La norma planteó un abordaje interdisciplinario con el paciente y su familia en el centro de la atención
La Ley de Oncopediatría Nº 27.674 creó un «régimen de protección integral» de los niños, niñas y adolescentes con cáncer con el objetivo de reducir la morbimortalidad y garantizarles sus derechos, y se encuentra en proceso de reglamentación.
La norma, que tiene como autoridad de aplicación al Instituto Nacional del Cáncer dependiente del Ministerio de Salud, planteó un abordaje interdisciplinario con el paciente y su familia en el centro de la atención, con un trabajo articulado en las distintas jurisdicciones y con todos los actores y sectores del Estado: Salud, Desarrollo Social, Trabajo, Educación, y Transporte, entre otros.
Los puntos centrales de la ley son:
– Cobertura total: sistema público de Salud, obras sociales y prepagas deberán brindar cobertura del 100% en las prestaciones previstas en la ley.
– Asistencia económica: El Estado nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.
– Vivienda y subsidio habitacional: garantizará el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande. A más de 100 kilómetros de su lugar de residencia se garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional para afrontar los gastos de locación de vivienda.
– Estacionamiento y transporte: estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para vehículos que trasladen a estos pacientes y gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre. Para pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social, adoptarán planes y otras medidas de asistencia.
– Licencias y asignaciones: uno de los progenitores o representantes legales tendrá licencias especiales sin goce de haberes durante el plazo que figure en la prescripción del médico tratante del paciente oncopediátrico. Durante la licencia, la persona en relación de dependencia percibirá de la ANSES las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia.
– Derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer: Entre ellos, a recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio; a estar acompañado/a de sus referentes familiares y asistencia psicológica; a recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento; al descanso, el esparcimiento y el juego; a la educación; a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.
– Educación: garantizar el acceso a la educación y arbitrar las medidas para fortalecer sus trayectorias educativas.
– Credencial: para todo paciente inscripto/a en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) y con tratamiento activo. Se renovará automáticamente cada año, solo cesando su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los dieciocho (18) años de edad inclusive.
– Capacitación: para optimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil, gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos a nivel nacional; a los equipos de salud y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.