Andrea Bonzini es la fundadora de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, que busca concientizar sobre la enfermedad que se diagnostica al aparecer los primeros síntomas, "a los 5 o 6 años"
Por Diego Carballido
En unas vacaciones familiares, Andrea descubrió una serie de movimientos y sonidos involuntarios producidos por su hija. “Era algo que se le sumaba a los guiños de los ojos, al giro de cabeza y a los besos reiterados al espejo cada vez que se subía al ascensor”, recordó. Su intranquilidad como madre la llevo a consultar con un profesional de la salud primero, y luego con los docentes de la niña.
“Una mañana llego a mi lugar de trabajo, a una escuela, con la cara desencajada. La noche había sido dura y nadie me decía qué le estaba pasando a ella. El destino me cruzó con el psicólogo institucional y al comentarle la situación en mi casa me dijo que, dadas las características, todo indicaba que se trataba de una enfermedad llamada Síndrome de Tourette, y me recomendó una consulta un neurólogo infantil”, relató.
Así comenzó la historia de Andrea Bonzini y su lucha por dar a conocer el síndrome que padece su hija, una situación que la llevo a ser la fundadora y actual presidenta de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette. En diálogo con CLG la mujer explicó con mayores detalles: “Se trata de una patología que se diagnostica a partir de la aparición de los primeros síntomas, que pueden ser a los 5 o 6 años, y pueden disminuir los tics después de los 18. El problema generalizado es que los tics son involuntarios y no se pueden ocultar. No sólo son trastornos motores y fónicos sino que además son trastornos asociados, como el obsesivo compulsivo, déficit de atención, con hiperactividad, estado de ánimo o de sueño”.
Al comienzo, Bonzini tuvo que capacitarse personalmente buscando información en la web debido a las dificultades que presentaba encontrar un tratamiento adecuado.
“Hay muy buenos profesionales en el área, pero son pocos, y al ser exclusivos los costos son elevados. La idea es que existan más médicos especializados en Tourette”, dijo en base a sus experiencias y luego agregó: “Los tratamientos actuales se realizan conjuntamente entre psiquiatras y neurólogos. La terapia difundida mundialmente es la cognitiva conductual donde se les enseña una técnica de reversión de hábitos para poder disimular algunos de los tics involuntarios”
“Los primeros año fueron muy duros. Años de investigación, de aceptación, de ensayo y error, de buenos y malos profesionales, de lucha con la familia y la negación, de explicar a todos sus maestros, a los papás de sus amiguitos. Había que explicar que ella podía hacer todo lo mismo que cualquier otra niña de su edad primero y adolescente después. Fueron años de mandar medicación a un campamento o al viaje de egresados”, describió la mujer.
Según su experiencia en el tema, aclaró: “No siempre se presentan todos los síntomas juntos. Pero la problemática que produce para un niño o adolescente dentro de un aula, haciendo sonidos todo el tiempo, ya que puede ser causa de bullying si todos sus compañeros no están informados sobre este síndrome”.
Actualmente Bonzini es una referente en el tema y recorre los medios de comunicación difundiendo todos los aspectos necesarios del síndrome para brindar herramientas a los padres que deben pasar por esta situación. Desde la Asociación se intenta «sostener a los padres, ya que es algo que no tiene cura y es complicado de afrontar. Sobre todo, porque muchos resultan afectados antes el desconocimiento de lo que tiene el hijo».
Desde el 15 de mayo hasta el 15 de junio se desarrolló la campaña mundial de concientización sobre la enfermedad. Desde la Asociación realizan todos los años un spot para apoyar la difusión del síndrome, muchas veces poco conocido.
«Emprendemos la única campaña de difusión a nivel nacional, que realizamos todos los años, y en esta oportunidad es un video realizado por el actor Mauricio Dayub y Tobi, un nene de 13 años con síndrome que rapea. Sumado a numerosas capacitaciones que realizamos en establecimiento educativos”, comentó.
Mirá el video:
https://www.facebook.com/asociacionargentinasindromedetourette/videos/2312604248832738/