En esta jornada de concientización, CLG dialogó con Alicia Eberlein, presidenta de la Asociación por la Inclusión de Personas con Síndrome de Down sobre la importancia de conocer e incluir.
Por Emilia Ottogalli
Cada 21 de marzo, el mundo entero conmemora el Día del Síndrome de Down. El objetivo principal de esta fecha es visibilizar y concientizar. El lema de este año es ‘No dejar a nadie atrás’, mostrando la importancia de la inclusión y de darle a las personas que tienen esta condición las posibilidades de tener vidas plenas.
En este marco, CLG dialogó con Alicia Eberlein, presidenta de la ONG Asociación por la Inclusión de Personas con Síndrome de Down (Aisdro). Ella es la mamá de Renzo, un pequeño de 10 años que tiene la trisomía 21, y contó los detalles de la tarea que realizan desde la organización, además de la importancia de saber e incluir.
Desde el primer momento, esta mamá dejó en claro varias cosas. «La diversidad es enriquecedora, no limitante«, lanzó. Tan simple como eso. Comprender que «la diversidad es parte de la condición humana» es fundamental para poder aceptar y vivir en una sociedad equitativa y un poco más justa. «Nos tiene que enriquecer que seamos todos diferentes«, destacó.
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Aisdro trabaja desde hace más de 20 años para que muchas personas comiencen a entender eso. «Fundamentalmente, hacemos campañas de visibilización. Proclamamos por los derechos de las personas con Síndrome de Down, promovemos conciencia sobre esta condición, y sobre todo, brindamos información y herramientas a los padres y familias», contó Alicia.
La asociación tiene dos pilares fundamentales que la movilizan: la cobertura de las obras sociales y la inclusión escolar. En ese sentido, señaló: «Bregamos por la inclusión plena de los niños y adultos en la sociedad. Tratamos de concientizar para que vaya cambiando la sociedad y dejemos de lado los talleres protegidos y las escuelas especiales».
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La presidenta de la ONG puntualizó en más de una vez que se trata de personas «con capacidades como cualquiera, pero con otros tiempos», y por esto «pueden estar incluidos en cualquiera de las esferas de la sociedad». «Queremos que sean oídos, que puedan influir en las políticas de la sociedad, para que las políticas públicas recojan sus derechos y puedan integrarse plenamente a la comunidad», añadió.
En cuanto al 21 de marzo en sí mismo, Alicia consideró que es un día «para poner en el tapete el tema, para que los medios pongan la mirada en esto». «Desde este lugar, visibilizamos toda la problemática y el reclamo por los derechos«, manifestó.
Si bien es cierto que la situación ha mejorado y que hay una evolución a nivel social sobre el Síndrome de Down, aún falta mucho. Por eso, reclamó: «Lo que vemos es que esto tiene que estar acompañado con políticas públicas. Si bien el ciudadano acepta o tiene mayor empatía, si no se acompaña con políticas públicas contundentes que se mantengan en el tiempo, todo se degrada«.
«Queremos abandonar la situación de todos festejando de que un niño fue incluido, o que un joven consiguió un trabajo. Cuando esa tiene que ser la regla», aseguró. Y volvió a darle importancia al «respaldo del Estado», porque más allá de la tarea de las ONG, sin ese acompañamiento se ven «un poco avasalladas con el tema».
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Por otro lado, dejó un consejo para aquellos que no tienen a alguien con el síndrome en su familia o no saben cómo actuar cuando se encuentran con alguien que lo tiene. «Tener la mirada de que es una persona como cualquier otra. Más allá de los rasgos característicos. No ver el síndrome, sino la persona. Quedarnos con los rasgos es totalmente superficial y no le aporta a nadie«, expresó.
«Nuestro sueño es que algún día podamos dejar de luchar por sus derechos y a disfrutar de la plena igualdad«, concluyó la mamá de Renzo, con esperanza.