Por Javier Zuñiga
Ya pasaron 4 años de aquel día que diagnosticaron a nuestro hijo de 1 ½ año que tenía hemofilia A severa. En ese momento creímos que nos caía el mundo encima. La vida nos daba un nuevo y difícil desafío, ser padres y con un nene de tan poca edad con hemofilia. Era la primera vez que escuchábamos esa palabra, como les debe pasar a más de uno de ustedes en este momento.
En pocas palabras y sin ser profesional de la salud, trataré de explicarles que es la hemofilia A severa. Tener hemofilia A indica la falta de Factor VIII, que es uno de los factores que interviene en la coagulación. La ausencia de este factor hace que una herida sangre por más tiempo o ante un golpe se genere un hematoma importante o que pueda tener un sangrado interno espontáneo.
Volviendo a nuestra experiencia, recorrimos algunos lugares tratando de confirmar el diagnóstico, con la esperanza que no fuera cierto el que teníamos. A lo largo de aquel recorrido nos encontramos con situaciones difíciles.
Afortunadamente todo fue diferente cuando llegamos a la Fundación de la Hemofilia. Desde el primer momento recibimos una excelente atención profesional y humana. Fui un día sin turno y sin haber llamado por teléfono previamente para averiguar cuando me podían atender y ver los estudios que tenía. En ese mismo momento me indicaron donde dirigirme y unos minutos después estaba siendo atendido por una médica especialista. Vieron los estudios, y confirmaron el diagnóstico. Nos indicaron hacer algunos estudios más para confirmar y ver el origen. La enfermedad es hereditaria, pero existe la posibilidad que sea una mutación en la concepción, sin existir casos anteriores en la familia. En nuestro caso, consultando en la familia nos encontramos con un tío abuelo de mi esposa que había tenido hemofilia.
Me dieron todas las recomendaciones y también la tranquilidad de que podía llamar a la Fundación porque cualquier día y a cualquier hora había un médico para responder. Imagínense la tranquilidad que nos daba esta posibilidad y contar con guardia permanente y atención especializada. En los primeros meses, llamábamos con mucha frecuencia y siempre recibimos respuesta inmediata, con las indicaciones de cómo proceder y además nos brindaban contención.
Cuando nuestro hijo cumplió los 2 años, pudimos empezar con el tratamiento profiláctico; se le pasaba una vez por semana Factor VIII para aumentar la cantidad de factor en sangre y prevenir las hemorragias. Desde un primer momento en la Fundación nos incentivaron a aprender a pasarle el factor, es por vía intravenosa, con lo cual teníamos un nuevo y duro desafío. Continuamos con el tratamiento hasta llegar a tres veces por semana, que es la frecuencia con la que se pasa el Factor VIII hoy. Aprendimos a pasar en casa el factor. El cambio en la calidad de vida y en las cosas que puede hacer es muy notorio con la profilaxis y el tratamiento domiciliario.
Nuestro hijo va a la escuela desde los 7 meses y hace la misma actividad que todos sus compañeros; hoy está en preescolar y realmente no tiene precio verlo disfrutar al igual que sus pares, cuando todo al inicio parecía que sería imposible.
Mi hijo dice «…tengo que darme el factorcito que me hace fuerte, porque mi sangre es flojita…».
Mediante los talleres de infusión y las distintas actividades de la Fundación de la Hemofilia en las que participamos, fuimos aprendiendo de la enfermedad y su tratamiento.
Creo que todo esto es posible gracias a los avances médicos y a la posibilidad de disponer del tratamiento adecuado en nuestro país.
(*) Padre de un niño con hemofilia. Integrante de la Fundación de la Hemofilia.