Cada 28 de julio se conmemora el Día Mundial contra la Hepatitis y CLG dialogó con la fundadora de la ONG Hepatitis Rosario: "Hay gente que la tiene y no lo sabe”.
Por Gonzalo Santamaría
Hace 15 años Edith Michelotti solicitó un turno al médico para retirar unos análisis de rutina. Ese 2005 nunca pensó que sería el año donde le cambiaría la vida en varios aspectos. Tenía 63 años, estaba a punto de jubilarse como obstetra y el doctor le comunicó que tenía hepatitis C. Fue allí cuando se comenzó a preguntar por esta enfermedad y se metió en un mundo totalmente desconocido.
Luego del primer tratamiento, el cual fracasó, ella y un grupo de personas que padecían esta enfermedad, tanto en su versión B como en la C, decidieron fundar la ONG hepatitis Rosario, una comunidad que forma parte de la Alianza Mundial contra esta enfermedad.
CLG dialogó con Edith, fundadora del grupo, quien contó sobre Hepatitis Rosario, su proceso personal contra el virus, cómo actúa esta enfermedad “silenciosa” y sobre la detección, pieza fundamental para la cura.
Michelotti fue diagnosticada con hepatitis C en 2005, pasó por un tratamiento “muy terrible” y que luego de un extenso año los efectos secundarios dejaron sus marcas, de todas formas ya estaba alertada que “las posibilidades de cura eran muy escasas”.
Pero cuando Edith supo que su cuerpo no respondió al tratamiento, y durante todo el proceso, siempre sobrevoló una idea en su cabeza: “En ese entonces no sabía lo que eran las existencias de la hepatitis C, no tenía idea y me di cuenta que yo siendo obstetra a punto de jubilarme no sabía lo que era, menos se iba a conocer entre la población que no pertenece a la salud”.
“Me di cuenta que esta enfermedad evoluciona en forma absolutamente silenciosa y que durante años va afectando el hígado hasta transformarlo en una piedra, lo que se llama correctamente cirrosis”, agregó la mujer a punto de cumplir 79 años.
La gente, en su desconocimiento, evitaba las consultas al médico, como le pasó a Edith que cuando fue detectada tenía comprometida la mitad del hígado y lo descubrió de “casualidad”: “Me hice un análisis por el hecho que estaba por jubilarme y saltó”.
Cuando pasó a ser paciente de hepatitis reconoció un “silencio» rodeando la enfermedad, fuera la B o la C, “que siguen el mismo camino tortuoso antes de llegar a la cronicidad”, remarcó la mujer. En tanto, admitió que mucha gente no sabía que hay que vacunarse para la hepatitis B y que la C maligna puede llevarlo a la muerte sin síntomas previos. “Había dos enormes silencios, uno era el de la propia evolución de la enfermedad y el otro el gubernamental porque no había políticas públicas que informaran”.
“Hepatitis Rosario nació para hacer ruido, para gritar una realidad que nadie notaba, ni el propio cuerpo del enfermo ni las políticas de salud de los gobiernos del mundo”, afirmó Michelotti ante CLG. A la par de la ONG rosarina nació la Alianza Mundial que representa a 249 miembros de 94 países en todo el mundo, entre ellos Rosario, y que tomó la iniciativa de formarse por fuera de lo que señalaban los gobiernos. En todo el mundo, las personas que mueren a causa de la hepatitis rondan el millón y medio.
“Somos nosotros quienes hacemos la lucha apoyados por profesionales”, resolvió Edith, quien mencionó a Hugo Tanno como el referente del grupo rosarino, que además atendió a la mujer en 2005 y la acompañó en su proceso.
El trabajo de Hepatitis Rosario se centra en concientizar y detectar la enfermedad, desde hace más de 10 años todos los 28 de julio, Día Mundial Contra la Hepatitis, la plaza Montenegro se ve desbordada por una larga cola motivada por el grupo y una campaña abierta a todos los rosarinos, sin embargo, puntualizó Michelotti, aún “hay mucha gente que la tiene, está yendo hacia la cronicidad y no sabe que la tiene”.
La hepatitis B se trasmite por sexo y por sangre, la hepatitis C sólo por sangre; ambas atacan al hígado. Tiene cuatro estadíos: la 1ª el hígado está afectado en un 25%; la 2ª ya está invadido en un 50%; ya para la 3ª en un 75%; y en la 4ª ya se conoce como cirrosis. Hasta la última la persona que tiene el virus no expresa síntomas. Pueden pasar décadas enteras sin ningún mostrar evidencia, allí el mote de “silencioso”. “Pueden pasar 40 años, vos pasás por todo eso, seguís alimentándote con normalidad o tomando alcohol. Entonces todo se va a agravando y cuando llegás a la cirrosis tenés una chance muy importante de tener cáncer de hígado, allí aparecen los síntomas. Pero fíjate a donde estamos, en el hígado convertido en una piedra y la única chance de vida es un trasplante”, detalló.
Este año el pedido especial es para aquellas persones mayores de 40 años y quienes hayan recibido una transfusión de sangre antes de 1992.
El primer grupo, donde se detectan la mayor cantidad de enfermos, están apuntados ya que antes de 1980 no utilizaban elementos descartables en la medicina y los doctores utilizaban una jeringa de vidrio con aguja de acero inoxidable en varios pacientes, si bien “esterilizaban” el insumo hirviéndolo a 100 grados, se descubrió que el virus muere recién al tener contacto con temperaturas mayores a 300. La mujer utilizó de ejemplo el antiguo servicio militar argentino donde los ingresantes formaban fila y con la misma jeringa se vacunaban a todos los reclutados, uno con la enfermedad (B o C) contagiaba a todos.
A la B se le agrega otra posibilidad de contagio y es mediante relaciones sexuales. Fue entonces que la mujer se preguntó: “¿Un joven de menos de 30 años que tiene relaciones está vacunado contra la hepatitis B? ¿Sabe que necesita tres dosis y que luego de eso están realmente protegidos?”. Para que una persona trasmita la hepatitis a través del sexo sólo basta con una relación, en cambio otro virus de transmisión sexual como el Sida se necesita de varias más. “¿Qué joven sabe eso?», dijo nuevamente en tono interrogatorio.
En el caso de las personas que recibieron sangre o plasma antes de 1992 es clara: previo a esa fecha no se conocía el virus de la hepatitis C. “Los laboratorios, al no conocer el virus, no sabían que estaban contagiando, hace 28 años cada vez que donás sangre revisan si tenás el virus, te avisan y desechan la sangre”, explicó Edith Michelotti.
Cuando la mujer visitó a su médico de cabecera en 2005 y conoció la enfermedad llegó al médico Hugo Tanno gracias a un hijo que le recomendó sus servicios. Allí descubrió que la presencia del virus era invasiva.
La parte buena de la historia
En 2005 fue detectada con hepatitis C. El tratamiento de Edith no tuvo buen puerto y pasó once años con el virus avanzando en su hígado camino a la cirrosis. Pero fue entonces en 2016 cuando llega a la Argentina la medicación que cura al 98% de los enfermos.
“Me llamó Tanno y por suerte mi obra social me dio las pastillas. En tres meses, tomando cuatro dosis por día, me curé”, relató Michelotti e indicó que su vida durante esos 90 días fue normal y fue “como si me comía cuatro caramelos diarios”.
Si bien reconoce que la experiencia “no fue grata”, allí estuvo Hepatitis Rosario que fue llevando conciencia a la población, descubriendo casos y curando. “Eso me sirvió mucho para estar bien y pasar todos esos años”, señaló.
“Pude devolverle a mi ciudad y a mi gente algo. Porque después de cada nota que doy hay gente que llama y encima ahora tenemos la cura para la C, con un tratamiento perfecto la hepatitis B”, agregó con mucha alegría la integrante de la ONG.
Difusión y detección
Edith en medio de la charla fue clara: “Si tuviéramos verdaderas políticas de salud nosotros no estaríamos hablando”. La referencia de la mujer hizo alusión al nulo conocimiento sobre las hepatitis y la gran cantidad de personas que transitan esta enfermedad en el completo desconocimiento.
Luego de cada aparición en los medios, la fundadora de la ONG rosarina recibe como mínimo un llamado. Del otro lado una persona, sin distinción de edad, asustada por la hepatitis. Entonces, Michelotti planteó con soltura: “Hay que darle gracias al cielo saber que estás enfermo, en tres meses se cura. El problema es no saberlo”.
“El problema no es la enfermedad, el problema es no saber”, afirmó Edith con firmeza y rápidamente confirmó que este 2020 las habituales jornadas de detección en la Plaza Montenegro no se realizarán por el contexto de pandemia, de todas formas agradeció a la Universidad Nacional de Rosario de Medicina por el apoyo durante los años anteriores y al secretario de Salud de Rosario, Leonardo Caruana, “sólo palabras de agradecimiento”, en clara referencia al funcionario público. Asimismo el Concejo tendrá durante toda la semana prendidas las luces en color amarillo, para mostrar su apoyo al grupo rosarino.
Por último, hizo un llamado especial a la población y sugirió que “no es el momento” para visitar los efectores de salud para detectar o tratar la hepatitis, esto está relacionado con la necesidad de no sobrepasar la atención médica en momentos de pandemia: “Estamos en plena pandemia y un virus circulando en Rosario, este no es el momento, pero no nos olvidemos de las hepatitis, después hay que darle con todo”.
