La pequeña padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II y necesita más de 2 millones de dólares para acceder a una de las drogas más caras del mundo. Sus padres iniciaron una cruzada en redes sociales: mirá cómo podés colaborar
Fátima Beccar Varela, una nena con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, necesita acceder al medicamento Zolgensma para tratar la enfermedad. Se trata de uno de los medicamentos más caros del mundo, es por eso que su familia inició una campaña por redes sociales para conseguir los 2,1 millones de dólares para adquirir la droga.
El Ministerio de Salud de la Nación anunció que brindará cobertura a bebés que la requieran, pero Fátima no cumple con los criterios de inclusión presentados por el Gobierno por el tipo de AME que padece y por su edad.
A los 14 meses de edad, los padres de Fátima notaron que presentaba algunas dificultades en sus funciones motoras, ya que no podía mantenerse sentada sola, y tampoco podía pararse ni caminar.
De acuerdo al sitio Familias AME Argentina, se trata de una enfermedad causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1) que dificulta la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular. Si bien existen cuatro tipos de AME, debido a la edad de comienzo de los síntomas y su gravedad, Fátima fue diagnosticada con el tipo II, el cual suele determinarse entre los 12 y 18 meses.
El medicamento es clave para tratar esta enfermedad de evolución progresiva que daña las neuronas motoras ya que proporciona la copia de un gen que le falta a los pacientes con AME.
“Todos por y con Fátima” es la cuenta de Instagram desde la que sus padres iniciaron la campaña solidaria. El alias de la cuenta de Mercado Pago, a nombre de su madre Gimena Teresita Domínguez (27-33855093-1), es todosporyconfatima.
