Este sábado se realiza un festival y el domingo los Ex Combatientes venderán arroz con pollo. CLG dialogó con Verónica, mamá de la nena roldanense de un año y medio
Una serie de eventos solidarios se realizarán este fin de semana con el objetivo de recaudar fondos para Nina, la bebé roldanense de un año y medio que necesita Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, el cual cuesta unos dos millones de dólares. La nena padece atrofia medular espinal, una enfermedad genética neuromuscular degenerativa muy poco común, y tiene tiempo hasta diciembre para comenzar su tratamiento, pero la obra social no cubre el costoso medicamento. Es por eso que sus padres lanzaron la campaña Un milagro para Nina y este fin de semana realizarán dos actividades en Roldán.
En primer lugar, este sábado 16 de octubre a partir de las 12 se realizará un festival con bandas y cantantes de distintos géneros en vivo, feria de artesanos, buffet y rifas. El mismo se llevará a cabo en el Parque Paseo de la Estación, en Roldán. Además, el domingo a partir de las 13 el Centro de Ex Combatientes de Rosario cocinará y venderá porciones de arroz con pollo en el Club Defensores de Sportsman de Roldán, las cuales ya pueden ser pedidas al 3413190261.
Verónica, mamá de Nina, dialogó con CLG y habló sobre la cruzada contrarreloj que llevan adelante para poder juntar el dinero: «Todos los eventos que iremos realizando son con la finalidad de conseguir el dinero para poder acceder al medicamento que ella necesita, el Zolgensma. Estamos haciendo eventos porque más allá de la colaboración que hace la gente por medio de la cuenta bancaria, está buena esta iniciativa de poder brindarles algo a aquellas personas que colaboran. De esa manera pasamos un día distinto, ven un show y les retribuimos de alguna manera el apoyo que nos dan».
Además, destacó la generosidad de las instituciones que están colaborando: «Es fantástico que los Ex Combatientes se sumen. No pensábamos que tanta gente solidaria se iba a sumar a nuestra causa y desde el principio los Ex Combatientes se ofrecieron desinteresadamente, lo mismo el Club Sportsman que se ofreció a brindar el espacio para poder realizar la venta de pollos. Es fantástico que haya tanta gente con buenas intenciones alrededor».
Verónica también adelantó que ya están preparando más eventos para las próximas semanas:» Vamos a tener más eventos, lo vamos a ir informando en la página de Facebook Un milagro para Nina. En noviembre vamos a hacer un desfile para toda la gente de Rosario y a fines de noviembre vamos a hacer un festival de rap para un público distinto. También estamos presentando una obra de teatro con bandas en vivo, tenemos un montón de cosas en marcha para ver si llegamos a juntar el dinero que necesitamos».
- Conocé más del caso: Un milagro para Nina: tiene un año y medio y necesita un medicamento de U$S 2 millones
Falta de respuestas
El caso de Nina es similar a otros dos que tuvieron mucha difusión este año: Valentina Rocatti y Emma Gamarra. Ambas padecen AME y también tenían que acceder al Zolgensma. Gracias a la difusión, la familia de Valentina logró que su obra social se haga cargo del medicamento. Por el otro, los padres de Emma consiguieron gran parte de los fondos gracias a una colecta encabezada por el influencer Santiago Maratea, mientras que el resto lo aportó la obra social.
Desde que a Nina la diagnosticaron con atrofia medular espinal, sus padres tuvieron que lidiar con las constantes negativas de la obra social y la falta de respuestas del Estado. Desde un principio la obra social rechazó costear el medicamento, pero finalmente ofreció un accionar similar al del caso de Emma: que los padres recauden todo el dinero posible, y recién una vez llegada la fecha de inicio del tratamiento analizar si pueden aportar el dinero que falte.
«Esta semana presentamos todo lo que nos requerían que era el pedido formal del medicamento con el pedido hecho por el neurólogo. Presentamos el formulario que ellos exigen, pero hasta ahora no nos han respondido nada», lamentó Verónica. «Lo vamos a poder hablar recién a fines de noviembre. En ese momento vamos a ir a la obra social, le informaremos el monto que pudimos conseguir y le pediremos el apoyo para lo que falte», agregó.
Por otra parte, la mamá de Nina relató la ausencia de apoyo por parte del Estado: «No hemos recibido ninguna respuesta, es lamentable. Si bien el Estado y la Anmat aprobaron la comercialización de este medicamento tan costoso, mínimamente tendrían que tener el respaldo de sustentarlo en caso de que alguien lo necesite. Nadie nos da una respuesta. Ellos saben que lo tienen que hacer, pero no se comprometen a hacerlo. Ir por el lado judicial implica mucho tiempo, algo que no tenemos. El límite para acceder al medicamento es en diciembre».
«Nuestra idea es llegar a que esta enfermedad se incluya en el cribado neonatal. Si se hiciera el examen para saber si el recién nacido padece esta enfermedad, tratándolo desde el nacimiento se libera de muchas complicaciones de la enfermedad. Al mismo tiempo le sirve al Estado y a la obra social», concluyó.
¿Cómo colaborar?
Los padres de Nina necesitan recaudar los dos millones de dólares que cuesta el Zolgensma, o al menos la mayor parte, y para ello están recibiendo donaciones en una cuenta bancaria. Se pueden comunicar con Verónica al celular 3413183261.
Los datos bancarios para las donaciones:
Nro cuenta: 718-354183/2
CBU: 0720718388000035418322
Alias: CABEZA.JARDIN.DUDA
Banco Santander Río