Adriana Briozzo, integrante de la Comisión Directiva de la Asociación Prader Willi Argentina, dio detalles a CLG sobre las iniciativas que habrá esta semana para difundir las particularidades de esta enfermedad poco frecuente
Por Sofía Dalonse – CLG
Este próximo viernes 30 se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de sensibilizar a la población y a profesionales de la salud sobre esta enfermedad poco frecuente, condición de origen genético que afecta a uno de cada 20.000 recién nacidos.
Durante la semana del 27 al 30 de mayo se llevarán a cabo charlas virtuales dirigidas a profesionales de la salud y a la comunidad en general y se iluminarán monumentos históricos de todo el país con el color naranja, representativo del síndrome. En diálogo con CLG, Adriana Briozzo, integrante de la Asociación de Padres y de la Comisión Directiva de la Asociación Prader Willi Argentina, dio detalles de las distintas campañas que se llevarán a cabo en la ciudad y en distintos puntos del país.
«Mayo es el mes de concientización, visibilización y difusión de esta enfermedad que tiene poca prevalencia y es desconocida por la mayoría de las personas, incluyendo profesionales de la salud. Durante este mes, todas las asociaciones hacemos distintas campañas de difusión de información», señaló Briozzo.
Y continuó: «El 30 es el día que se conmemora a nivel mundial este Síndrome y van a realizarse jornadas organizadas por nuestra asociación en conjunto con la Sociedad Argentina de Pediatría. Se llevará a cabo una jornada médica mediante zoom que la brindan profesionales del Garrahan y médicos de distintas partes de Argentina».
Según destacó, en Rosario el viernes 30 a las 19 el Monumento a la Bandera se iluminará de color naranja como símbolo de apoyo y visibilización. Así también, las fachadas de otros edificios históricos y lugares emblemáticos de distintas provincias.
De acuerdo a los datos difundidos por la Asociación Prader Willi Argentina, en los recién nacidos los primeros indicadores del síndrome suelen ser: bajo tono muscular, succión débil, llanto tenue, somnolencia extrema y problemas para crecer.
Con el tiempo, pueden manifestarse otras señales como retraso en el desarrollo, dificultades cognitivas, alteraciones del comportamiento, apetito desmedido, impulsividad y desajustes hormonales.
La detección precoz es clave para brindar acompañamiento médico y familiar adecuado desde las primeras etapas de la vida.
No hay una cura para el síndrome de Prader-Willi, pero muchos pacientes pueden beneficiarse con una dieta supervisada. Algunos síntomas se pueden tratar con terapia hormonal.
Se estima que en todo el país hay unas 200 personas que viven con este síndrome pero, como falta conocimiento y difusión acerca de la enfermedad, según indican desde la Asociación, «probablemente sean más y no tengan el diagnóstico correcto”.
AGENDA
- Jueves 29 de mayo – 10 h Charla virtual por Zoom Dra. Jorgelina Stegman Tema: Aspectos clínicos y alertas médicas en adultos con SPW
- Viernes 30 de mayo – 9 h Jornada médica interdisciplinaria por Zoom Participan profesionales del Hospital Garrahan (Dra. Gabriela Krochik; Dra. Alejandra Bordato; Dra. Karina Abraldes; Dra. Lorena Bernardez; Dra. Vivian Leske; Dra Mariana Raspini y Dra. Malena Quarrancino) y médicos de Salta (Dr. Javier Nazr y Dr. Guillermo Villagra).