad de fortaleza que tenemos todos frente a la adversidad«, manifestó la psicóloga.
Alma no sólo existe en la ciudad de Rosario, sino en casi todas las provincias del país. En Santa Fe, la asociación está también en el norte, precisamente en Avellaneda.
«Siempre decimos que todas las historias son diferentes, más allá de que haya una enfermedad común entre todos, todos van a transitar la enfermedad de manera única e irrepetible. A cada historia la tratamos de tomarlas como aprendizaje, apostamos a que las personas se vayan del grupo, a veces con una sonrisa, aunque sea un tema complicado. Siempre se trata de apostar al aprendizaje, a todo lo que podamos aprender de esta enfermedad, no quedarnos con lo malo, las limitaciones, las pérdidas que vamos viendo sino también a redefinir el vinculo que tengo con mi familiar, es una enfermedad que nos obliga conectarnos emocionalmente. El alzhéimer afecta al razonamiento, pero la emoción se conserva hasta el ultimo día, y es una invitación para que las personas pueden a empezar a conectarse desde lo afectivo, desde lo emocional«, agregó.
Actividades que lleva adelante Alma
Las actividades anuales que tiene alma son tres: los grupos de apoyo, los talleres de memoria y la charla médica.
Los grupos de apoyo son los días lunes a las 18 horas, se trata de un grupo con distintas personas, coordinados por psicólogos en los que se brindan herramientas a las personas sobre cómo enfrentar el día a día de la enfermedad. La «idea del grupo es que entre los mismos familiares se puedan ir sosteniendo mutuamente, ayudando entre ellos, pero es un grupo terapéutico porque está coordinado por un profesional», explicó la psicóloga.
Los días miércoles de 18.30 a 20 se hacen talleres de memoria, talleres de estimulación cognitiva. «Son un espacio lúdico donde el familiar pueda encontrarse con distintas propuestas a nivel cognitivo para estimularlo, trabajar algunas cuestiones para prevenir el deterioro congnitivo. Merendamos, charlamos, nos distendemos, es un espacio relajado, recreativo. La idea es brindarle a los familiares una excusa para que salgan de la casa y tengan algo para hacer, tengan una actividad que los convoque, les resulte agradable y no hablar de la enfermedad todo el tiempo. En ese espacio no se habla de los problemas, de la enfermedad», comentó.
Todos los últimos miércoles de cada mes, Alma realiza una charla médica en la que asisten distintos profesionales de la salud para charlar distintas cuestiones en relación a las demencias. Se trata de una charla abierta a la comunidad y gratuita».
«Todos los septiembres, realizamos el mes del alzhéimer. Para este 29, estamos organizando un evento grande en el galpón de las juventudes que se llama el nuevo mapa, igual que el año pasado, y la consigna es: ¿Qué harías por amor? Va a contar con un escenario principal donde va a haber disertantes, neurólogos, psicólogos, físico terapeutas, va a haber distintos stands donde las personas van a poder ir circulando a lo largo de la tarde porque el evento es de 14 a 18, y también va a estar Dima, el famoso grafitero de Rosario, que va a estar haciendo unos grafittis interactivos para que el público participe en los cuadros. La idea que participe toda la familia, que sea un evento abierto a la comunidad, que podamos abrir un poco el tema y hablar de alzhéimer», detalló Sol.
