Una especialista oriunda de San Luis consideró que la no adhesión de su provincia configura una “trampa mortal” que afecta a quienes viven con el padecimiento y favorece a “las obras sociales o los Estados”
Marcela Hernández, vicepresidenta de la fundación para la Atención Integral de la Enfermedad Fibroquística de San Luis (Fundaiefsl), advirtió que la no adhesión de la provincia a la Ley Nacional de Lucha contra la fibrosis quística y su falta de reglamentación configuran «una trampa mortal que reduce las expectativas de vida de las victimas» para «beneficiar a las obras sociales o a los estados» ante un padecimiento complejo y que no tiene cura.
La fundación, única entidad con un registro de pacientes provinciales, impulsa desde hace un año, la adhesión y reglamentación de la Ley Nacional con presentaciones en la Legislatura provincial y reclama la decisión política que les permita a los pacientes «ser sujetos de derecho» en su afección.
En diálogo con Télam, Marcela Hernández explicó que se necesitan «centros de referencia especializados, con equipos médicos armados para tal fin, certificados de discapacidad de por vida, atención y seguimiento de adultos para que la expectativa de vida respire derechos».
Hernández explicó que San Luis cuenta «solamente con una neumóloga infantil en la función pública por lo que muchos pacientes deben viajar a otras provincias para atenderse».
Ante ello, advirtió que la no adhesión a la Ley Nacional 27.552 es «una trampa mortal que reduce las expectativas de vida de las víctimas de la enfermedad para beneficiar a las obras sociales o a los Estados que no ven lo decisivo de una respuesta integral a una enfermedad altamente compleja».
En ese sentido, recordó que en materia legislativa sólo cuentan con una ley de pesquisa neonatal que «es insuficiente frente al desarrollo de la fibrosis» por lo que su fundación donó hace 10 años el equipamiento necesario a la provincia para posibilitar el test de sudor, prueba indispensable en los tratamientos.
La activista y madre de una hija con la problemática, aclaró que la enfermedad «depende de muchos factores ligados al nivel de vida de cada paciente», ya que además de los tratamientos, medicamentos y seguimientos, cada «persona debe recibir una dieta especial, más cara que la común, kinesiología diaria, internaciones domiciliarias, deportes adaptados y un hábitat adecuado para la afección».
La ley contempla el otorgamiento del certificado de discapacidad por única vez, «una vez vencido se pierde el beneficio y se acorta la expectativa de vida y la falta de centros de referencias no permiten evaluar registros actualizados de los afectados y programar los seguimientos que necesitan y en los que se juegan la vida», agregó.
La vicepresidenta de Fundaiefsl explicó que la organización perdió a una de sus integrantes hace un mes, Linda Suarez, una niña de 12 años «con una salud muy complicada que se atendía por el Programa Federal Incluir Salud».
La niña, hoy convertida en antorcha de lucha por los derechos de los pacientes de FQ, se convirtió en el ejemplo más completo para aspirar a terapias con «moduladores del funcionamiento celular, una formulación extranjera de resultados fantásticos, pero muy costosa», señaló Hernández.