Cielo padece microcefalia y epilepsia refractaria. En estos momentos se encuentra internada en el Sanatorio de la Mujer y sus padres necesitan que la prepaga les autorice una dieta cetogénica para mejorar la calidad de vida de la pequeña
Noelia y Gastón hicieron una publicación en las redes sociales. Más que un pedido es un ruego: precisan la autorización de una dieta especial que podría mejorar la calidad de vida de su hija Cielo, de un año y cuatro meses, quien padece microcefalia y epilepsia refractaria. “Ahora está internada en el Sanatorio de la Mujer. Necesitamos que la prepaga nos apruebe el acceso a una dieta cetogénica y una leche especial que permitiría disminuir y hasta terminar con las convulsiones que padece”, indicó la mamá de la pequeña en diálogo con CLG.
“En el quinto mes embarazo la diagnosticaron con microcefalia. Nació bien, pero al pasar los días empezó con convulsiones. Le cambiaron varias veces la medicación y en junio del año pasado le encuentran Síndrome de West. De todo ese proceso le quedó una epilepsia refractaria y el problema es que ya no se puede aumentar más la medicación, por lo que la neuróloga y nutricionista nos indicaron una dieta cetogénica”, agregó la mujer.
En este sentido, Noelía explicó que desde Osdepym les negaron en dos ocasiones la autorización. “Nos dijeron que no tienen obligación porque no está legislada. Ella tiene un carnet de discapacidad en donde consta su patología. Hasta el momento venían cumpliendo, aunque con demoras. Todavía tengo pendiente otro estudio que me patean para adelante. Antes de todo esto realicé el reclamo en Superintendencia”, manifestó.
“Hace más de dos meses que estamos así y en estos casos el tiempo es importante. De poder llevar adelante esta dieta, que no solo incluye la lecha sino un seguimiento de neuróloga y nutricionista, ella podría hasta dejar de tener convulsiones, aunque ya nos advirtieron que va a quedar con un retraso madurativo”, cerró la mamá.
Todos aquellos interesados en colaborar pueden comunicarse al 3416138411.
¿De qué se trata la dieta cetogénica?
La dieta cetogénica (también conocida como la dieta ceto) consiste en alimentos altos en grasas, bajos en carbohidratos y niveles adecuados de proteína que puede utilizarse para el tratamiento de la epilepsia en algunos niños. Consiste en una proporción de 3-4 gramos de grasa por cada gramo (1) de carbohidrato y de proteína. Esto significa que cerca del 90 % de las calorías vienen de la grasa, requiriendo a aquellos en esta dieta comer más que todo alimentos con grasas, tales como la mantequilla y la crema.
¿Cuál es su importancia?
Algunos niños con epilepsia pueden sufrir cientos de convulsiones al día, lo que limita considerablemente su capacidad para participar en actividades sociales. Controlar las convulsiones es importante para ayudar a los niños a tener vidas más o menos normales. Cuando los medicamentos no funcionan o tienen efectos secundarios que son difíciles de sobrellevar, la dieta cetogénica puede ser una opción de tratamiento.
De acuerdo con un informe de consenso del 2008, conducido por un panel de expertos internacionales, la dieta cetogénica se le debe ofrecer a un niño después de que dos anticonvulsivos usados no hayan sido eficaces. La dieta debe empezarse y mantenerse bajo estricta supervisión de un médico y un equipo de expertos, incluyendo a un nutricionista.