CLG dialogó con Teresa Hospital, presidenta de la Asociación Argentina, quien explicó: "Uno en siete mil nacimientos vivos en nuestro país es un chiquito con fibrosis quística"
Cada 8 de septiembre se conmemora a nivel mundial el Día de la Fibrosis Quística. Esta enfermedad es una de las consideradas raras; pero dentro de ellas, es la más común. Esta jornada tiene como fin abrir el diálogo y dar a conocer la patología que afecta «a 1 de cada 7.000 chicos en el país». CLG dialogó con Teresa Hospital, presidenta de la Asociación Argentina de Fibrosis Quística, para conocer más sobre este tema.
«El 8 de septiembre empezó en nuestro país siendo el Día Nacional porque fue el día del descubrimiento del gen donde estaba el defecto de la fibrosis quística», detalló Teresa en primer lugar. Y agregó: «Después a nivel mundial, en la OMS, se pidió tener un día y entre varios países votamos por éste, porque era el más importante».
La fibrosis quística afecta a las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos. Provoca que estos fluidos se tornen espesos y pegajosos, que luego, atascan los tubos, los tractos y los canales.
En cuanto a la enfermedad en sí y la frecuencia con la que se da, explicó: «Si bien no hay registro en nuestro país, por datos de la pesquisa neonatal, se sabe que uno en siete mil nacimientos vivos es un chiquito con fibrosis quística». Es importante destacar que como se trata de «una enfermedad de nacimiento y poco conocida, puede pasar que sus síntomas, al ser parecidos a otras enfermedades y patologías, a veces no se tengan en cuenta».
Haciendo énfasis en esa situación, la presidenta de la Asociación resaltó: «Hoy con la pesquisa neonatal no debería pasar eso. Pero en algunos lugares puede que no se esté haciendo este análisis». El estudio muestra «una sustancia que está elevada en los primeros 30 días del bebé» con fibrosis quística y no deja ningún tipo de dudas. «Con eso van a tener el diagnóstico certero», resumió.
Actualmente, la fibrosis quística sigue siendo una enfermedad sin cura. Sobre esto, aclaró: «Es una enfermedad que si no tiene tratamiento es letal». A lo que añadió: «El tratamiento es de por vida, los 365 días del año. Ahora está saliendo medicación donde frenan un poquito la enfermedad, pero lo que se perdió no se recupera. Se busca una mejor calidad de vida para los pacientes».
De todas maneras, Teresa aseguró que «la ilusión y la esperanza es que en el corto plazo tengan la cura». Si bien saben que no es fácil, los familiares de niños con fibrosis quística se aferran a los avances de la ciencia para el hallazgo de una solución.
«Es una enfermedad con más de dos mil mutaciones. No todos los chicos son iguales, algunos tiene la misma mutación pero va a depender del entorno familiar, o de dónde viven. Incluso a veces, hay hermanos que la tienen y no son iguales, ni hacen un tratamiento idéntico», comentó. Asimismo, expresó: «El básico es igual para todos, pero después cada uno va a tener dosificaciones distintas en cuanto a enzimas o antibióticos para cada paciente».
La Asociación Argentina de Fibrosis Quística, que Teresa preside actualmente, está en actividad desde hace más de 55 años. «Nació con papás que estaban con este problema porque sus hijos tenían síntomas y no sabía qué les pasaba», relató. Su caso no es diferente: «Una de mis hijas fue diagnosticada con fibrosis quística y a partir de ahí me sumé a la institución». «Somos un grupo de padres que trabajamos juntos», sostuvo.
Por último, dejó unas palabras a aquellas familias que hayan recibido hace poco un diagnóstico como éste: «Por lo general, recomiendo que se acerquen a las instituciones. Las experiencias de todos son enriquecedoras para cada uno de los papás». «Es una enfermedad crónica dentro de lo que es la patología, que se instala en casa y vino para quedarse. Es muy amplia y abarca mucho, pero con un poco de organización y compartir con otros padres se puede salir adelante», finalizó.