Referentes de la Asociación Prader Willi Argentina explicaron a CLG la importancia de las iniciativas que se llevarán a cabo durante todo el mes para difundir las particularidades de esta enfermedad poco frecuente
Por Sofía Dalonse – CLG
Durante el mes de mayo, la Asociación Prader Willi Argentina lleva adelante la campaña “Tejiendo Redes”, una iniciativa que busca concientizar y visibilizar el Síndrome Prader Willi, una condición genética y poco frecuente. Según explicaron a CLG referentes de la institución, «la misma presenta hipotonía en la etapa neonatal, retraso en el crecimiento, baja talla, alteraciones metabólicas, respiratorias entre otras, sin dejar de mencionar dificultades en la regulación de la conducta y la hiperfagia esto es la falta de sensación de saciedad al comer, debido a una alteración genética».
Como parte de las acciones de este año, se realizarán iluminaciones de monumentos emblemáticos en distintas ciudades del país, que se teñirán de color naranja como símbolo de apoyo, y difusión. En este sentido, destacaron que esta acción busca generar impacto visual y promover el acercamiento a la información en toda la comunidad.
Además, detallaron que se llevarán a cabo encuentros de familias, espacios de acompañamiento e intercambio y contención para quienes conviven con el Síndrome, fortaleciendo redes y compartiendo experiencias.
De acuerdo a los datos difundidos por la Asociación, en los recién nacidos los primeros indicadores del síndrome suelen ser: bajo tono muscular, succión débil, llanto tenue, somnolencia extrema y problemas para crecer. Con el tiempo, pueden manifestarse otras señales como retraso en el desarrollo, dificultades cognitivas, alteraciones del comportamiento, apetito desmedido, impulsividad y desajustes hormonales.
El 30 se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de sensibilizar a la población y a profesionales de la salud sobre esta enfermedad poco frecuente, condición de origen genético, que afecta a uno de cada 20.000 recién nacidos.
La campaña, como todo los años, también se hará presente en la redes sociales, invitando a la comunidad a sumarse a las diferentes convocatorias para lograr mayor alcance nacional.
Asimismo, indicaron que «la detección precoz es clave para brindar acompañamiento médico y familiar adecuado desde las primeras etapas de la vida» y aseguraron que «no hay una cura para el síndrome de Prader-Willi, pero muchos pacientes pueden beneficiarse con una dieta supervisada». Algunos síntomas se pueden tratar con terapia hormonal.
Se estima que en todo el país hay unas 200 personas que viven con este síndrome pero, como falta conocimiento y difusión acerca de la enfermedad, según indicaron, «probablemente sean más y no tengan el diagnóstico correcto”.
Finalmente, invitaron a toda la sociedad y a las diversas instituciones a sumarse a la campaña para así construir una «comunidad más informada y empática».