Por Mariángeles Castro Sánchez *
No nacen. En Europa el síndrome de Down será un recuerdo en poco tiempo más. En diversos países el diagnóstico prenatal de esta condición genética va acompañado de una recomendación precisa de aborto. Aunque se asemeje a una ficción distópica, son datos de la realidad. Cabe preguntarse si una sociedad que no protege a sus miembros más vulnerables puede definirse como civilizada. ¿Cómo aportar a la búsqueda del bien común de esta racionalidad?
Por estos días, dos conmemoraciones se suceden: el Día Mundial del Síndrome de Down y el Día del Niño por Nacer. Sus sentidos se completan si los englobamos y reflexionamos en torno a sus factores conexos.
Los niños son sustancialmente vulnerables. Nacidos o por nacer, con o sin síndrome de Down, necesitan de los adultos para desarrollarse. Necesitan comunicarse para definir su lugar en el núcleo familiar. Ser escuchados desde una disposición receptiva y empática a sus vivencias y sentimientos. Ser reconocidos y reafirmados como personas, sujetos de dignidad intrínseca. Distinguidos por sus méritos y competencias, sean cuales fueren, pues esta mirada permite la emergencia del concepto de sí mismo y la consolidación de la propia identidad. Los niños demandan una estructura firme, dada por normas sociales y reglas parentales, idealmente integradas, éticamente lícitas y respetuosas de los derechos fundamentales de todas las personas. Es siempre la familia de origen la que facilita la conexión con el tejido social más amplio. Y esto es válido para todos los niños, nacidos o por nacer, con o sin síndrome de Down.
Ser parte de un entorno humano y encontrarnos con los demás nos hace más personas cada día. Esta vocación relacional está inscripta en nuestros genes y se manifiesta desde la más temprana edad, aún antes del nacimiento, confirmándose por el hecho incontrastable de la inviabilidad de nuestra vida en soledad. Los seres humanos tenemos, necesariamente, que experimentar la sociabilidad. Nuestra esencia se extiende en un entramado vincular que se teje desde la etapa prenatal. Es que los lazos se generan con la propia existencia; nacemos respectivos de otros, somos hijos con o sin síndrome de Down. Y somos y nos hacemos personas en un despliegue que no cesa. En un continuo vitalicio, una unidad entre el ser y el devenir.
Lo cierto es que en los diferentes entornos en que nos movemos, a través de las relaciones que entablamos, los sistemas que nos contienen y también en el útero materno, los seres humanos estamos signados por necesidades. Todos, sin excepción somos sujetos de cuidados en algún período de la vida. Somos parte de una comunidad que nos mueve a desarrollar sentimientos de alteridad y pertenencia en un ámbito de reciprocidad y apoyos mutuos. Los niños y las niñas, nacidos o por nacer, con o sin síndrome de Down, con independencia de sus condiciones y capacidades, tienen el derecho a ser incluidos y obtener respaldo y amparo como respuesta a sus necesidades. Es por ese camino que avanzamos hacia sociedades abiertas e inclusivas, respetuosas de las diferencias y orientadas a la equidad. En las que la medida del desarrollo sea la protección de la vida vulnerable.
El niño con síndrome de Down, como todo niño, es persona desde su concepción y continúa personalizándose progresivamente, en un proceso ligado a su ser biográfico. Acto y potencia a un tiempo. Se va haciendo parte de la cultura que lo recibe desde el seno en que se gesta. Aún nonato, es viviente y presente, y se inserta desde el inicio en una familia y una comunidad determinadas. Generador de asombro ante la vida que se renueva. Es un ser personal único y diverso, y su presencia, real y palpable, abraza todas las dimensiones de la experiencia humana.
* Directora de la Licenciatura en Orientación Familiar del Instituto de Ciencias para la Familia de la Universidad Austral.