Joaquín es un pequeño rosarino de siete años que tiene el síndrome de Noonan y debe pasar por una intervención quirúrgica para mejorar su calidad de vida. Un grupo de amigas de su madre realiza una rifa para ayudar a la familia a costear la operación. CLG dialogó con Maia, una de ellas, para conocer un poco más de la actividad solidaria.
En primer lugar, explicó: «Él tiene una enfermedad congénita que afecta distintas partes del cuerpo, parte del pecho, de la cara. Y también afecta su corazón». Vale aclarar, que el síndrome de Noonan puede afectar a la persona que lo padece de diversas maneras además de las nombradas previamente.
Se trata de una mutación genética, adquirida por el niño por una copia heredada de un gen afectado. Otra posibilidad, es que se trate de una mutación espontánea y que no haya antecedentes familiares.
En el caso de Joaquín, en particular, ya se lleva adelante un tratamiento. Pero, «para mejorar su calidad de vida», es necesario hacerle una operación en el oído. «Necesitamos $14.000 porque la obra social que él tiene no lo cubre», contó Maia.
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Además, aseguró: «Desde principio de año que estamos luchando por esto, y llegó la hora de la operación». Es que no es la primera vez que se juntan para ayudar al hijo de su amiga. En julio habían hecho un bingo para poder financiar el inicio del tratamiento.
Actualmente están haciendo una rifa. «Sale $100 y con eso se juntarían $10.000. Nos faltan otros cuatro, para eso tenemos también una cuenta PIM. Los datos se lo compartimos por privado a través de las redes a las personas interesadas», detalló.
Los que quieran ayudar pueden contactarse al Instagram @tuselegidas_santafe. Por último, Maia hizo enfatizó: «Pueden donar lo que tengan. Todo sirve».