El Día Mundial de las Epof que será el próximo sábado 29 febrero
El Día Mundial de las Epof que será el próximo sábado 29 febrero
En el marco del Día Mundial de las Epof que será el próximo sábado 29 febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) lanzó la campaña ¡Mostrá tus rayas! con el fin de aumentar el reconocimiento de dichas dolencias y su visibilidad en los sistemas socio-sanitarios.
Las enfermedades poco frecuentes (Epof) son aquellas que afectan a un número reducido de personas en una población determinada y en Argentina, según la Ley Nacional 26.689, son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil habitantes.
Se estima que existen más de 8.000 Epof, de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia, a la vez que son altamente complejas y su escaso conocimiento en la población general, como en la sociedad médica, dificulta el diagnóstico temprano y su correspondiente tratamiento, ocasionando grandes dificultades en la inclusión de la persona en el ámbito educativo, laboral y social.
Por esa razón, Fadepof alza la voz de las personas afectadas para que el Ministerio de Salud de la Nación articule con las 24 jurisdicciones provinciales la puesta en marcha de políticas socio-sanitarias desde el Programa Nacional de Epof, existente desde 2015.
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La campaña 2020 de Fadepof cuenta con el apoyo del Defensor del Pueblo de la Nación y el 29 de febrero se promoverá a llamar la atención de la sociedad sobre los derechos de las personas que viven con alguna Efpof: Acceso a la Salud, Educación, Justicia, Trabajo, Equidad, Inclusión y Dignidad.
Tras un relevamiento de pacientes llevado a cabo por Fadepof se evidenció, entre otras conclusiones, que los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Epof en Argentina son: la localización de un especialista (51.5%), y el acceso al tratamiento (44%).
«Los derechos de los más de 3.500.000 de argentinos son permanentemente vulnerados. Es primordial vencer el desconocimiento y lograr el apoyo del Estado y la sociedad toda para no ser ciudadanos de segunda. Para no ser discriminados», indicó Inés Castellano, Presidente de Fadepof. Asimismo añadió: «También para tener acceso a los tratamientos, para tener centros de atención de referencia y para garantizar la equidad en el derecho al trabajo y la educación».