En Argentina una de cada trece personas convive con alguna Enfermedad Poco Frecuente (EPOF). Con el objetivo de generar conciencia hubo una campaña en redes sociales
Por Diego Carballido
Actualmente existen alrededor de unas ocho mil enfermedades denominadas como “poco frecuentes”. La Organización Mundial de la Salud (OMS) las identifica como EPOF y determinó que casi el 10% de la población mundial sufre algunas de estas patologías. En Argentina se calcula que una de cada trece personas convive con alguna EPOF. Con el objetivo de generar conciencia al respecto, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) lanzó la campaña #ModaPocoFrecuente a través de las redes sociales. La iniciativa recibió automáticamente el apoyo de reconocidos artistas plásticos, diseñadores, actores, músicos y personalidades públicas.
En el marco de esta campaña, se realizó una serie de producciones fotográficas donde los voluntarios posaron con una remera que fue diseñada especialmente con el objetivo de difundir la existencia de las EPOF. Diseñadores realizaron una edición limitada de las prendas luciendo un logo que fue inspirado en el símbolo de las manos coloreadas que se utiliza a nivel internacional para promover la información sobre las enfermedades poco frecuentes.
Personajes de fama reconocida en los medios como Natalia Oreiro, Valeria Mazza, Bebe Contepomi, Vicentico, Valeria Bertucelli, Leonardo Sbaraglia, Bárbara Lombardo o el cantante Axel, entre otras figuras del ámbito de la actuación, la música y el arte plástico se sumaron a la campaña posando en redes sociales con la remera que identifica a #ModaPocoFrecuente.
La repercusión de esta campaña de concientización produjo que se sumara también gente relacionada con el campo de la ciencia como la investigadora del Conicet y del Instituto Leloir Andrea Llera, quien viene trabajando desde hace tiempo en el estudio de las EPOF, junto con otros colegas del área, hasta llegar al presidente de la Fundación Garrahan, el doctor Jorge Menehen.
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una organización no gubernamental conformada por familiares y pacientes que conviven con EPOF. Es un espacio que surgió en junio de 2011 y actualmente cuenta con unos 68 miembros que trabajan a nivel nacional, en constante comunicación con la comunidad científica a mundial siguiendo de cerca los avances de cada una de las patologías que conforman las EPOF.
Las dificultades a las que se enfrenta un paciente con EPOF son muchas y variadas. En primer lugar, no cuentan con la adecuada y suficiente información sobre la patología que los afecta, sumado a que en Argentina son muy pocos los centros de atención especializados.
Por otra parte, es limitado el número de especialistas capacitados para atender los distintos casos, dada la baja prevalencia de este tipo de enfermedades, mayormente concentrados en el ámbito metropolitano. En su gran mayoría, el camino de los pacientes hacia el diagnóstico correcto es un largo peregrinar entre centros y médicos de distintas especialidades, no sólo por el desconocimiento de las enfermedades sino también, porque pueden presentar síntomas comunes a otras patologías.
Asociado al concepto de enfermedades poco frecuentes se encuentran los “medicamentos huérfanos”, los cuales constituyen una solución para algunas de las EPOF. Sin embargo, dada la baja rentabilidad que produce la investigación y desarrollo de estos medicamentos, como consecuencias de la pequeña población de pacientes a quienes están dirigidos, necesitan del apoyo de políticas públicas que puedan solventar el avance de este tipo de fármacos.