Se conmemora con acciones virtuales centradas en testimonios motivadores de pacientes en remisión
Este miércoles 15 se conmemora, como cada año, el Día Mundial de Concientización sobre el Linfoma. Esta iniciativa de la Lymphoma Coalition (una alianza mundial de asociaciones de pacientes con linfomas) tiene por objetivo incrementar el conocimiento por parte de la población sobre esta enfermedad que afecta mundialmente a 1 de cada 5.000 personas, para poder reconocer sus síntomas a tiempo, permitiendo un diagnóstico precoz de la misma. Esto es fundamental, ya que cada año se diagnostican 730.000 nuevos casos.
Bajo el lema No podemos esperar, la campaña de este año busca poner fin a las consecuencias no deseadas que la pandemia ha tenido en la comunidad de pacientes con linfoma. En todo el mundo, muchas personas han tenido miedo en concurrir a los controles y se han enfrentado a un acceso reducido a la atención, a los tratamientos y al apoyo. En esta enfermedad el diagnóstico precoz es de suma importancia, los pacientes que se diagnosticaron en estadios tempranos de la enfermedad tienen 70% de probabilidad de supervivencia a 5 años. Esa probabilidad decae al 58% de los pacientes con diagnóstico en estadio avanzado.
Las actividades del Día Mundial en nuestro país están organizadas por la Asociación Civil Linfomas, Mielodisplasias y Mielofibrosis de Argentina (ACLA), asociación de pacientes que representa a Argentina en la Lymphoma Coalition que este año celebra su 16° aniversario y que fue reconocida por la misma en la 1° Edición del Premio Karen Van Rassel Leadership Award (en honor a su retirada CEO y Miembro Fundadora) como la ONG que realiza el mejor trabajo en defensa de los pacientes, entre sus más de 60 miembros a nivel internacional.
“El 15 de septiembre es el día más importante dentro de nuestra campaña permanente de difusión de este tipo de cáncer, que requiere su detección precoz para tener un mejor pronóstico. Este año, el lugar de las acciones presenciales en diferentes puntos del país, el contexto nos obliga a hacer algo virtual y buscamos generar acciones de alto impacto que nos permitan llegar a todos lados con nuestro mensaje” señaló Haydee González, Presidente de la ACLA.
La actividad central será un evento virtual que contará con testimonios motivacionales de diferentes pacientes en remisión y familiares. Además, se darán a conocer los diferentes reclamos hacia las autoridades para que los pacientes puedan acceder a su tratamiento en tiempo y forma. El acto finalizará con un show musical de la cantante Yanina Bulgheroni. Están invitados al evento pacientes, familiares, médicos y voluntarios. La cita es el miércoles 15 a partir de las 19:00 horas vía ZOOM y no requiere inscripción previa: ID: 834 7052 4226 – Clave: ACLA.
Acerca de los linfomas
Los linfomas son un tipo de cáncer del sistema linfático, el cual está compuesto por los ganglios y una extensa red de vasos que los conectan, denominados vasos linfáticos. Estos órganos forman parte del sistema inmunológico, que se encarga de la defensa del organismo. Los ganglios linfáticos se distribuyen por todo el cuerpo. Algunos son accesibles a la palpación (cuello, axilas, ingles) y otros son profundos, hallándose en el interior del tórax y del abdomen.
Los linfomas se dividen en dos grandes grupos: Linfoma de Hodgkin (también conocido como “enfermedad de Hodgkin”) y los Linfomas No Hodgkin (LNH) que son los de mayor incidencia. Estos últimos se dividen a su vez en cerca de 60 subtipos diferentes. Los más comunes son: Linfoma folicular, Linfoma difuso de células B grandes, Linfoma linfocítico de células pequeñas, Linfoma de células del manto, Linfoma de Burkitt, Linfoma de células T, Linfoma cutáneo de células T; entre otros.
En conjunto, los linfomas afectan a 1 de cada 5.000 personas a nivel mundial. La mayor parte de ellas tienen altas probabilidades de curación si son diagnosticadas y tratadas a tiempo.
Conocer los síntomas es sumamente importante. Según un estudio realizado por la Lymphoma Coalition en los 69 países en los que tiene representación:
· El 75% de los diagnosticados no conocía los síntomas.
· Los pacientes con diagnóstico precoz tienen 70% de probabilidad de supervivencia a 5 años. Esa probabilidad decae al 58% de los pacientes con diagnóstico en estadio avanzado.
· El 58% de los pacientes tardaron 6 meses en concurrir al médico después del 1° síntoma.
· El 73% desconocía la enfermedad.
· El 62% fue diagnosticado erróneamente.
· Sólo el 20% había sospechado la enfermedad antes del diagnóstico (el promedio global es del 27%).
· Cada 90 segundos se diagnostica a una persona con LNH en el mundo, y produce 200 mil muertes al año.
Síntomas:
Lo primero que se debe observar es el crecimiento (generalmente indoloro) de uno o varios ganglios linfáticos. Pero como el mismo puede obedecer a otros factores o puede no estar accesible a la palpación, es importante estar atentos a la presencia persistente de otros síntomas que están asociados a los linfomas, sin que haya otro motivo que justifique su aparición:
· Sudoración nocturna
· Aumento de la temperatura hasta los 38 grados por la noche
· Pérdida de peso
· Escalofríos
· Fatiga / falta de energía
· Pérdida del apetito
· Tos
· Picazón persistente en todo el cuerpo y/o erupciones
· Falta de aire
· Dolor de cabeza
Acerca de Linfomas Argentina
La Asociación Civil Linfomas Argentina es una asociación sin fines de lucro que trabaja dando a conocer información, creando espacios de encuentro y ofreciendo orientación a pacientes con Linfomas, Síndromes Mielodisplásicos y Mielofibrosis, de modo de ayudar al conocimiento de estas enfermedades, brindando contención y contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con las mismas.