La pequeña nació el pasado 18 de mayo en Rosario y fue diagnosticada con el síndrome cerebro costo mandibular, una patología sin antecedentes en el mundo.
La pequeña Helena solo tiene cuatro meses, pero ya ha afrontado más adversidades que las que muchas personas enfrentan a lo largo de su vida. Nació el pasado 18 de mayo en Rosario con el síndrome cerebro costo mandibular, una rara enfermedad que se caracteriza por anomalías en el desarrollo oro-facial y costo-vertebral. La presencia de los defectos característicos de las costillas dorsales son condición excluyente para diagnóstico.
El retraso en el crecimiento intrauterino y el bajo peso al nacer son comunes en esta patología. Así sucedió con la beba rosarina, quien llegó al mundo con 32 semanas de gestación y 1.400 kilos de peso. “Desde ese día y cada día viene luchando contra un enemigo muy poco conocido. Fiel a la simbología de su nombre, a Helena la vida le presenta batallas a cada hora. Ella las afronta, y a pesar de todas las adversidades”, explicó su padre, Lucas, en una publicación de Facebook que se viralizó.
“Helena siempre sale victoriosa. Su principal problema es que no puede dejar el respirador artificial que le colocaron desde el minuto uno. Y otro gran problema es que se trata de un caso muy poco común, incluso en el mundo, y no hay, no conocemos o no sabemos dónde localizar a algún experto o especialista en el tema”, agregó.
El pedido de la familia a la comunidad solo tiene que ver con compartir la publicación de Facebook. “Con el sencillo hecho de compartir esta publicación con el hashtag #TodosJuntosPorHelena nos ayudan a difundir. Lo que sus papás queremos y necesitamos saber es si existe algún tratamiento para este tipo de casos o si existe algún especialista para poder acudir o consultar, en el país o en alguna parte del mundo. Ya que, si bien sus médicos han hecho un trabajo excepcional, reconocen que el de Helena es un caso muy poco común del que no hay antecedentes”, contó.
#TodosJuntosPorHelenaPara quien todavía no la conoce ella es Helena, nuestra hija más pequeña. Nació el pasado 18 de…
Publicado por Lucas Roman en Lunes, 12 de octubre de 2020
Helena es una paciente de riesgo. Su vida es día a día y por eso es necesaria la colaboración de todos. “Su pronóstico es reservado. Nosotros, sus papás y hermanita, vivimos un panorama complejo, difícil, muy particular. Con los altibajos normales que se puede tener en una situación así, pero siempre confiados en que Helena ganará la batalla final para poder disfrutar de una buena calidad de vida junto a sus seres queridos”, explicó Lucas, quien detalló que su hija se encuentra internada en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos.
“No es sólo una expresión de deseo, Helena tiene unas fuerzas y unas ganas de vivir increíbles. Aquellos que la conocen pueden dar fe de ello. Creemos en ella, y rogamos a Dios y al universo para que así sea. Queremos destacar y agradecer eternamente el gran trabajo de todo el cuerpo médico del Sanatorio de la Mujer (doctores, médicos, enfermeros, mucamas, administrativos, etc) y por supuesto, el apoyo, las oraciones y todas las buenas energías de familia y amigos. Son un sostén fundamental”, puntualizó.
Y concluyó: “Deseamos que pueda seguir su tratamiento en casa. Que pueda seguir regalándonos esas miradas tan expresivas. Que pueda seguir dando pelea. Que pueda seguir viviendo. Pero queremos que sea de la mejor manera posible y que sea lo mejor para ella. La naturaleza y la biología le han jugado una mala pasada. La ciencia, la tecnología, la medicina y el amor de todos hacen lo posible para contrarrestar eso. Ella pone todo de sí”.