Por Belén Corvalán
“Caminé hasta los tres años y medio, y a partir de ahí no pude más. No podía levantarme, empecé a gatear, o tenía que agarrarme de las estanterías”, dice a Con la Gente, Lisandro Uretti.
Lisandro tiene dieciocho años, y padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética neuronal, que avanza en forma progresiva, causando debilidad y atrofia en los músculos. Actualmente unas 300 personas padecen la enfermedad en Argentina.
Aunque aún no existe la cura definitiva hay un tratamiento médico que frena el avance de esta patología, y que mejora la calidad de vida de sus pacientes. La medicación es denominada Spinraza. En diciembre del 2016 la FDA en Estados Unidos aprobó su uso. En tanto, en 2017 la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) tuvo la misma iniciativa. Sin embargo no fue así el caso de Argentina, razón por la que el martes 6 de junio cientos de familiares de personas con AME se congregaron frente al ministerio de Salud de la Nación para exigir que se acelere urgente el proceso de registro de esta medicación. Desde el organismo, la respuesta que obtuvieron tras movilizarse es que en veinte días tendrán una reunión con el ministro de Salud de la Nación, Adolfo Rubinstein, quien hasta el momento nunca los recibió.
En enero de 2017 la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó el ingreso de la medicación al país a través del método de Régimen de Acceso por Excepción a Medicación (RAEM). Este sistema permite poder acceder al medicamento mediante la importación, pero al precio que se vende afuera. Actualmente en Argentina únicamente 36 chicos mediante un amparo judicial lograron iniciar el tratamiento con la Spinroza, a partir de la prescripción de un médico.
Por ello, el principal reclamo a las autoridades es que se acelere el registro de la droga, así no se requiere de la importación, y se puede acceder a este fácilmente, a un precio más accesible. “El tiempo pasa y esta enfermedad es progresiva. La debilidad es cada vez peor, y son trabas burocráticas las que hay”, dice Lisandro.
Hector Uretti, papá de Lisandro y fundador de Familias AME Argentina, sostiene que el Estado no agiliza el registro de la Spinraza por el alto costo que implica. “No hay voluntad política para que el medicamento se apruebe. Como estamos en un momento de ajuste no quieren asumir el costo presupuestario, que sería de entre 70 y 80 millones de pesos al año”. Desde el ministerio de Salud de la Nación“siguen pateando la pelota”, dice Héctor, mientras la enfermedad avanza sin dar tregua.
Según estudios realizados en Estados Unidos e información aportada por la Fundación Families of SMA, esta enfermedad es la principal causa de mortalidad infantil en niños menores de 2 años. Por eso, la existencia de esta medicación significa una esperanza para todos los que la padecen. “No tiene un efecto adverso, y todos los chicos que ya la están recibiendo muestran resultados positivos. En los más chicos recién diagnosticados, son asintomáticos, tiene una efectividad casi perfecta”, cuenta Lisandro.
Los datos publicados por la organización Familias de la Atrofia Muscular Espinal Argentina (FAME), indican que uno de cada 6.000 bebés nace con la enfermedad, de la que hay cuatro tipos. La tipología marca la gravedad. Lisandro presenta el tipo dos. “Trae condicionamientos, y dificultades”, dice, pero eso no le impide llevar una vida normal, y hacer lo que le gusta, como estudiar la carrera de Relaciones Internacionales, de la que se encuentra cursando primer año.
Sin embargo, asegura que las “trabas burocráticas” que no le permiten poder acceder a una mejor calidad de vida le generan mucha bronca, ya que el tiempo que pasa sin estar bajo tratamiento, es tiempo que la enfermedad avanza. “La culpa es compartida entre las obras sociales y el Estado. Su nombre mismo lo indica, es obra social. Tiene que cumplir un servicio. Y el Estado es una función básica del mismo, garantizar salud a la población. Ninguno de los dos está cumpliendo la razón de existir”, enfatiza.
Aun así no pierde las esperanzas, y continúa luchando sin bajar los brazos para que alguien de una vez por todas los escuche. “La vía es el consenso, el diálogo al que se puede llegar. Las pruebas están, hay muchísima gente que ya lo está recibiendo con buenos resultados. Es la única medicación que existe para esta enfermedad, y es importantísimo que se apruebe”, concluye Lisandro.