La reina de España, Letizia Ortiz Rocasolano, mantuvo este martes una reunión con directivos de una red iberoamericana de enfermedades raras o poco frecuentes. Los representantes argentinos pidieron que se apruebe un registro que incluya los ocho mil tipos que ellos tienen contabilizados en el país.
Del encuentro con los representantes de diez países que integran la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) participaron también la primera dama, Juliana Awada, y la ministra de Desarrollo Social, Carolina Stanley.
En la reunión, que se realizó en el hotel Four Seasons, la reina Letizia se interiorizó sobre la situación en cada país mientras que los representantes locales le pidieron que el ministerio de Salud apruebe un registro oficial de las afecciones reales que existen.
Los directivos de ALIBER también compartieron con la reina los proyectos que la Alianza comenzó a desarrollar este año, como el estudio de las necesidades socio-sanitarias de las personas que las padecen en Latinoamérica o el proyecto piloto del Servicio Iberoamericano de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras, según se informó en un comunicado oficial.
«Presentamos un programa para trabajar con la secretaría de Salud y un registro elaborado con la cantidad de enfermedades existentes porque solo se conocen ocho mil», indicó la representante de Argentina, Inés Castellano, presente en el evento. El objetivo de obtener ese registro, agregó, es evitar que «los pacientes tengan dificultades para acceder a un tratamiento».
De la reunión también participaron Juan Carrión, representante de la Asociación de España, Inés Castellano de Argentina, Luz Victoria Salazar de Colombia, Regina Próspero de Brasil, Jesús Navarro de México, Martha Giménez de Uruguay, Eliecer Quispe de Ecuador, Deolinda Acosta de Martínez de Paraguay, María Delfina Tay de Guatemala y Karla Ruiz de Castilla de Perú.
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) estima que 3,5 millones de argentinos (1 de cada 13) conviven con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas por la OMS.
La reina Letizia asumió un fuerte compromiso con las enfermedades poco frecuentes hace diez años y el 4 de marzo, en la duodécima edición del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes en Madrid, expresó que las personas con estos padecimientos «merecen que mejoren los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos y la cobertura de prestaciones».