Cada 2 de abril se celebra el Día Mundial del Autismo, una jornada de concienciación que pretende que la información sea veraz, se conozca todo lo que conlleva padecerlo tanto para la persona como para su entorno y que su inclusión total en la sociedad sea real. Uno de los síntomas específicos de este trastorno y tal vez menos conocido es la alteración del sueño, algo que es recurrente y cuenta con base científica. Los expertos advierten de que cuidarlo y tratarlo mejora la calidad de vida no solo del niño, sino de toda la familia.
El autismo o Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral. Dando lugar, a las personas que lo padecen, a sufrir dificultades en la comunicación e interacción con los demás, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta. Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 niños tiene un TEA y sus síntomas suelen comenzar en la infancia y persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Otras estimaciones hablan de que puede afectar a uno de cada 68 niños en edad escolar, informó El País.
El 70-80% de las personas que padece un TEA tiene alguna alteración del sueño: tanto a la hora de conciliar, como de mantenerlo y con despertares tempranos frecuentes. Y es un tema importante que muchos progenitores pasan por alto porque muchas veces están tan ocupados o saturados con la información, las crisis o las terapias que ni siquiera comentan en consulta los problemas de su hijo, de la familia, a la hora de dormir. Hay que saber, según explican los expertos, que en igualdad de condiciones, si un niño TEA y otro estándar duermen la misma cantidad de horas, el sueño del primero siempre va a ser peor, entre un 2% y 3% peor.
“Mi hijo de 12 años con autismo ahora duerme bien”, explica Blanca Saenz, madre del pequeño. “Pero hemos pasado años muy duros. No tanto por conciliar el sueño, como lo que ocurría cuando se despertaba porque podía poner en riesgo su vida. Lo que te mantiene en un estado de alerta constante”. Por ejemplo, esta progenitora narra como en estado de vigilia, su pequeño, que es el mediano de cinco hijos, podía abrir un grifo y no cerrarlo, partirse de risa frente al espejo o comerse un helado y no cerrar el frigorífico. «Lo peor fue cuando el niño tenía cuatro años, cinco años”, incide.
«Gracias a pautas de sueño, que se aplican con cualquier niño, el tratamiento farmacológico con melatonina -hormona que regula el ritmo biológico- y poniendo barreras físicas, hemos conseguido que duerma mejor, que todos durmamos mejor”, añade. “Es cierto que creo que la preadolescencia nos ha ayudado también. Los cambios hormonales y corporales que se producen en esta etapa han hecho que duerma mejor, que esté más cansado, ha pasado lo mismo con mis otros hijos. Hay algo que me gustaría recalcar. En la mayoría de los casos es la madre la que se ocupa de estos despertares, lo que provoca que estén agotadas al día siguiente y su rendimiento laboral, su vida, su relación de pareja, todo se vea afectado”.
Mejorar la calidad del sueño para mejorar la calidad de vida
La falta de sueño nos vuelve irritables. Por lo que su falta empeora nuestro estado, si conseguimos mejorarlo, “conseguiremos, tal vez que la evolución de la enfermedad sea más lenta y la calidad de vida de la familia mejore”, explica el doctor Juan Antonio Madrid, catedrático de Fisiología y Especialista en Cronobiología por la Universidad Pierre y Marie Curie de París. “Es necesario que se tenga en cuenta este factor a la hora de aplicar terapia psicoeducativa, ya que si a una persona sin trastorno que no duerme bien le puede producir algún tipo de alteración conductual, con los TEA ocurre lo mismo”, reitera Madrid. Según el experto, normalmente, “toda persona que duerme mal, luego tiene un mal rendimiento. El sueño reparador limpia las toxinas durante el día, por lo que mejorarlo, aunque solo sea un 10%, un 15%, puede tener una repercusión muy positiva a lo largo de la vida”.
“Además, los niños con TEA tienen una hiperrespuesta sensorial a los ruidos, a los estímulos, y suelen padecer más ansiedad. Normalmente, los pequeños sin trastorno tienen unos niveles de cortisol, hormona que se libera como respuesta al estrés, por la mañana y esta va disminuyendo de forma paulatina hasta la noche. Pero en los menores con TEA, estos niveles bajan menos, lo que les impide conciliar el sueño con facilidad”, explica el doctor Gonzalo Pin Arboledas, pediatra y director médico de la unidad del sueño infantil en el Hospital Quirónsalud Valencia.