La obra social comunicó que "se solicitaron los estudios de laboratorio necesarios" para determinar si la pequeña rosarina puede acceder al tratamiento. "Nos quedan 13 días", dijo el padre a CLG
En los últimos días se viralizó el caso de Valentina, la beba rosarina que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) y que necesita acceder de manera urgente a un medicamento que cuesta dos millones de dólares antes de los dos años para salvar su vida, edad que cumple en menos de dos semanas. El sábado por la tarde-noche, la prepaga Galeno emitió un comunicado afirmando que están evaluando el pedido y se abre una luz en el camino de lucha para la pequeña Valentina. Mientras tanto el padre de la criatura, Fabián Rocati, pidió esta mañana en diálogo con CLG que Galeno «considere que es una situación de urgencia, nos quedan 13 días».
En primer lugar, el papá de Valentina destacó que la prepaga haya reconocido el caso y remarcó la importancia del tratamiento que la pequeña está recibiendo actualmente: «Es bueno que Galeno se expida porque evidentemente las campañas llegó hasta sus autoridades. Valentina está en tratamiento, pero es paliativo. Ella primero recibe una dosis de carga y luego una dosis de mantenimiento cada cuatro meses. Si el día de mañana le sacan la cobertura o no le reconocen ese medicamento, Valentina pierde todo el trabajo que viene realizando hasta ahora».
Como explicó Fabián, ese medicamento denominado Spinraza sólo logra que la Atrofia Muscular Espinal avance más lento y era el único tratamiento aprobado en el país. Sin embargo, la Anmat autorizó hace pocos días Zolgensma, una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y que puede salvarle la vida a Valentina. Pero hay dos contratiempos: el casi milagroso medicamento de origen suizo cuesta 2,1 millones de dólares en el mercado (el más caro del mundo) y la efectividad exige que sea aplicado antes de los dos años de vida. «Lo que estamos pidiendo es que Galeno se siente con el gobierno y el laboratorio y se pongan de acuerdo para que alguien se haga cargo del costo del medicamento porque está aprobado en Argentina. Si alguien puso la firma y lo aprobó, alguien lo tiene que cubrir. Es lo único que queremos», expresó el padre.
«El miércoles se aprobó la medicación en Argentina y el viernes presentamos el pedido. Le estamos pidiendo a Galeno la mayor celeridad posible para que no se convierta en un trámite de aprobación normal, que se considere que es una situación de urgencia. El otro tratamiento que ella está recibiendo se demoró entre 30 y 40 días en aprobarse, y ahora no tenemos 40 días, nos quedan 13«, reclamó.
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Fabián aclaró que «la campaña no es contra Galeno ni contra nadie, es para que se sienten en una mesa y que podamos ayudar a Valen». Y añadió: «El tratamiento que ella tiene no es la cura, estoy muy agradecido de que lo hayan reconocido, pero lamentablemente su vida depende del mismo».
Por último, el padre de la beba rosarina agradeció la viralización del caso y el apoyo que recibió en las últimas horas por parte de desconocidos: «El apoyo de la gente es increíble. Estamos muy felices de que la gente se sume en estas causas. Todo empezó con una foto que mandamos con la mamá el viernes a la noche y se viralizó de una manera increíble. Estamos infinitamente agradecidos con todos los que hayan compartido la historia de Valen«.
El comunicado de Galeno
El texto publicado por la obra social el sábado por la tarde-noche indica que «se está evaluando el pedido» de la familia de Valentina y que «se solicitaron los estudios de laboratorio necesarios que determinan si la paciente está en condiciones de recibir el tratamiento».
