Este jueves, el Concejo de Rosario izará la bandera en el Monumento junto a familiares con EPoF, organizaciones civiles y autoridades municipales y provinciales
Unidas por lo común y lo diferente al mismo tiempo, las familias afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) han creado una comunidad con el objetivo de visibilizar, concientizar y proporcionar información de primera mano sobre esta problemática. Por quinto año consecutivo, nos reuniremos el último día de febrero a las 8:00 en el Mástil Mayor del Monumento Histórico Nacional a la Bandera para participar en el izamiento de nuestra Enseña Patria. Esta bandera será enarbolada por dos abanderados con EPoF, conmemorando así el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Esta iniciativa emblemática, que nos define como comunidad de EPoF, es parte del Rare Disease Day que se celebra a nivel mundial el último día de febrero de cada año. Además, cuenta con la aprobación en 2021 del Concejo Municipal de Rosario, que instituyó el Día de las EPoF en nuestra ciudad mediante la Ordenanza Municipal N° 10671. Siguiendo la iniciativa mundial de Rare Disease Day «Comparte tus colores», diversos espacios y edificios emblemáticos en toda la Provincia de Santa Fe (Roldán, Venado Tuerto, María Teresa, VGG, Santa Fe de la Vera Cruz, Capitán Bermúdez, entre otras localidades) y en Rosario (Concejo Municipal, Monumento Histórico Nacional a la Bandera, Barquito de Papel, Fuente de las Utopías, Plataforma Lavarden, Calendario Floral, etc.) se iluminarán. Invitamos a toda la comunidad de nuestra provincia a «Mostrar nuestros colores», ya que en Argentina las EPoF afectan a aproximadamente 3.500.000 personas, de las cuales 280.000 son santafesinos y más de 100.000 son rosarinos, lo que equivale a 1 de cada 4 familias y 1 de cada 13 personas.
¿Por qué son consideradas raras o poco frecuentes?
Estas enfermedades reciben esa denominación no por la rareza de su naturaleza, sino por la rareza de su frecuencia. Se consideran «Enfermedades Poco Frecuentes» (EPoF) cuando afectan a un número limitado de personas en comparación con la población en general, es decir, 1 persona cada 2.000 habitantes.
La mayoría de estas enfermedades son de origen genético y el 70% de ellas comienza en la infancia. Son crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden causar algún tipo de discapacidad. Muchas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se diagnostican y tratan adecuadamente a tiempo.
La Organización Mundial de la Salud estima que a nivel mundial hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, que afectan aproximadamente al 5% de la población mundial, es decir, alrededor de 300.000.000 de personas, lo que equivale a la población del tercer país más grande del mundo. Estas son solo algunas de las EPoF que forman parte de nuestra comunidad.
El hecho de padecer una de estas enfermedades no nos convierte en personas «raras». Todos somos únicos y diferentes. Lo «diferente» en el caso de las EPoF es la situación a la que se enfrentan las personas que las padecen en comparación con aquellas que tienen una enfermedad más prevalente.
El diagnóstico tardío, la falta de información y conocimiento científico sobre estas enfermedades, la escasez de profesionales y centros especializados, y las dificultades para acceder a los tratamientos crean un contexto adverso y poco frecuente que los pacientes deben enfrentar a diario. Creemos firmemente que con la difusión y el apoyo de todos los medios de comunicación se fortalecerá aún más la importancia de contar con el acompañamiento y la presencia de toda la comunidad y los tomadores de decisiones en materia de salud el 29 de febrero, enviando así una fuerte señal de que en la Provincia de Santa Fe las EPoF ya están empezando a ser cada vez más visibles y que se ha iniciado un camino para que todas las personas con estas condiciones puedan tener una mejor calidad de vida y puedan encontrar la luz que las guíe a través del laberinto de las Enfermedades Poco Frecuentes, para «no dejar a nadie atrás».
¿Cuáles son las Enfermedades Poco Frecuentes?
*Síndrome de Patau
*Síndrome de Hunter
*Sindrome de Cantú
*Sindrome de Edwards
*Quistes de Tarlov
*Síndrome de Ohtahara
*Hemimegalencefalia
*Fibrosis quística
*Sindrome de Costello
*Síndrome de Prader Willi
*Mps tipo IV o Síndrome de Morquio
*Inmunodeficiencia primaria
*Enfermedad Charcot Marie Tooth
*Síndrome de McCune Albright
*Mucopolisacaridosis tipo IV
*Síndrome de Nonnan
*Piel de Cristal
*Síndrome de Hurler-scheie
*Síndrome de microduplicación del brazo largo del cromosoma x (xq28) terminal
*Neuromielitis óptica con anticuerpos MOG
*Mutación del gen TRPM4 cromosoma 19 cambio de sentido
*Rubinstein Taibi
*Duplicación en el brazo largo del cromosoma 15
*Miopatía Visceral
*Síndrome de Cornelia de Lange
*Enfermedad de Von Willebrand
*Enfermedad de Coats
*Síndrome de Di George
*Galactosemia
*Síndrome de Rett
*Osteopetrosis Recesiva Maligna
*Tetralogía de Fallot
*Arritmia rara sin cardiopatía estructural
*Síndrome de Hiperinmunoglobulinemia D
*Miastenia Gravis
*Osteogénesis Imperfecta
*Síndrome 47XYY
*Hemiplejía Alternante de la Infancia
*Disostosis Cleidocraneal
*Síndrome de Miller Dieker
*Síndrome 17 Koolen -De Vries.
*Síndrome 49 XXXXY.
*Síndrome 47 XYY
*Síndrome de Lamb-Shaffer
*Síndrome de Wolfram
*Síndrome de duplicación 13q
*Síndrome de Dravet