Familiares de la niña roldanense de 20 meses que padece atrofia medular espinal, buscan recaudar fondos para adquirir dos millones de dólares antes que cumpla los dos años
La lucha de Nina y su familia es inclaudicable. La niña de Roldan de un año y medio que padece atrofia medular espinal, una enfermedad genética neuromuscular degenerativa muy poco común, busca una tratamiento que le permita mejorar su calidad de vida y sus padres hacen hasta lo imposible para lograrlo, a pesar de que la obra social no ofrece respuesta alguna. Nina necesita Zolgensma, el medicamento más caro del mundo que cuesta 2 millones de pesos. En los primeros días del 2022, los padres de ella lanzaron una rifa con importantes premios y la subasta de la camiseta de Sebastián Villa, jugador de la primera división de Boca Juniors. CLG habló con Veronica Gómez, madre de Nina, que dio detalles de cómo participar en las dos iniciativas solidarias.
En sus primeras palabras, Veronica invitó a participar de la subasta de la camiseta Xeneize el día 13 de enero a las 19.30 por el Instagram @unmilagroparanina. Para sumarse deben anotarse a través de las redes sociales. El monto que da inicio a la jornada es de 2.500.
Sobre esta movida Veronica contó que la camiseta llega por medio de la modelo brasilera Sabrina Lunier en un desfile de Tony Escobar del cual fue también fue parte la madre de Nina. «Sebastián se enteró y nos nos donó la camiseta, nosotros hicimos una votación en Instagram a ver qué quería la gente y optaron por una subasta».
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En cuanto a la rifa solidaria que se sorteará el 14 de febrero, Veronica instó a participar comprando el bono de 1000 pesos y reveló que hay premios como una moto 0 km, electrodomésticos, bicicletas, entre otros. «Queremos que la gente se sume porque hay importantes premios».
En este contexto, Nina sigue dando batalla y su madre contó que «se mueve un montón y ya no está conectada al respirador las 24 horas del día».
En las últimas horas, el laboratorio que atiende a Nina le dio el visto bueno para recibir Zolgensma y Veronica remarcó que lo único que falta es la habilitación de Sancor Salud, la obra social de la familia. «Aún no recibimos una respuesta, por eso iniciamos acciones legares para que esto se resuelva cuanto antes», dijo la mujer.
La relación con la prestadora de salud tuvo sus idas y vueltas. Cuando Nina fue diagnosticada las autorizaciones para recibir spinraza tardaron y eso le costó a la niña una traqueostomía y un botón gástrico. Luego, en la aplicación del medicamento que hace más lento el avance de la enfermedad, que se debe hacer cada cuatro meses, cumplió con cada dosis que tiene un costo de 27 mil dólares. Sin embargo, con la posibilidad de llegar a Zolgensma, las respuestas dejaron de aparecer.
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«Este nuevo medicamento, que es endovenosa, promete mejorar su calidad de vida ya que le administran el gen que no tiene y eso va a producir las proteínas para que sus motoneuronas no mueran», aseveró Veronica y contó los inconvenientes de la inestabilidad económica en cuanto a la recaudación. «Sale 2 millones de dólares, ese es otro tema porque como la moneda varía constantemente. Cuando comenzamos eran 200 millones de pesos y ahora son más. La remamos y siempre estamos en el mismo lugar», arremetió la madre de Nina.
Además, otro facto que tienen que tener en cuenta la familia de Nina son los tiempos. Por recomendación de la neurologa que atiende a la niña, la Zolgensma debería ser aplicada en el verano «para evitar complicaciones respiratorias en el invierno», dijo Veronica, pero admitió que aún están lejos de ese monto. Sumado a que el medicamento sólo puede ser aplicado antes de los 2 años de vida de la niña, que se cumplirían el 27 de abril del 2022. «La esperanza es lo último que se pierde», cerró la mujer ante CLG.