Graciela Nocera, presidenta de la Asociación Miastenia Gravis de Rosario, diálogo con CLG sobre las acciones que llevan adelante, a pesar de la pandemia, para concientizar sobre la enfermedad
Por Diego Carballido
El 2 de junio fue establecido como el Día Internacional de la Miastenia Gravis para sensibilizar a la población sobre la enfermedad neuromuscular autoinmune crónica, que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo. Ese año, pese a ser diferente ya que está atravesado por la pandemia del coronavirus, se busca seguir difundiendo de qué trata la enfermedad, considerada una «discapacidad invisible». «Estamos con muchas precauciones porque los pacientes son de alto riesgo frente al Covid-19», explicó Graciela Nocera, presidenta de la Asociación Miastenia Gravis de Rosario, en comunicación con CLG.
«Hace 23 años que estoy en el tema porque mi marido tiene Miastenia. No soy médica, pero doy charlas en la Facultad de Medicina», detalló la mujer.
Entre las consecuencias que genera esta enfermedad están la caída de los párpados, la dificultad para articular palabras, visión doble, el habla gangosa, pérdida de la expresión facial, dificultad para mantener la cabeza erguida, falta de fuerzas en los brazos, manos y dedos. También los pacientes suelen tener problemas para masticar, levantar los brazos, entre otras actividades cotidianas, lo cual dificulta la vida de quienes padecen esta problemática. «La simple sonrisa, a un paciente le suele costar«, agregó Nocera.
«Se la considera prácticamente una discapacidad invisible porque a la vista el paciente parece que estuviera fantástico», detalló Nocera y agregó: «Una de las causas principales se relaciona con un impacto emocional. Es decir, situaciones que a muchas personas no los afecta pero que a otros les genera Miastenia. El que tiene una sensibilidad genética, ante este tipo de situaciones, se le puede derivar en una Miastenia. Un impacto emocional puede ser estrés, un divorcio, una mudanza, el fallecimiento de un ser querido y hasta el casamiento de un hijo».
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«Hoy es el Día de la Miastenia pero se conmemora toda la semana desde que impulsamos la Ley nacional 26.903, que declara la semana de la Miastenia en la República Argentina. Más allá de que el 2 de junio se conmemore en todo el mundo, nosotros la ampliamos a los siete días», contó Nocera y relató que el Concejo Municipal estará iluminado de color verde con motivo de esta conmemoración.
El aislamiento obligatorio también les dificultó realizar una serie de actividades que la Asociación tenía previstas, y que mantienen desde hace años. «Hoy hubiésemos estado en la Peatonal Córdoba con muchas personas, hablando sobre la enfermedad, pero la pandemia no lo permitió», explicó Nocera y aseguró: «Estamos trabajando mucho a través de la redes sociales, comunicándonos con pacientes de todo el mundo porque somos una institución que trabaja todo el año».
La Asociación Miastenia Gravis Rosario (AMiGRo) lleva adelante la campaña «Uniendo Fuerzas» donde se solicita a las personas a sacarse una foto entrelazando las manos para compartirla en las redes sociales y, de esa manera, genera conciencia sobre la enfermedad.
«Los pacientes, al ser de riesgo, no pueden concurrir a los hospitales ni a las obras sociales, al mismo tiempo que la medicación no llega en tiempo y forma», compartió Nocera respecto a la situación que les toca atravesar en el último tiempo.
«Se trata de una medicación crónica, se consume de por vida cada cuatro horas y viene importada de Canadá y se otorga con un 100% de cobertura. Pero como los pacientes no toman solo un medicamento sino varios, en estos momentos se está dificultando conseguirlos«, agregó.
Existen cinco grados de Miastenia que determinan la severidad y que pueden ser diagnosticadas por cualquier profesional médico. Habitualmente, son abordadas por un neurólogo clínico. «Se puede presentar en cualquier momento de la vida. No hay edad para esta enfermedad», dijo la mujer y afirmó: «Lo más grave que suele suceder es una falla en las fuerzas a nivel respiratorio, que derivaría en una terapia».
«Se puede hacer una prueba terapéutica con un comprimido de Mestinón Bromuro de Piridostigmina y, si el paciente se siente mejor, prácticamente se puede diagnosticar como positivo», concluyó.
Redes de contacto con la Asociación Miastenia Gravis de Rosario:
Facebook: Miastenia Gravis Rosario
Instagram: miasteniaargentina
Teléfono: 341-5200900
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