Por Teresa G. Cattoni, presidenta de la Asociación Lupus Argentina
Más de cinco millones de personas en el mundo, enfrentan un futuro incierto mientras conviven a diario con las consecuencias del lupus en su salud. El 90% de ellas son mujeres en la plenitud de la vida, pero también puede afectar a niños, niñas, adolescentes y hombres.
En Argentina, si bien no existen datos oficiales, se estima que una persona cada 2.000 padece de Lupus, por lo que integra el colectivo de las EPOF- Enfermedades Poco Frecuentes.
Por otro lado, en los países latinoamericanos y en la población hispana/latina de los EE.UU., la incidencia y prevalencia sería mayor y se presentaría en edades más tempranas y con mayor severidad en la población mestiza de Latinoamérica. El ancestro amerindio está asociado a una mayor predisposición genética al Lupus. (www.gladel.org)
El Lupus es una enfermedad autoinmune crónica e inflamatoria en la que el sistema inmunológico pierde su capacidad de discriminar entre lo propio y lo ajeno y genera anticuerpos contra los propios tejidos y órganos (autoanticuerpos).
La detección precoz, un diagnóstico adecuado y tratamientos médicos más seguros y eficaces ayudarán a que los efectos debilitantes de la enfermedad no sean tan graves.
La Asociación Lupus Argentina (ALUA) se une al llamado conjunto internacional de las organizaciones de pacientes de lupus con sede en países de todo el mundo para lograr una mayor concientización y sensibilización social sobre esta enfermedad crónica, inflamatoria y autoinmune, de difícil diagnóstico, fomentar la investigación de las causas y su eventual cura, mejorar el acceso a tratamientos más seguros y eficaces y promover políticas de salud más inclusivas.
Si bien el lupus NO ES CONTAGIOSO, a nivel social existe un bajo conocimiento de la enfermedad lo que genera innumerables prejuicios y estigmas que afectan la calidad de vida de los pacientes.
Actualmente no existe una cura para lupus aunque existe una variedad de medicamentos para alivio de los síntomas. Sin embargo, el objetivo actual del tratamiento es controlar la actividad inflamatoria de la enfermedad y minimizar el daño en órganos nobles con la menor toxicidad posible derivada de los agentes terapéuticos, mejorando su calidad de vida.
En una reciente encuesta global de la Federación Mundial de Lupus-WLF en la que participaron más de 6.700 personas con lupus de más de 100 países, se señala que el 87% de dichos encuestados tiene afectado uno o más órganos, y el 89% refirió como consecuencia de esos compromisos orgánicos, un impacto significativo en su calidad de vida, en lo social, laboral, económico y movilidad.
El lupus no está valorado aún como un problema de salud global ni por la sociedad, ni la comunidad médica en general, ni por los gobiernos.
Aumentar la sensibilización sobre el lupus contribuirá a salvar muchas vidas.
Como todos los años, y al igual que en muchas ciudades del mundo, la ciudad de Buenos Aires acompañará nuestra campaña de concientización en el Día Mundial del lupus, iluminando de color violeta/púrpura, entre las 18 y las 23.59 del 10 de mayo la Floralis Genérica, el Puente de la Mujer y el Monumento de los Dos Congresos.