El niño de casi tres años tiene Artrogriposis Múltiple Congénita. Sus papás, Mauro y María Belén, dialogaron con CLG luego de haber sufrido el robo del dinero que habían juntado para cirugías y tratamientos
Todos por Augusto. Ese es el lema de la campaña solidaria que encabezan sus padres, Mauro y María Belén, para intentar conseguir los fondos necesarios para que su hijo pueda seguir manteniendo su tratamiento semanal y efectuarse las operaciones que requiere la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una enfermedad poco frecuente que tiene el niño de casi tres años. Hubo personas a las que no les importó e ingresaron en la vivienda de la pareja, en la localidad de Cañada de Gómez y se llevaron el dinero recaudado. CLG dialogó con sus padres para conocer los detalles de la situación.
La pasada semana, que iba a ser una de las mejores en el último tiempo, terminó de la peor manera. El niño tenía programada una operación en Rosario para reconstruirle el paladar y que pueda empezar a comer sin que se le pase la comida hacia la nariz. Eso finalmente ocurrió, sin embargo, dos días después al llegar a su casa, Mauro y María Belén advirtieron que les habían ingresado y se llevaron el dinero recaudado a través de la campaña solidaria “Todos por Augusto”, con la que planeaban sostener el tratamiento y las operaciones que el niño necesita.
“No tenemos ningún tipo de novedad, la policía nos dijo que aún no había nada. Una mujer que nos había comentado a nosotros que había visto dos chicos cerca de casa rondando, después dijo que no había visto nada, no se quiso involucrar. Así que organizamos una marcha para reclamarle al fiscal Tosco que agilice todo lo necesario y de paso porque en Cañada se está tornando insostenible la inseguridad”, detalló Mauro en diálogo con CLG sobre el reclamo que hicieron frente a la policía y la fiscalía en la ciudad.
A la familia le sustrajeron cuatro mil dólares y 20 mil pesos que tenían junto a ese dinero para pagar el alquiler del mes.
Augusto, que en octubre cumple tres años, sufre AMC, el paladar hendido y una gastroquisis.
“Era el dinero para cirugías de nuestro hijo y equipamientos necesarios para mejorar su calidad de vida. Acabábamos de llegar con él recién operado a casa y nos encontramos con todo ese desastre. Nos llenó de impotencia y nos angustió mucho por el sacrificio que hicimos para poder recaudar cada peso que llegó a nosotros”, explicó.
TODOS POR AUGUSTO
La campaña fue creada por sus padres con el objetivo de recaudar fondos, ya que no poseen obra social y al averiguar para que su hija pueda tener una, les pasaron una multa de ingreso de 400 mil pesos y cuotas de 70 mil pesos.
“Es absolutamente insostenible en el tiempo. Los costos de las terapias semanales son de 17 mil pesos, se nos fue todo muy caro y el dinero recaudado nos ayudaba mucho”, contó Mauro.
A través de la movida solidaria venden bonos con premios, organizan polladas y sorteos, entre otras iniciativas. Además, abrieron una cuenta benéfica para quien deseen colaborar puedan hacerlo desde cualquier parte.
“Necesitamos una obra social para augusto porque por mas campaña que hagamos se hace muy difícil costear las terapias que tiene semanalmente y mensualmente. Otra de las cosas es la cirugía que se torna inalcanzable y todos los elementos que él necesita continuamente”, describió.
Entre los instrumentos ortopédicos que necesita el niño, su kinesióloga, les pidió que consiguieran un andador infantil tipo grillo, cuyo costo es de 620 mil pesos. “Eso nos dijeron desde la provincia que nos lo iban a donar y en estos días se hace la compra en Rosario”, destacó.
TRATAMIENTO DE POR VIDA
El caso de Augusto no es el único, pero es poco frecuente. La tasa de incidencia es de un niño cada tres mil nacimientos y no tiene una cura definitiva.
“El tratamiento le gana un poco de movilidad a los miembros, pero no como para que no se note que tiene una patología. Le va a ayudar a tener un poco más de movimiento y a ser más independiente, a su forma, con sus manos y con sus brazos, pero no es que va a poder manejar los brazos normalmente. Gana muy poco movimiento tanto en brazos como en las manos. Es de por vida, con kinesiología, terapias ocupacionales y un acompañante terapéutico para ir la escuela”, contó el papá de Augusto.
Además, al niño la enfermedad le afectó una rodilla: “La tiene luxada, se tendría que operar y puede mejorar pero lo único que no puede hacer es correr, va a poder caminar a su manera. La parte motriz por el tema de los brazos no le resulta un buen equilibrio para que el cuerpo esté erguido y para que pueda caminar bien. Por más que las dos piernas funcionen, la parte de arriba no lo acompaña y va a poder caminar pero a su forma, quizá con un bastón”.
“Los brazos también cumplen la función de equilibrio del cuerpo y en este caso al no haber movimiento, al no haber músculo, porque no se mueve y no se desarrolla, el caminar se le complica”, completó.
UNA ESPERANZA EN CÓRDOBA Y EN COLOMBIA
En la búsqueda permanente por encontrar una solución que le ofrezca una mejor calidad de vida a Augusto, los padres se contactaron con una especialista en Colombia, que a su vez les recomendó una consulta previa con un traumatólogo en Córdoba, para ver su opinión y decidir en base a determinados estudios dónde operarlo.
“Tenemos que volver a Córdoba la semana que viene, con todos los estudios que nos pidió y de acuerdo a lo que él nos diga, nos comunicaremos con la doctora en Colombia para que ella defina qué hacer”, subrayó Mauro.
Luego de esa resolución sabrán si su hijo se puede operar en Córdoba o en Colombia para poder recuperar algo de movilidad en manos y brazos, lo que le permitirá mejorar un poco su situación y continuar con el tratamiento de otra manera.
“Augusto ahora está bien, pero desde que nació estamos buscando lo mejor para él y los mejores resultados, y los contratiempos estos no nos van a frenar, vamos a seguir haciendo todo lo posible y lo que esté a nuestro alcance”, concluyó.