TGA Padres TEA Rosario exige al Ejecutivo municipal que efectúe una normativa local que fue aprobada por el Concejo el 13 de octubre del 2016
Por Gonzalo Santamaría
Este martes 13 de octubre se cumplen cuatro años de la firma de la ordenanza 9633, impulsada en el Concejo por Daniela León, que reglamenta un plan para abordar el autismo desde la Municipalidad de Rosario. En el texto se destaca la pesquisa, detección, intervención, capacitación e investigación sobre esta enfermedad. Sin embargo, desde TGA Padres TEA Rosario denuncian que nunca se implementó de manera real.
En 2016 se sancionó esta ordenanza municipal y no fue hasta agosto del 2017 que desde el Palacio de los Leones, y bajo la conducción de Mónica Fein, firmaron para capacitar a los empleados de los efectores públicos sobre el autismo. De todos modos, esa decisión no comenzó a desarrollarse hasta 2018. Esta normativa se acopla a la Ley Provincial 13.328 (julio del 2013) y la Ley Nacional 17.043 (noviembre del 2014), que tampoco entraron en real funcionamiento.
Entrando en el último trimestre del 2020, y a pesar de estar reglamentadas, ninguna de las leyes está implementadas. “Hasta el día de la fecha estamos como estamos, sin nada implementado”, afirmó Sol Mateo, madre de Rodrigo, un paciente con TEA.
Mateo es parte de la ONG TGA Padres TEA Rosario y dialogó con CLG sobre este “cumpleaños poco feliz”, como denominó el grupo a este nuevo aniversario. “Tratamos de realizar esta campaña con un poco de humor, no vamos a festejar y va a ser un cumple no feliz”, explicó la mujer.
El Artículo 1 de la iniciativa rosarina sostiene que el objetivo es “garantizar el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA); la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones”. Pero sólo se realizó la capacitación hace dos años.
En el contexto de aislamiento que se vive por el coronavirus, el pedido de este año que elevó Sol fue claro: “La pandemia hubiera sido muy distinta si estaría implementada la ordenanza de Rosario”.
El próximo jueves, y a más de cuatro años después de su reglamentación, se debatirá en el Concejo Municipal para aplicar de manera definitiva la normativa.
Sol Mateo, en representación de TGA Padres TEA Rosario, reconoció que el actual intendente, Pablo Javkin está “bastante en tema” y que en la previa al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el 2 de abril, escuchó los reclamos de la ONG local. “Al intendente le planteamos y le dijimos que la capacitación ya está ¿Cuánto puede tardar en aplicarse una ordenanza? Se firmó en 2016 y estamos en 2020, cuatro años es mucho”, esgrimió ante este medio.
La mujer advirtió que “hay personas y familias” relacionadas al autismo que “la están pasando muy mal” y que la realidad de éstas sería distinta con la ordenanza a pleno, ya que aborda al TEA desde los efectores públicos.
“El que no tiene recursos no tiene diagnóstico, ni tratamiento, ni intervención”, remarcó Sol y aclaró que la situación de quienes tienen obras sociales es distinta ya que “peleando” se consigue el abordaje necesario. En este sentido resumió: “Tenemos en Rosario familias que tuvieron que recurrir a lo público y no encontraron quién esté capacitado”.
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Mateo reconoció que la situación de la Salud Pública es crítica por el contexto actual, pero también planteó que “cuatro años en mucho en la vida de un niño” y definió a la situación como “lamentable”.
“Las normas están y no se llevan a cabo. Hay personas que están en una situación grave, porque si tenían al principio de año una sospeche en su familia pasa la cuarentena con esa incertidumbre”, dijo resignada la representante de TGA padre Tea Rosario.
Charla virtual
Este martes 13 de octubre desde el Facebook de TGD Padres Tea Rosario se realizará una charla abierta y gratuita donde disertarán Daniela León, quién llevó la ordenanza en 2016, y Alexia Rattazzi, psiquiatra Infanto-juvenil e integrante de la ONG Panaacea, que estuvo a cargo de la capacitación que se llevó a cabo en 2018.
Los datos, una incógnita
En Argentina, a pesar de haber una ley nacional hace más de 5 años, nunca se llevó un conteo de pacientes con autismo.
Esto se debe a que la normativa nunca fue aplicada de forma efectiva, por eso desde las ONG que trabajan con el TEA toman los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y los promedian en nuestro país.
Según la OMS, una de cada 54 personas en el mundo padece autismo. En Argentina, ese promedio, representaría 700 mil personas.