Los chicos con síndrome de Down necesitan tratamientos continuos. Sufren diversas patologías y deben ser atendidos cuando ellos y su familia lo requieran. Pero existen barreras: la burocracia que hay en algunas instituciones dejan en segundo plano las necesidades de estos niños y la indignación que tienen los padres está más que justificada.
Por situaciones como estas cobró vida la organización Locas de Amor, que fue formada por un grupo de madres con hijos con síndrome de Down que se apañan unas a otras para intentar ayudarse asesorándose sobre las diversas problemáticas que atraviesan los chicos.
Con La Gente dialogó con Soledad, una de las madres que formó la organización, quien adelantó que este miércoles 21 de marzo se llevará adelante una movilización repudiando el accionar de algunas obras sociales y también del Estado.
“Hay dos casos específicos por los que estamos luchando hoy en día. Ignacio, que es un chico que necesita una maestra integradora para que pueda empezar el colegio y no se la otorgan; y Joaquín, a quien le faltan sus cuatro extremidades, tiene síndrome de Down y necesita un asistente personal. Su obra social tampoco se lo brinda y cuando sale del colegio se tiene que ir con su mamá al trabajo”, relató Soledad.
“Queremos que la sociedad conozca estos problemas porque son realidades que existen. No se puede entender cómo, pero están ahí y las vivimos muchas madres. Siempre hay problemas para acceder a todo. La burocracia que hay en las instituciones ponen en segundo plano las necesidades y los tiempos de nuestros hijos”, continuó.
En cuanto al reclamo sobre las obras sociales, enfatizó: “Te dicen que tal y tal tratamiento no les corresponde, pero es mentira. Ellos tienen derechos por discapacidad y deben ser atendidos, y lo que hacen en esas instituciones es violar esos derechos”.
“Lamentablemente hay que pasar por situaciones denigrantes y desgastantes. Yo tengo una hija de 18 meses y experimenté todos estos problemas hasta que me cansé y la llevé yo a un lugar público, en donde me atendieron de maravilla”, añadió una de las fundadoras de Locas de Amor, entidad que existe desde hace un año y medio.
Al ser consultada sobre la respuesta que da el Estado ante este reclamo, indicó que hablaron “con algunos funcionarios y nos habían prometido que iban a poner a alguien en calle Corrientes para que nos asesore a todas las mamás sobre cómo proceder. Pero jamás pasó eso y hace seis meses que lo estamos esperando”.
“No tenemos repuestas a los lugares que vamos. Te toman el pelo. Vas a la obra social y te dicen que no saben, vas a la Intendencia y te dicen que tampoco saben y que no les corresponde. Entonces, ¿a dónde tenemos que ir? Cuando desde la obra social te exigen, ahí sí… los tiempos son los que ellos quieren y no importan los de los chicos. Pero ahora, en el momento en el que tienen que aportar su ayuda, son un desastre. A los chicos con discapacidad, en vez de ayudarlos, les cierran las puertas”, puntualizó.
“Hay cosas que están en la ley y así y todo miran para otro lado. Los tiempos de nuestros chicos deben ser respetados. Ellos tienen que estar en tratamiento constante porque tienen un montón de patologías. Hay más casos que no salen a la luz por miedo, pero es una triste realidad”, concluyó.
La movilización se realizará el próximo miércoles 21 de marzo en las puertas de la Superintendencia de Salud, donde pedirán que se aclaren varias cosas y, por supuesto, se garantice la atención a los chicos con discapacidad.