Por Emilia Ottogalli
Fabián Fiori es el padre de Adriano, un joven de 17 años que por condiciones de salud es electrodependiente. Es decir, necesita estar las 24 horas del día conectado a una serie de máquinas que necesitan electricidad para funcionar. Los familiares de este tipo de pacientes, que según se estableció por un relevamiento son 321 casos en la provincia de Santa Fe, están en la lucha por un plan de contingencia, lo que necesitan es una solución alternativa para los momentos en que por fallas o cortes se quedan sin energía. Fabián contó a CLG cuál es la realidad que viven y qué es lo que están pidiendo.
“Es una vida muy dura, muy difícil, que si uno la encara con amor la puede llevar adelante y puede brindarle una buena calidad de vida al paciente”, arrancó explicando. “Comienza con un tipo de patología y secuela que con el transcurso del tiempo se va agravando por distintas cuestiones y eso termina derivando en una patología respiratoria que es la que está cursando mi hijo y necesita de muchísima asistencia”, continuó.
En cuanto a lo que significa ser electrodependiente relató: “Tiene que estar conectado a distintas máquinas y con distintas intensidades, hay momentos donde él requiere mayor asistencia y momentos donde es menor. En el caso de Adriano es fluctuante”. Además, enfatizó: “Este tipo de pacientes, que en la provincia de Santa Fe son 321, tiene cada uno una complejidad completamente diferente a la otra”.
“A raíz de eso el pedido que estamos haciendo al ministerio de salud, la provincia, la EPE y el Sies. Para poder tener un plan de contingencia adaptado a cada uno de estos pacientes”, aseguró. En muchos de los casos, los familiares consiguen generadores para sobrellevar los cortes o apagones, sin embargo, sostienen que nos lo ideal y que cuando se trata de períodos muy largos no alcanza.
“El generador no siempre es suficiente y es peligroso de por sí. En Buenos Aires ya hubo algunos casos de mamás que ante la desesperación de que se había cortado la luz, pusieron en marcha el generador y lo intentaron recargar con el artefacto en marcha porque se quedaba sin combustible; una de ellas que tuvo quemaduras en ambos brazo y en una pierna”, contó. Y reflexionó: “De un momento a otro, en medio de un apagón en lugar de haber un paciente en riesgo había dos”.
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Lo que se pide son otras posibilidades, Fabián habló por ejemplo, de un UPS. “Es como una caja con baterías, como de autos y se recargan a través de un artefacto electrónico que no es mucho más grande que un equipo de audio grande. Eso puede estar adentro la casa y en el momento que se corta la energía, como las luces de emergencia, empiezan a funcionar”, comunicó.
En cuanto al reclamo, relató también que “la Ley 27.351 de electrodependientes dice claramente que las distribuidoras están obligadas a dar un suministro las 24 horas con el amperaje necesario para que todos los aparatos que soportan la vida de estos pacientes funcionen correctamente y en el caso de haber un corte le tienen que dar una fuente alternativa de energía”. Por lo que queda de manifiesto que la regulación ya está establecida, lo que falta es la puesta en práctica.
Según explicó, la obligación de las prestadoras se divide en dos: “la parte administrativa y operativa”. “En la parte administrativa estamos años luz delante de cualquier otra provincia”, sostuvo. Una familia en la que hay una persona electrodependiente debe acercarse a la EPE a buscar un formulario para que lo complete el médico de cabecera, luego desde la empresa lo revisan con el departamento legal y si el paciente reviste las condiciones, “a partir del mes siguiente la factura va a venir en 0”. “El trámite en el registro de electrodependientes lo va a hacer la EPE, te saca un trámite de encima que para nosotros que vivimos haciendo trámites es una ayuda enorme”, destacó.
La otra parte es la que suele generar los problemas. “En la parte operativa nadie sabe lo que tiene que hacer, porque no existe este protocolo de contingencia que es lo que queremos empezar a pensar, no sólo entre los padres. La respuesta tiene que venir de otro lado pero también nos tiene que escuchar a nosotros para que sea lo más óptima posible”.
Las distintas realidades
Fabián comentó que en este proceso de agrupación y organización de los familiares, cuanto más se conocen más se dan cuenta de que “las realidades que son todas muy similares y sólo van cambiando las necesidades específicas de cada familia”.
En este contexto, se refirió a lo que viven algunos de sus compañeros en esta lucha. “Algunas familias viven en barrios alejados donde cae mucho la tensión porque el tendido eléctrico no es el correcto. Por otro lado, hay una mamá de mellizos que viven en Oroño y Córdoba en un séptimo piso, pero cuando llueve, la EPE tiene un transformador en un subsuelo que se llena de agua, y se corta la luz. Tienen que salir del séptimo piso con las dos criaturas upa y los respiradores y hacer dos cuadras hasta el sanatorio del niño para poder enchufar los aparatos en la guardia. Con suerte, se los llevan resfriados”, ejemplificó.
Además, detalló: “Los papás están tan ensimismados con esta problemática, luchando todos los días con la obra social que no te da lo que te tiene que dar, que realmente se va creando como un fantasma de ‘A ver si todavía si me quejo me quitan lo poco que me dieron’. Entonces, el papá o la mamá terminan haciendo todo este tipo de malabares para que nadie le diga nada ni le saque lo poco que tiene”.
Los Fiori
La familia de Fabián está compuesta por él, Rosana, su pareja y sus dos hijos: Ornella, de 18 años, y Adriano, de 17. “El embarazo de Adriano fue perfecto, hasta el momento del nacimiento que por una mala praxis faltó el oxígeno en el momento de nacer”, recordó. Y se explayó un poco más: “Los médicos se demoraron en sacarlo y se ahogó en el líquido amniótico. Lo sacaron literalmente ahogado y lo tuvieron que reanimar. Durante todo ese tiempo que pasa sin oxígeno, el cerebro te pasa factura”.
En referencia al vínculo de sus hijos, contó orgulloso: “Ornella es un sol, y Adriano cada vez que la ve sale el sol. Tienen una conexión única”. Además, relató: “Hemos viajado por todo el país con él, a camping, en casita rodante, le hemos ido dando una calidad de vida acorde a sus situaciones”.
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En una persona que no se enfrenta diariamente a este tipo de vida, un corte de luz puede ser más o menos problema dependiendo de lo que esté haciendo de la duración del mismo. En este caso, es diferente. “A mí literalmente me empieza a faltar el aire cuando se corta la luz, porque yo sé que en cualquier momento le puede faltar el aire a él”, aseguró Fabián.
“Cuando una persona atraviesa una cosa durante 17 años como nosotros, llega un momento que dejas de pensar solamente en vos. Es mucho más amplio lo que uno empieza a sentir, se da cuenta de que hay un montón de personas pasando por esa situación. Con alguna u otra diferencia estamos todos en el mismo barco. Si yo pienso y hago un esfuerzo para que la solución sea general, la solución para mi hijo va a caer de madura”, concluyó.