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Enfrentando la Displasia Cleidocraneal: el camino de Valeria hacia una nueva sonrisa


Quedó desdentada a raíz de una rara enfermedad, pero su fuerza no se vio disminuida y peleó cada día, hasta que en el camino se topó con la solidaridad de una clínica privada

Por Gonzalo Santamaría – CLG

La vida puede presentar desafíos inesperados, y Valeria Pascucci no fue ajena a ellos. Entrada en la cuarta década de su vida, fue diagnosticada con displasia cleidocraneal, una enfermedad congénita que la dejó desdentada y con serias dificultades para afrontar el día a día de manera normal. Sin embargo, ella decidió tomar las riendas de esta situación y, con determinación, buscar soluciones para recuperar su sonrisa. En diálogo con CLG, exploraremos su valiente travesía y cómo logró superar los obstáculos para encontrar una nueva esperanza.

«La displasia cleidocraneal fue la enfermedad congénita que me dejó desdentada y me destruyó la mandíbula», relató Pascucci. A pesar de haber utilizado prótesis dentales antes del quiste, esta situación fue devastadora para ella. «Ya venía quedando desdentada, pero aún podía usar prótesis. Sin embargo, el quiste complicó aún más mi situación», explicó.

Después de la operación para reconstruir su mandíbula, Valeria cuenta: «Me colocaron una parte de titanio que ninguna prótesis podía llegar a cubrir, por lo que necesitaba una solución más segura». La recuperación fue larga y demandó cerca de diez meses, pero a partir de 2021 Valeria sabía que tenía que hacer algo para recuperar su dentadura.

A través de diversas gestiones, cartas y consultas legales, luchó por obtener el apoyo necesario para su tratamiento dental. A pesar de la frustración y los rechazos, Valeria se mantuvo firme en su determinación de encontrar una solución. En este sentido, forma parte de la DCCA, la asociación argentina que nuclea a todos aquellos que transitan o transitaron la displasia cleidocraneal.

Valeria se enfrentó a dificultades para obtener la ayuda necesaria. «La obra social no reconocía mi enfermedad congénita y argumentaba que los implantes dentales eran considerados un tema estético», relató. A pesar de sus intentos, las puertas se le cerraban y la situación se volvía cada vez más desalentadora.

La falta de recursos económicos también complicaba su situación. Valeria comentó: «Recibí un presupuesto de un millón de pesos en 2021 para tener una boca con implantes y prótesis. Era una suma impagable y no podía permitírmelo». A medida que buscaba soluciones, se encontró con obstáculos burocráticos y rechazos por parte de la institución de salud, Osecac.

Sin embargo, a través de la perseverancia y la ayuda de terceros, Valeria encontró una luz al final del túnel. «La fonoaudióloga de mi hija me instó a seguir luchando y realizar nuevos pedidos», recordó Pascucci. «Gracias a ella, tuve la oportunidad de conocer a un médico que se interesó en mi caso y me ofreció ayuda». Este médico realizó estudios y evaluaciones de forma gratuita, la alegría invidió a Valeria con tanta fuerza que aún hoy queda resabios en su relato.

Valeria junto al equipo médico de CEIO

El encuentro con el equipo médico de CEIO fue un momento de esperanza y alivio para Valeria. Todo comenzó en el último cuatrimestre de 2022 y para fin de año los resultados estaban a la vista: «Estuve dos años y nueve meses sin dientes. Cuando me pusieron las prótesis, tuve que aprender a comer de nuevo. No podía masticar, era un trauma existencial».

Valeria pudo acceder a los tratamientos necesarios sin costo alguno. «Me hicieron los implantes, me dieron las prótesis, me operaron en octubre de 2022 y me realizaron todos los estudios. Todo esto sin tener que preocuparme por los costos», afirmó Valeria emocionada.

Al hablar sobre la importancia de los implantes dentales, Valeria comentó: «Yo necesitaba implantes porque no tenía mandíbula y tenía un hueso muy débil debido a la enfermedad. La prótesis desmontable no me permitía tener una buena calidad de vida».

Fue una experiencia transformadora que le devolvió su sonrisa y le permitió recuperar la confianza en sí misma.

La primera foto de Valeria con su nueva dentadura

Valeria Pascucci compartió su experiencia y reflexiones sobre esta condición poco conocida. Según Valeria, experimentó la pérdida de piezas dentales dejándola desdentada. En sus propias palabras, «Si vos no tenés un buen tratamiento, terminás desdentado. He conocido muchos casos que han terminado desdentados y sin solución». Uno de los desafíos más importantes para las personas con displasia cleidocraneal es el acceso limitado y el alto costo de los tratamientos. Valeria dijo: «Sale muy caro, hay que pagarlo todo, la obra social no te reconoce absolutamente nada. Te tratan como un tratamiento dental común. Y no es así”.

El camino de Valeria Pascucci hacia la recuperación dental es un testimonio de coraje y determinación. Su historia nos deja en claro que, incluso en los momentos más oscuros, podemos encontrar fuerzas para seguir directos a nuestros objetivos. Con el apoyo adecuado y la búsqueda constante de soluciones, superó los desafíos y encontró una nueva esperanza. La historia de Valeria nos recuerda que, a veces, las oportunidades mágicas existen.