Por Diego Carballido
Hace siete años, un grupo de padres de la ciudad decidieron visibilizar una problemática que los atravesaba y lo llamaron “Rosario habla de Autismo”. A partir del incansable trabajo de este grupo de personas, muchos tomaron conciencia de la existencia del espacio TGD Padres Rosario TEA. Sol Mateo es una de las madres que integra este espacio y en diálogo Con La Gente amplió la realidad de esta agrupación que como aclara ella “no es ni una asociación, ni una fundación, simplemente somos padres autoconvocados» que se sostienen en base al aporte de particulares y donaciones.
La primera consulta surge a partir de su nomenclatura. Las siglas que aparecen en su nombre corresponden a dos denominaciones distintas del mismo problema. “En un primer momento, se lo diagnosticaba como Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y ahora se lo conoce como Trastorno Espectro Autista (TEA)”, explicó Sol.
TGD Padres TEA es una red constituida por 60 nodos a lo largo y ancho de todo el país que nació originalmente en Buenos Aires, allá por 2007, desde hace siete años tiene su espacio en la ciudad y donde se trabaja sobre tres ejes: «Brindamos información para visibilizar la temática, por eso ya llevamos siete campañas de Rosario Habla de Autismo donde tratamos de desmitificar muchas cuestiones que rondan en torno al tema. Aún existen muchas personas que lo relacionan con el personaje de la película Rain Man, o piensan que se trata de sujetos encerrados en sí mismo. El segundo punto es el trabajo de empoderamiento familiar a través de reuniones mensuales de padres, todos los segundos sábados de cada mes, porque los padres que recién reciben el diagnóstico siempre, en un primer momento, buscan pares que hayan pasado por su misma situación. De estas reuniones, también participan profesionales. El tercero de los puntos es incidir en políticas públicas. Hemos trabajo en la autoría de una ley para el autismo que fue vetada por el anterior gobernador y, gracias a nuestra movilización, se retiró el veto», dijo Sol Mateo.
La necesidad de una ley provincial partió de la iniciativa de este grupo de padres y madres a partir de la observación de una deficiencia en los tratamientos sobre detención temprana de TEA en los hospitales públicos. Según Sol, se trató de «una ley escrita por madres» a partir de su experiencia personal y luego de darse cuenta que «se pierde mucho tiempo desde que un padre tiene una sospecha, o ve algo en el niño, hasta que es diagnosticado». De acuerdo con su experiencia, Sol sostiene que “en muchas oportunidades, son las maestras jardineras las primeras que detectan el problema, sobre todo en las madres primerizas como en mi caso, porque no tenés un comparativo y los pediatras, ante tus inquietudes, siempre sugieren que es una cuestión de tiempo».
Según la Organización Mundial de la Salud, a partir de los 18 meses del bebé ya se puede tener un diagnóstico sobre TEA, por eso la normativa propuesta apunta a que ese estudio se pueda realizar en los centro de salud públicos, sobre todo pensando en «aquellos que no pueden cubrir los tratamientos con una obra social ya que son muy caros y requieren de muchos profesionales”, contó Sol. Y agregó: “No se trata de una enfermedad, es una condición con la que se nace y sólo se puede mejorar la calidad de vida de quienes la poseen. Como no se conoce el origen, tampoco existe una pastilla que brinde una cura definitiva». En este punto, la integrante de la agrupación fue muy cuidadosa con respecto a muchos tratamientos que se dan a conocer y se promocionan como la cura de esta condición, a los cuales hay que tomar con cautela.
Aquellas personas que conviven con TEA, según explica Sol, «tienen dificultades en la comunicación, en la sociabilización, sus intereses son restringidos y presentan ciertas afecciones en la parte sensorial, pero existen terapias que brindan herramientas para poder sobrellevar en su vida cotidiana todos estos inconvenientes”.
Además, existen diferentes modos en que se puede presentar la problemática porque «hay chicos que son verbales y otros no verbales. En general, siempre se confunde el hablar con la comunicación pero existen otras formas de comunicarse. En el caso de ellos, cada vez que se le habla, procesan la información de una manera diferente».
En lo que va de 2018, TGD Padres Rosario TEA ya lleva más de 15 actividades. Todos los 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el autismo. También, han reunido esfuerzos de los dos clubes más grandes de la ciudad y ya existen dos murales, uno en Rosario Central y otro en Newell’s, con mensajes relacionados a la temática.