Ante la sanción de la nueva ley, CLG dialogó con la periodista Florencia O'Keeffe sobre la enfermedad, los caros tratamientos, y los importantes cambios que trae la nueva norma
Por Santiago Ceron
La Ley de Fibrosis Quística ya es una realidad. En una sesión histórica, este jueves por la tarde el Senado le dio sanción definitiva y ahora se aguarda que el presidente Alberto Fernández la promulgue. La ley trae importantes beneficios para quienes padecen la enfermedad y sus familias, ya que los costosos tratamientos deberán ser cubiertos en un 100% por las obras sociales y las empresas de medicina prepaga.
El proyecto ya había obtenido media sanción en la Cámara de Diputados de la Nación el pasado noviembre, y este jueves fue sancionada con 64 votos a favor y 3 abstenciones de senadores de Cambiemos. El proyecto aprobado declara «de interés nacional la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosisrecarga», y garantiza la cobertura de los tratamientos, que pueden llegar a ascender a más de 300.000 dólares anuales.
Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la fibrosis quística afecta a 1 de cada 2.500 nacidos vivos. En Argentina, alrededor de 400 niños nacen por año con esta enfermedad y se estima que actualmente afecta a más de 3.000 personas en nuestro país.
Ante la sanción de la ley, CLG dialogó con Florencia O’Keeffe, periodista distinguida de Rosario, miembro de la Red Argentina de Periodismo Científico y madre perteneciente a la Asociación Rosarina de Fibrosis Quística, quien habló sobre los efectos de la enfermedad, los caros y complejos tratamientos, y los importantes cambios que acarrea la nueva ley.
Qué es la fibrosis quística
Es una patología congénita, crónica y progresiva, que genera discapacidad por el deterioro de los órganos, principalmente el pulmón y el páncreas. Según especialistas, al ser una enfermedad genética, presenta distintos niveles de severidad: muchas personas se mueren siendo niños, otras llegan a adolescentes y las que recibieron el tratamiento pueden alcanzar la adultez. En general, las principales complicaciones son pulmonares. «Son muy pocos los adultos con la enfermedad, porque la esperanza de vida es muy corta«, explicó O’Keeffe.
La enfermedad produce la formación de secreciones muy espesas, que obstruyen los canalículos por donde se excretan normalmente produciendo quistes en el páncreas y acumulación de moco en las vías respiratorias, lo que facilita la colonización por bacterias, sobreinfección y mala absorción de nutrientes; pudiendo afectar también el aparato reproductor y otros órganos. «Si estos chicos no son diagnosticados a tiempo, se mueren rápidamente«, aseveró la periodista.
Los tratamientos y la nueva ley
Aunque durante mucho tiempo sólo existieron tratamientos capaces de tratar algunas de las complicaciones de fibrosis quística, en los últimos años se aprobaron medicamentos de muy alto costo que si bien no curan la enfermedad, reducen su progresión notoriamente y previenen algunas de las complicaciones asociadas.
En primer lugar, O’Keeffe, quien tiene un hijo de 16 años que padece fibrosis quística, explicó en qué consiste el tratamiento básico: «Los chicos que padecen la enfermedad necesitan de dos cuestiones básicas para poder vivir. Una es tomar un número importante de encimas pancreáticas, algunos chicos toman más de 40 pastillas por día que los ayudan a absorber minerales y grasas que naturalmente no pueden hacer. Además, para las complicaciones respiratorias el tratamiento consiste en no menos de dos nebulizaciones diarias con medicamentos especiales y kinesioterapia respiratoria diaria o cada dos días».
Actualmente, este tratamiento básico, al cual se le suman antibióticos y otros factores, cuesta «entre 50.000 y 100.000 pesos por mes«. El mismo está cubierto en un 100% por obras sociales y prepagas gracias al certificado de discapacidad que poseen los pacientes: «El Fondo de Discapacidad de la Nación se hace cargo de buena parte del tratamiento».
Para poder acceder a esa cobertura es excluyente el otorgamiento del certificado de discapacidad, y allí es donde se presentaban complicaciones: «En muchas provincias del país no les otorgan el certificado a aquellos chicos que todavía no presentan un deterioro. Si no presenta manifestaciones severas de la enfermedad no se lo dan, y sin ese certificado no se puede acceder a la cobertura del tratamiento. Tienen que llegar a estar muy mal para acceder, cuando si se le da el tratamiento desde que nacen se previene gran parte del deterioro. Santa Fe tiene una ley que ampara a las personas con fibrosis quística en ese sentido y sólo con el diagnóstico ya se otorga el certificado».
La Ley de Fibrosis Quística ataca este conflicto y busca dar una solución: «Con esta nueva ley, cada chico que esté diagnosticado puede acceder al certificado, ya no se necesita ir a demostrar que el paciente está destruido. Se entiende justamente que es un tratamiento que va ayudar a evitar el deterioro», indicó la periodista.
Los medicamentos modulares, un cambio de paradigma
«Este tratamiento básico sólo palea los daños que genera la enfermedad, no es una cura. Hasta hace unos años no teníamos nada que vaya al foco del problema, que es genético. Todos los padres nos hemos aferrado a la esperanza de que alguna vez apareciera un medicamento que intente solucionar el problema genético«, expresó O’Keeffe. Sin embargo, en los últimos años asomó una nueva ilusión
«Por primera vez, hace unos cuatro o cinco años empezaron a aparecer los primeros medicamentos modulares. Estos demostraron que, al mejorar el aspecto genético de la enfermedad, bajan rotundamente las infecciones pulmonares y mejora rápidamente la función pulmonar. Por ejemplo, chicos que vivían con una mochila de oxígeno, dejan de utilizarla luego de tomar estos medicamentos. Chicos que estaban esperando un trasplante, lo evitan«, agregó.
La rosarina aseguró que «estos medicamentos modulares son la gran esperanza en el mundo entero y están demostrando que tienen efectividad, que pueden frenar el deterioro pulmonar». Sin embargo, al ser un tratamiento relativamente nuevo, es extremadamente costoso: «Son medicamentos que cuestan entre 300.000 y 350.000 dólares al año, esto es un dato real». Este factor fue lo que motivó las críticas del propio ministro de Salud de la Nación, Ginés González García, quien se paró en la vereda opuesta a Alberto Fernández.
«Estos medicamentos fueron el gran problema en el tratamiento de la ley. Ginés dijo que esta ley es inaplicable porque se van a dar un aluvión de juicios porque las obras sociales no van a poder cubrir tratamientos de 300.000 dólares al año, y es un aspecto razonable, no es mentira. Acá hay que revisar el sistema de salud a nivel mundial, estamos hablando de que el mercado saca algo que le puede cambiar la vida a una persona, pero después no puede acceder», opinó O’Keeffe.
De todas formas, la periodista explicó que este tratamiento no alcanza a todos los pacientes de fibrosis quística: » Los medicamentos modulares están disponibles sólo para un grupo de la totalidad de la enfermedad. La fibrosis quística tiene distintas mutaciones, y los medicamentos son sólo para algunas. Están aprobados para chicos de más de 12 años, y de ese grupo que te queda también tenés que sacar a aquellos que tienen las mutaciones que no aplican para estos medicamentos».
«Entonces, no es cierto que todos los pacientes necesitan estos medicamentos de 300.000 dólares al año, sólo un grupo. La nueva ley dice que el Estado tiene que todo paciente con fibrosis quística tiene que poder acceder al tratamiento que le corresponde», añadió.
Con respecto a Rosario, O’Keeffe expresó que «hay chicos y chicas que, con recursos de amparo, ya los están utilizando, no es una utopía. Los medicamentos existen, están llegando a Argentina, pero se acceden siempre a través de la Justicia. Estos medicamentos por primera vez cambian la historia de la enfermedad».
Por último, la periodista destacó la sanción de la ley y su alcance: «Garantiza la igualdad frente al derecho. Esta es una enfermedad que atraviesa a todos los sectores económicos, puede tener fibrosis quística un chico que vive en una villa o una persona de altos recursos económicos. Como la mayoría de los chicos de nuestro país son humildes, la mayoría de los chicos con fibrosis quística son humildes».
Qué dice el proyecto aprobado
La ley declara «de interés nacional la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis» y es una iniciativa de orden público, de modo que sus disposiciones son obligatorias en todo el territorio nacional. Para ello, el gobierno nacional deberá articular y coordinar con las provincias su implementación y su financiamiento.
La norma instaura «un régimen legal de protección de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para todos los pacientes con fibrosis quística».
Dispone «la cobertura del cien por cien de las prestaciones que sean indicadas por los médicos, incluyendo medicamentos; suplementos dietarios y nutricionales; equipos médicos; kits de tratamiento, y terapias de rehabilitación, en las condiciones y en las cantidades necesarias, según la prescripción».
Incluye también los tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos y diagnósticos y tratamientos a las patologías de los órganos que vayan surgiendo como consecuencia de la enfermedad, y establece que todas las prestaciones deben incluirse en el Programa Médico Obligatorio (PMO). Además, establece el otorgamiento del Certificado Único de Discapacidad (CUT) al momento del diagnóstico y de carácter vitalicio.
De todas maneras, trascendió que el presidente Alberto Fernández podría hacer modificaciones por decreto a la ley.