Por Leonardo Coscia
Tres de cada cuatro pacientes con artritis reumatoidea sienten que las personas de su entorno cercano no comprenden lo que significa vivir con esa enfermedad, sus consecuencias físicas y emocionales y su impacto en la calidad de vida.
Este es uno de los datos más relevantes hallados por un estudio realizado entre enero y junio de este año por la consultora KRC Research bajo el patrocinio del laboratorio Lilly, sobre 86 pacientes y 54 médicos reumatólogos argentinos como continuidad de un estudio internacional efectuado bajo el mismo modelo en Europa y Canadá, y cuyo objetivo fue tratar de mejorar la comprensión de esta enfermedad, cómo es percibida tanto por los pacientes como por los médicos y cuáles son las dificultades y las principales preocupaciones que plantea el hecho de convivir con ella.
Un 60% de los pacientes manifestó sentir esta incomprensión respecto de las secuelas físicas de la enfermedad, pero en relación con el impacto emocional, es un 77% el que cree que su entorno no las comprende, y apenas un 13% se mostró conforme con este aspecto de su vida.
«Esto es grave, porque significa que estamos fallando todos los que tenemos que comunicar y contener a los que sufren esta enfermedad, que es más frecuente de lo que se cree y que en muchos casos afecta la vida de la persona hasta producir un alto grado de discapacidad», explicó Sebastián Moyano, médico clínico y especialista en reumatología que participó de la encuesta junto con más de 50 colegas locales.
Los resultados del estudio serán presentados en el 6° Congreso de Pacientes organizado por la Sociedad Argentina de Reumatología, que se realizará el 12 y 13 de noviembre en la ciudad de Mendoza, previamente al 51° Congreso Argentino de Reumatología.
Como rasgo distintivo de este estudio, denominado Encuesta a Pacientes con Artritis Reumatoidea y Prestadores de Atención Médica, lo manifestado por los pacientes argentinos se mostró en línea con los resultados globales.
Pacientes y médicos, además, parecen tener una percepción similar respecto del impacto de la artritis reumatoidea en la vida cotidiana.
El 51% de los pacientes que participaron de este estudio manifestaron en mayor o menor medida un sentimiento de «frustración» a causa del modo en que vieron afectada su calidad de vida.
De todos modos, las mayores dificultades experimentadas por los pacientes en su convivencia con la enfermedad están dadas por sus consecuencias físicas: el dolor, la rigidez articular, la inflamación y deformidad en las extremidades y una sensación generalizada de fatiga y cansancio que son los típicos síntomas de esta patología autoinmune y sistémica, cuya causa se desconoce y que en la Argentina afecta a entre un 0,5 y un 0,8 por ciento de la población.
La artritis reumatoidea puede afectar a personas de cualquier edad y no es raro que afecte a los pacientes en su edad económicamente activa, y otro de los resultados destacados de esta encuesta es que son justamente los pacientes más jóvenes –menores de 40– quienes más experimentan esta incomprensión, «tal vez porque el sentido común erróneamente asocia las enfermedades reumatológicas sólo con los adultos mayores, y entonces las personas más jóvenes que la sufren se sientan obligados a tener que dar más explicaciones», señaló Moyano.
El relevamiento consignó también que un 29% de pacientes se vieron forzados a dejar de trabajar o incluso a jubilarse prematuramente a causa de las secuelas de la artritis reumatoidea, mientras que un 14% manifestó haber sufrido una merma de su crecimiento profesional.
En los pacientes entre 40 y 59 años, un 40% se vio obligado a tomarse licencias prolongadas o incluso a jubilarse por la enfermedad.
«Estos períodos de inactividad suelen darse entre el momento en que el paciente debuta con la enfermedad y el momento en que puede ser controlada, cosa que con los nuevos tratamientos ocurre bastante rápidamente; y luego en los picos o las recaídas, cuando un tratamiento comienza a fallar, y la inflamación, la rigidez o el dolor les impiden realizar sus actividades», añadió el especialista.
Entre los pacientes con artritis reumatoidea hay mujeres y varones, aunque la proporción de mujeres afectadas es tres veces mayor.
¿De quiénes reclaman mayor comprensión acerca de la enfermedad?
En general, de su entorno más cercano y de sus seres queridos, cuyo apoyo suele ser fundamental para el sostenimiento de la calidad de vida: «Un ejemplo es el caso de la mujer que siente que su marido, en lugar de ser un aliado en el tratamiento, se pone en contra, o se enoja cuando ella habla de su padecimiento. En ese caso –explica el especialista–, lo conveniente es tal vez hacer que el marido la acompañe a su próxima consulta para poder lograr que se involucre».
El diagnóstico de una enfermedad crónica suele implicar para la persona un cambio de vida que la obliga a replantearse muchos aspectos y a veces, inclusive, a desembarazarse de cuestiones superfluas y focalizar en los afectos y los deseos.
Esto se traduce en lo que la encuesta llama «efectos mixtos» de la enfermedad, algunos evaluados como negativos y otros de manera positiva.
«Es que si las personas del entorno logran comprender lo que significa vivir con la enfermedad, la relación del paciente con sus afectos mejora; sin embargo, lo que los médicos ven en general es que la enfermedad dificulta la relación del paciente con su entorno», dijo Moyano.
Más aún: según el estudio, más de la mitad de las personas que reciben su diagnóstico desean que en adelante se manifieste un cambio positivo en la comprensión que sienten por parte de los demás.
Cada paciente es un mundo, y en cada uno de esos mundos la actitud es decisiva.
En la artritis reumatoidea hay una relación en general entre la sensación de dolor que cada paciente refiere, su grado de inflamación articular y los resultados de ciertos análisis de laboratorio.
Sin embargo, «hay personas que tienen un umbral más bajo del dolor o una percepción catastrófica de lo que les pasa, o suman alguna otra patología, con lo cual se sobrestima el peso de la enfermedad»; en cambio, señala el especialista, «otras personas tienen una mayor capacidad de resiliencia, y sucede incluso que el médico piensa que los resultados del tratamiento se podrían mejorar, pero el paciente está conforme».
El estudio contó con elementos cualitativos y cuantitativos a fin de lograr un panorama completo de información que les permita a los especialistas una mejor comprensión de lo que les pasa a sus pacientes, dado que cuando la enfermedad afecta de manera tan patente la calidad de vida los aspectos subjetivos pueden ser vitales en el curso del tratamiento.
«En realidad hay encuestas o cuestionarios estandarizados para evaluación de la calidad de vida que se le pueden hacer al paciente con ese objetivo, pero cuando se le hace llenar al paciente una encesta de evaluación de impacto o con propósitos de estudio eso no garantiza que el médico se tome el tiempo de mirar al paciente a los ojos, preguntarle si está satisfecho con su estado actual o cuáles son las cosas que más le está costando hacer; y el pacientese da cuenta de eso», concluyó.