Por Matías Gregorio
«Cuando te enterás del diagnóstico tenés que volver a ser papá o mamá otra vez». En pocas palabras, Andrea Bottazzini, mamá e integrante de un grupo de padres con niños que padecen el trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad – impulsividad (TDAH), narra el impacto que genera la alteración neuropsiquiátrica en las familias. Lejos de mitificar, desde la agrupación «Somos TDAH Rosario – Santa Fe» buscan concientizar para que cada vez haya más herramientas y educación en relación al trastorno.
La historia comenzó hace un año y medio: «Al notar que nuestros hijos tenían las mismas características y el mismo diagnóstico, empezamos a investigar en Internet y lamentablemente en Argentina no hay mucha información. Por eso fue que comenzamos a informarnos de qué se trataba y nos contactamos con diferentes personas para formar un grupo en Rosario», explicó Leonardo Molina, presidente del grupo de padres profesionales autoconvocados, en un diálogo que mantuvo el equipo con CLG.
Cada un mes realizan una reunión en el country del Club Provincial con el objetivo de «invitar a nuevos padres» y de que todos los niños con TDAH jueguen entre ellos, ya que logran una «gran interacción».
«Todos los meses siempre vienen dos o tres parejas de papás que recién reciben el diagnóstico de sus hijos y no saben qué hacer. Ellos cuentan su experiencia, nosotros la nuestra e intentamos apoyarlos. Le damos contención y los guiamos en la búsqueda de los profesionales», contó Andrea.
Aproximadamente 20 familias se reúnen en cada ocasión, pero aseguran que cada vez son más y que también llegan padres desde los alrededores del Gran Rosario.
Durante la charla, afirmaron que los primeros años son los más difíciles: largas búsquedas hasta encontrar los profesionales indicados, medicaciones que muchas veces no funcionan y crisis que se dan en las escuelas, lugar donde afirman que falta «capacitación». La situación lleva a que los padres terminen hablando con el psicólogo de «lunes a viernes». Al haber pasado por todo ese camino, desde la agrupación buscan que las nuevas generaciones tengan mayores posibilidades y más información para llegar a un tratamiento con mayor antelación.
«Mi hijo tiene un acompañante terapéutico que lo apoya en la escuela desde hace un año y medio. Y la maestra, que está hace dos años con él, me preguntó hace poco por qué se daba esta situación. Es decir que durante todo ese tiempo no sabía ni lo que tenía», sentenció Bottazzini, y agregó que es difícil «conseguir una escuela donde los contengan», porque la mayoría de los chicos «se desbordan emocionalmente».
Además, Gilda Bellido, vicepresidenta del grupo, afirmó que el trastorno no sólo afecta a los niños, sino que se puede dar en todas las edades: «Hay gente adulta que nunca fue diagnosticada y ni siquiera saben de qué se trata. Y hoy pueden estar sufriendo depresión u otro tipo de cosas».
«Somos gente que ponemos el hombro dentro de nuestras posibilidades: no tenemos ninguna bandera política, ni tampoco respaldo de laboratorios. La idea nuestra es concientizar a la gente, enseñar y educar para que existan las herramientas necesarias», expresó el presidente de la agrupación que está en camino de formarse como asociación civil sin fines de lucro.
A su vez, explicó que si bien hay grupos de TDAH que a nivel nacional están peleando por una ley, la idea desde Rosario es que la gente «empiece a conocer sobre la problemática con el fin de construir un lugar mejor para los niños». «Queremos que la población aprenda y entienda que ellos son uno más, pero con otras dificultades», destacó.
«Somos TDAH Rosario – Santa Fe» viene de realizar un festival el pasado 26 de octubre en la Plaza Montenegro, y el próximo sábado 10 de noviembre llevarán adelante la tercera jornada de capacitación del año. El evento tendrá lugar en una escuela de Granadero Baigorria situada sobre el cordón industrial. La entrada será libre y gratuita, sólo se necesita una inscripción previa. Los interesados pueden acceder a más información a través del Facebook de la entidad.
