Fabián Rocatti, papá de la niña que sufre AME, contó a CLG cómo fue la administración de Zolgensma este viernes y expresó su alegría. “Tenemos mucha esperanza de que mejore un montón”, afirmó
El día que los rosarinos Fabián Rocatti y Gisela Basualdo esperaron con ansias y por el que lucharon incansablemente, finalmente llegó. Este viernes, su hija Valentina recibió Zolgensma, el medicamento que necesitaba para tratar su Atrofia Muscular Espinal (AME). En diálogo con CLG, Fabián contó cómo fue el tratamiento y afirmó contento que la nena “está perfecta”.
Luego de aislarse totalmente por varios días para cuidar a Valen, la familia viajó este viernes a Buenos Aires. “Llegamos cerca de las 10 de la mañana al Sanatorio de la Trinidad y a las 15.30 le hicieron la aplicación. Fue de una hora. Mediante una bomba le pasaban el líquido de manera continua, era una solución. Valen está perfecta, como si nada. No tuvo ninguna reacción, comió lo más bien”, relató su papá.
Por su condición, Valentina debía recibir el medicamento antes de cumplir los dos años, este sábado 24 de abril. La desesperación de su mamá y su papá los llevó a emprender una gran campaña en redes y a lograr que la prepaga apure los trámites burocráticos.
“Ahora hay que hacerle controles de rutina todas las semanas para ver cómo está el hígado, los niveles hepáticos. Ella está excelente, ahora está durmiendo. Ni se enteró. Mientras le pasaban la medicación ella estaba merendando, miraba dibujitos, como si nada”, agregó Fabián.
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Además de los controles semanales de sangre, Valentina deberá tomar “un corticoide para contrarrestar los efectos del hígado”. Será por un mes y según “cómo le vayan dando los estudios, se congela la dosis de corticoides o se interrumpen. Si no, pueden seguir por tres meses”, ahondó.
El miedo, la incertidumbre y la ansiedad que vivieron durante el suministro del medicamento, se esfumaron al ver que “Valen que no tuvo ninguna reacción adversa”.
“Suelen hacer vómitos, pero ella está perfecta. Estamos muchísimo más tranquilos, fue una hora larga la que pasó todo el medicamento. Re contentos ahora con la madre y mucho más aliviados porque ya lo recibió”, aseguró Fabián a CLG.
Mañana Valen cumple dos años y la celebración va a ser doble. “La evolución que tienen los chicos que reciben este tratamiento es increíble. Hay que seguir laburando, con kinesiología y todo. Pero tenemos mucha esperanza de que mejore un montón”, finalizó.
Cruzada por Valentina
El caso de Valentina Rocatti se hizo público a principios de abril. La decisión de sus padres de viralizar la situación tuvo que ver con que la beba rosarina, que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME), necesitaba acceder de forma urgente a un medicamento que costaba dos millones de dólares. Si bien la prepaga Galeno se había comprometido a evaluar el pedido, los tiempos corrían y Fabián y Gisela no se quedaron con los brazos cruzados.
A través de notas periodísticas y una gran difusión en redes sociales, movilizaron cielo y tierra para que su hija recibiera Zolgensma, el costoso medicamento. Hasta entonces, Valentina era tratada con un medicamento denominado Spinraza, que sólo logra que la AME avance más lento. Era el único tratamiento aprobado en el país. Sin embargo, la Anmat autorizó hace pocos días Zolgensma, una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y que puede salvarle la vida a Valentina.
Hace una semana, tras enviar una muestra a Europa y realizar un estudio en Holanda que determinó que la niña era compatible con el Zolgensma, estaban todas las condiciones dadas para que lo recibiera. Sólo faltaba la palabra final de la prepaga.
Hace tan sólo cuatro días, Galeno dio el visto bueno y los papás de Valentina respiraron. Este viernes viajaron al sanatorio porteño, donde la beba recibió el esperado medicamento, horas antes de cumplir los dos años.