Los padres iniciaron una colecta para obtener el aparato directo desde Alemania, el cual se confecciona a medida para el chico de casi 2 años. Conocé su historia
El síndrome de Miller Dieker (MDS) es una de las denominadas enfermedades poco frecuentes que produce lisencefalia, entre otras afecciones. Y en Rosario el pequeño Lucas Emanuel, junto a su familia, da una lucha incansable para lograr una mejor calidad de vida. En las últimas horas, Nancy y Oscar, sus padres, comunicaron que alcanzaron el primer objetivo para poder obtener una silla especial que necesita el niño de casi dos años.
La historia de Lucas comienza desde la gestación, contó Óscar a CLG. Ya en la ecografía morfológica los médicos detectaron la falta de la membrana que recubre a los dos hemisferios del cerebro. Tras ello, el pequeño nació prematuro a la semana 33 y pasó 35 días en neonatología del Hospital Italiano, donde detectaron lisencefalia de grado uno (La lisencefalia o “cerebro liso” es una malformación severa del córtex cerebral, resultado de un fallo de la migración neuronal durante el tercer y cuarto mes de gestación).
Al recibir el alta los médicos continuaron los estudios y determinaron que Lucas padece el síndrome de Miller Dieker, por un trastorno genético que no es hereditario ni transmisible. “Hay muy poquitos casos en el mundo”, afirmó Óscar.
A los tres meses, continuó su padre, Lucas comenzó con ataques de epilepsia refractaria, es decir, resistente a la medicación: “Cuando lo medican se controla, pero pasa un determinado tiempo y deja de hacer efecto. Ha llegado a tomar cinco anti convulsionantes a la vez y en la actualidad está con tres”.
El Miller Dieker también impidió a Lucas de alimentarse correctamente y ahora lo hace con un botón gástrico. “Es un cuadro complicado porque con casi dos años no se sienta, no camina, no tiene control cefálico y tiene una disminución auditiva”, retrató el padre.
Pero en las últimas horas se dio a conocer la oportunidad para que Lucas tenga una mejora en su vida. Semanas atrás, la familia lanzó una colecta para conseguir una silla especial, hecha a medida, e importada desde Alemania. Es que el niño, al pasar tanto tiempo en la cama, comenzó a desarrollar escoliosis. En pocos días se consiguió el monto necesario y ya comenzaron los trámites para poder adquirir el aparato.
“Necesitamos esa silla para ponerlo en otra posición, acorde a su patología. El hecho de estar siempre acostado y no poder manejar las secreciones, derivó en una neumonía que lo llevó a estar 28 días en terapia y se le tuvo que realizar una traqueotomía”, explicó el padre de Lucas y agregó: “Es algo vital para su calidad de vida, el hecho de que él pueda estar algunas horas del día sentado en un lugar acorde a su realidad”.
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